17 oktober 2020
Het is woensdagochtend 07.00 uur. We zijn opweg naar afdeling papegaai van het WKZ. Dit ziekenhuis is voor ons bekend terrein. Sara is hier geboren. Inmiddels heeft Sara al heel wat afdelingen in het ziekenhuis gezien. Zo heeft ze weken op de Intensive Care Neonatologie, High Care, Medium Care en afdeling Panda (Kinderneurologie) gelegen. Vandaag gaan we met zijn drieën naar de afdeling Papegaai.
Via de draaideur lopen we naar binnen. Overal hangen Corona-instructies. De instructies zijn na de persconferentie van Rutte extra aangescherpt. Bij de ingang staat een tafel met een desinfectie pompje. Alle bezoekers worden hier ontvangen en gevraagd naar COVID klachten. Bezoekers die geen klachten hebben mogen naar binnen. Nu staat er niemand. Het is nog veel te vroeg.
Met de lift komen we op de tweede verdieping terecht. Dit is de verdieping van afdeling papegaai. Het valt me op dat iedereen in het ziekenhuis een mondkapje draagt. Wij zijn werkelijk de enige die geen mondkapje dragen… Ik voel me een beetje opgelaten en loop snel naar de afdeling. Hoe hebben we zo stom kunnen zijn? Gisteren heeft Rutte heel Nederland dwingend verzocht een mondkapje in openbare ruimten te dragen. In alle hectiek zijn we het simpelweg vergeten.
Afdeling algemene chirugie
Vandaag wordt onze kleine meid opgenomen op de afdeling papegaai, ofwel afdeling algemene chirurgie. Op de grote klapdeuren van afdeling papegaai staan een aantal papegaaien. Het ziet er vrolijk uit. Beide deuren zwaaien in tegengestelde richting open. Het is alsof we een andere wereld binnen stappen. De wereld die onderdeel van ons leven is geworden.
Alle nieuwe bezoekers op de afdeling worden dwingend gevraagd hun handen te wassen en te desinfecteren. Ik druk op de knop van de zeepdispenser en probeer de hendel van de kraan met mijn elle boog te raken. Er stroomt direct een harde straal water uit de kraan. Ik hou mijn handen onder de straal en maak ze schoon. Vluchtig trek ik een aantal papieren handdoekjes uit het apparaat. Hiermee maak ik mijn handen droog.
Bij de balie van afdeling papegaai melden wij ons bij de verpleging. Het is een jonge vrouw. Ze heeft nachtdienst gedraaid. “Is dat de kleine Sara?”, vraagt ze. “Ja, Sara komt vandaag voor haar Mic-Key button operatie”, antwoord ik. “We hebben alvast een kamer voor Sara klaargemaakt. Lopen jullie maar achter mij aan”, zegt de verpleegster.
Op de gang zie ik diverse verpleegkundigen met een soort hoofdhelm staan. Dit had ik nog niet eerder gezien. Een plastic spatscherm beschermt het gezicht van onder tot boven. Onder het spatscherm dragen de verpleegkundigen ook nog een mondkapje. Het is wel duidelijk dat het Coronavirus een grote impact heeft op de zorg.
Eén ouder beleid
De verpleegkundige legt ons uit dat er momenteel binnen het ziekenhuis één ouder beleid wordt gehanteerd. Normaal gesproken mogen beide ouders mee naar de operatiekamer. Na mag er dus maar één ouder mee. Allemaal om besmettingen van het COVID virus te voorkomen. Wij hebben besloten dat ik met Sara mee zou gaan. Het liefst hadden wij samen met haar meegegaan. Je wilt er tenslotte samen voor je lieve kindje en voor elkaar zijn. Het is namelijk niet niks om je dochter van 9 maanden op een operatiekamer achter te laten.
Samen met de verpleegkundige duwen we Sara in haar bedje richting de operatieafdeling. De lange gangen lijken tunnels, waarbij het einde zoek is. Uiteindelijk staan we voor een grote deur. Op het bord lees ik de tekst “Drome(n) daris operatiecentrum”. Hier moet Susanne afscheid nemen. Dit is de plek waar het Coronavirus ook tussen ons in komt te staan. Het virus wat als een deken over onze samenleving is gevallen. Het virus wat bevolkingsgroepen polariseert en uit elkaar drijft. Dit is de plek waar wij als gezin van elkaar worden gescheiden. Het voelt alsof ik met Sara het vliegtuig in stap en vanuit het raam nog even snel naar buiten mag zwaaien. Het is niet anders. Regels zijn regels. Er mag maar één ouder de afdeling op.
