Cliëntplan

24 januari 2021

De afgelopen weken hebben de medewerkers van het kinderdagverblijf Sara geobserveerd. Het kinderdagverblijf wil een duidelijk beeld van Sara krijgen. De observatie is de basis voor het cliëntplan.
Afgelopen maandag kreeg Sara het eerste plan mee naar huis. In het cliëntplan staan de doelen voor het aankomende half jaar. Het zijn doelen die wij als ouders en begeleiders samen met Sara willen behalen. Maar wat zijn precies de doelen?

Het voelde een beetje onwennig toen ik het cliëntplan van Sara voor het eerst in mijn handen kreeg. Alsof Sara haar eerste rapport had gekregen. Zo’n basisschoolrapport met cijfers dat elk kind mee naar huis krijgt. Het voelde alsof Sara voor de zoveelste keer onder een vergrootglas was gelegd. Wat kan Sara wel en wat kan Sara niet?

Toch was dit niet een beoordelingsrapport. Het cliëntplan werd geschreven vanuit mogelijkheden. Op de eerste regel stond; ‘Sara is een vrolijk en lief meisje dat door haar lach alles kan betoveren’. Dit is wat