Op de gang wachten
Susanne loopt naar de zijkant van Sara haar bedje en buigt haar hoofd over de reling. Ik zie dat ze de kleine handjes van Sara vastpakt. Ze geeft haar een dikke kus en knuffel. Tegelijkertijd rollen de tranen over haar wangen. Hier moet Susanne haar lieve dochter loslaten. Ze mag niet mee. Ze moet op de gang wachten totdat ik weer terug kom. Er is weinig tijd. Voordat ik het weet wordt het bedje van Sara verder de afdeling opgeduwd. Ik geef Susanne snel een kus en zie de deur achter me dicht gaan.
De verpleegkundige vraagt mij de OK-kleding aan te trekken. Het overvalt me allemaal een beetje. Snel probeer ik me in een donkerblauw pak te hijsen. Er wordt mij ook gevraagd speciale schoentjes en een muts op te doen. Binnen een minuut heb ik mezelf getransformeerd tot een donkerblauwe smurf. Het maakt me allemaal geen bal uit.
Waar is Sara? Bedenk ik me ineens. Ik zie haar bedje in een soort van wachtruimte staan. Haar kleine armpjes zwaaien ongecontroleerd door de lucht. Ze maakt vrolijke geluidjes en oogt rustig. Mijn meisje heeft absoluut niet door wat haar te wachten staat.
Terwijl Sara rustig in haar bedje ligt te wachten komt de anesthesist op mij af. Hij stelt mij een aantal vragen. Vragen die betrekking hebben op de medicatie van Sara. Hij geeft aan twee foutjes in het dossier van Sara te hebben ontdekt. In haar dossier staat namelijk dat ze een jongetje is en dat ze 8.500 kilo weegt. Dit laatste moest natuurlijk 8.500 gram zijn. Het maakt mij een beetje ongerust…
Operatieafdeling
Op de deuren van de werkelijke operatieafdeling zie ik twee vrolijke giraffen. Beide deuren zwaaien open. Overal zie ik verpleegkundigen en artsen met mondkapjes en donkerblauwe operatiepakken lopen. Iedereen lijkt op elkaar. Je kunt niemand op een normale manier in de ogen aankijken. De mondkapjes en hoofdmaskers hebben een camouflerende werking. Ik had niet verwacht dat het hier zo druk zou zijn.
“Het is nu nog een klein stukje rijden naar de operatiekamer van Sara”, zegt de verpleegkundige. Ik kijk ondertussen mijn ogen uit. Overal staan kinderbedjes. Ik zie vrolijke muurschilderingen van dieren. Er wordt een ander klein kindje in tegengestelde richting in haar bedje geduwd. Ik zie in een flits dat ze zojuist aan haar oortje is geopereerd.
Als vader wil je dit allemaal niet zien. Het liefst zou ik omkeren en zo snel mogelijk met Sara de afdeling verlaten. Kinderen horen hier niet. Kleine kinderen horen te spelen en pannenkoeken te eten. Kinderen horen niet ziek te zijn.
Op deze afdeling wemelt het van de zieke kinderen. Het is een komen en gaan van zieke kinderen. Ik moet mijn best doen om mijn tranen te bedwingen. Sara mag niet zien dat ik verdrietig ben. Ik moet Sara tenslotte geruststellen. Ze mag niet bang worden.
Operatiekamer
En daar is dan de operatiekamer. De kamer maakt een enorme indruk op me. Plotseling zie ik overal om me heen slangetjes, lampjes en computerschermen. Op de achtergrond hoor ik het geluid van medische piepjes. De geluidjes komen me bekend voor van alle andere afdelingen.
In het midden van de steriele kamer staat een mini bedje waar een grote lamp boven hangt. Het bedje is speciaal voor baby’tjes. De arts vraagt mij om Saar op te tillen en op het verwarmde bedje te leggen.
Ik pak haar op en druk haar stevig tegen me aan. Je bent nog veel te klein voor een operatie, denk ik. Je hebt al zoveel meegemaakt. Ik voel haar ademhaling in mijn nek en leg mijn lieve meisje op het operatiebedje. Het bedje voelt heerlijk warm. De arts stelt Sara gerust en trekt haar OK-jurkje uit. Een andere arts plakt de saturatie- en hartslagmeter op haar witte buikje.
“We gaan beginnen”, hoor ik de anesthesist zeggen. Hij vraagt mij Sara op haar gemak te stellen. Ik begin zachtjes tegen Sara te praten. “Lieve Sara, doe je oogjes maar dicht. Probeer maar over de aapjes en papegaaien te dromen”, zeg ik. Ze houdt mijn wijsvinger met haar kleine handje vast. De anesthesist drukt een kapje over haar kleine neusje en mondje. Heel langzaam zie ik haar oogjes dicht gaan en voel ik haar handje ontspannen. Dit is het moment dat ik mijn dochter los moet laten. De tranen rollen langzaam over mijn wangen.
Wachten
Samen met de verpleegkundige verlaat ik de operatiekamer. Op de gang krijg ik een buzzer. Deze gaat af zodra Sara haar operatie klaar is. Binnen enkele minuten sta ik weer bij de ingang. Daar zie ik Susanne zitten. Ik hou me flink en laat niet merken dat ik heb gehuild. “Zullen we beneden in de kantine een kop koffie drinken?”, vraag ik aan Susanne. “Dat is goed”, antwoord ze.
Beneden in de kantine moeten we wachten totdat de buzzer afgaat. Het lijkt eindeloos te duren. Mijn koffie heb ik in een paar slokken op. Er gaat van alles door mijn hoofd. Ik hoop dat Sara niks van de operatie merkt. Ook hoop ik dat ze snel hersteld, zodat ze weer lekker met ons mee naar huis mag. Plotseling worden we opgeschrikt door een brommend geluid. Het is de buzzer! Ik kan niet wachten om mijn dochter op te halen. Met snelle pas loop ik terug naar het operatiecentrum. Ik moet namelijk bij mijn lieve meisje zijn voordat ze wakker wordt.
Uitslaapkamer
Ook nu weer mag er maar één ouder naar binnen. Ik druk op de bel van de afdeling Drome(n) daris. Susanne moet weer op de gang blijven wachten. De deur wordt geopend. Ik word door een verpleegkundige naar de uitslaapkamer gebracht. Tussen de gordijnen door zie ik Sara haar bedje staan. Ik zie haar. Ze ligt lekker op haar zij ingepakt onder de dekens. Bij haar hoofdje ligt een soort zuurstofmasker. “Sara heeft nu even extra zuurstof nodig”, zegt de verpleegkundige. “Zodra ze wakker is mag dat er af”.
Ik ga naast Sara haar bedje zitten en kijk tientallen minuten naar haar prachtige hoofdje. Ze ligt heerlijk te slapen. Soms word ik door de alarmbellen van de monitor afgeleid. Ik pak mijn telefoon en begin foto’s te maken. De foto’s stuur ik door naar Susanne en mijn ouders. Susanne appte me al “Is ze al wakker? Gaat alles goed?”. Ik stuur haar gelijk een bericht dat alles goed gaat.
Plotseling zie ik iets bewegen. Ik spring van mijn stoel en hang met mijn hoofd boven haar bedje. Heel langzaam gaan Sara haar oogjes open. Die prachtige grote blauwe ogen. Slaperig kijkt ze om zich heen. Ze heeft geen flauw idee wat er allemaal is gebeurd. Ik pak haar handjes en geef haar een kus. “Alles is goed lieverd”. “Ik ben blij dat je weer wakker bent”, zeg ik geruststellend tegen haar. Je mag weer terug naar afdeling papegaai.
Mic-Key button
Diverse artsen verwachten dat Sara nooit zelfstandig zal leren eten. Iets wat voor de meeste mensen heel vanzelfsprekend is. Sinds enkele maanden krijgt Sara sondevoeding via een neussonde. De laatste weken was Sara vaak verkouden. De neussonde begon haar in de weg te zitten. Op advies van onze kinderarts hebben wij besloten een maagsonde aan te laten leggen. Ook wel Mic-Key button genoemd. Deze sonde is afgelopen woensdag operatief via de buikwand naar de maag aangelegd.
De aankomende 6 weken moet het gaatje in Sara haar buikwand genezen. Daarna wordt de speciale Mic-Key button aangebracht. Vanaf dat moment kunnen wij, op advies van de diëtist, starten met blended dieet. Dit betekent dat lieve Sara eindelijk kan eten wat de pot schaft. Alle maaltijden die Susanne en ik eten gooien we straks door de blender. De gepureerde voeding laten wij dan via haar Mic-Key button zo haar buikje inlopen. Ik ben heel benieuwd wat Sara van papa’s kookkunsten vindt… Hopelijk smult ze straks net zo lekker zoals haar mama altijd doet.
Wij zijn als ouders heel blij dat Sara eindelijk van het slangetje in haar neus af is. Nooit meer hoeven wij de pleister op haar wangetje te vervangen. Eindelijk kunnen we leuke foto’s van haar maken en kan Sara zich vrij bewegen.
Wij willen niet steeds benadrukken wat Sara niet kan. Wij willen benadrukken wat Sara wel kan. Dat is misschien niet veel. Al besef ik me steeds meer dat juist deze kleine momentjes de hoogtepunten in ons leven zijn.
Laatste ontwikkelingen
Het is nu zaterdagochtend. Het is een aantal dagen na Sara haar operatie. Sinds gisteravond zijn we weer thuis. Helaas heeft Sara bij haar laatste 2 voedingen enorm gespuugd. Het lijkt wel alsof ze haar voeding niet kan verdragen. Gisteravond moest Sara zoveel spugen, waardoor ze nauwelijks meer adem kreeg en het leek alsof ze stikte. Ze huilde niet en ze begon te trillen met haar beentjes. Wij schrokken enorm! Ik heb voor het eerst in mijn leven 112 moeten bellen. De ambulance stond binnen 15 minuten voor de deur. De ambulancebroeders konden ons niet precies vertellen wat er met Sara was gebeurd. Na een aantal checks bleken haar waardes in orde te zijn en hadden de broeders geen reden om Sara mee te nemen naar het ziekenhuis. Pff, wat een enorme opluchting.
Helaas gaat het momenteel nog steeds niet goed met het voedden van Sara. Daarom hebben wij vanochtend in overleg met het WKZ besloten Sara toch weer op te laten nemen. Met pijn in ons hart pakken we straks weer haar kleertjes en knuffels. Ons weekend ziet er anders uit dan we hadden verwacht. We gaan het toch proberen om er samen met Saar een leuk weekend van te maken.
Wat staat ons deze week te wachten?
Aankomende week hebben we een gesprek met de makelaar. We zijn concreet bezig met een andere woning. Hierover volgende week meer.
Foto’s van ons zijn te zien op onze gesloten Instagram pagina.
Volg de onderstaande link indien u meer wilt weten over een maagsonde.
Och toch…..ik hoop dat het snel beter gaat met haar voeding en dat ze weer naar huis mag. ….
Beste Klaas,
Lidwine en Frans hebben me op de hoogte gehouden van alle ontwikkelingen rondom Sara.
Vanaf de zwangerschap tot afgelopen woensdag.
Ik heb vanmorgen al je berichten gelezen en ik ben er door gegrepen.
Gegrepen door de situatie waarin je zit en ook door de kracht en liefde die je uitstraalt.
Ik vind het moeilijk om te reageren en ik kan eigenlijk alleen maar zeggen dat ik onder de indruk ben van je schrijven.
liefs, Hettie
Lieve Klaas en Susanne,
Allereerst mooi geschreven Klaas. Mijn complimenten.
Doordat jij dit nu met ons deelt, besef je pas echt wat een impact dit op jullie leven heeft.
Zo zijn jullie fijn thuis en zo zijn jullie toch weer in het ziekenhuis. Wat zal dat elke keer weer een stress geven.
Ik hoop dat het snel weer goed met haar gaat en dat jullie weer naar huis kunnen met Sara.
Voor mij ook een kijk vanaf de andere kant.
Als kinderverpleegkundige breng ik immers dagelijks kinderen met hun papa’s en mama’s naar de operatie afdeling.
Altijd heb ik oog voor ze, maar jij laat weer zien hoe belangrijk dat is.
Een dikke knuffel van Marlies
Jeetje Klaas wat kan jij dit goed en mooi opschrijven over onze mooie power girl saar🥰
Wat een kanjers zijn jullie alle drie ❤️
Pfff heftig😪 wij wensen jullie heel veel sterkte toe, heel veel liefs van Jan- willem en Jacqueline, denken aan jullie xxxxx
Lieve Klaas en Suus,
Van het kraambezoek aan jullie prachtige Sara is door Covid 19 helaas niks gekomen. Maar we gaan het zeker ergens inhalen. Frans en Lidwine hielden ons al op de hoogte, maar nu kan het ook via jouw indrukwekkende blog. jullie zijn een geweldig stel samen.
Dikke virtuele knuffel,
Sanny
Lieve Klaas en Suus,
Ik ben een oud-collega van Susanne en heb vandaag voor t eerst jullie blogs gelezen. Klaas wat kun jij ontzettend mooi en liefdevol schrijven over jullie prachtige dochter Sara. Ik wens jullie alle kracht en sterkte en liefde van de wereld voor jullie drietjes.
Ach, ik lees dit nu pas. Lukt dat, om geblenderd voedsel door de Mickey te spuiten? Bij onze dochter lukte dat nl niet. Binnen de kortste keren was dan het slangetje verstopt. Ik dacht: lekker hetzelfde eten wat wij ook eten, totdat we ons realiseerden dat zeer toch niets van proeft. Volgens de diëtiste was speciale sondevoeding ook beter, daar zitten alle voedingsstoffen in. Gelukkig eet ze, na een tijdje alleen maar sondevoeding, nu weer ‘normaal’ mee met wat de pot schaft. Wel geblenderd uiteraard. Ik lees in het dagelijks verslag over dochterlief soms de meest vreemde combinaties, koffie gepureerd met snijkoek, 🥴brood en ei én pindakaas 🤔. Maar zolang het lekker via haar mond naar binnen gaat vinden wij het prima 🥰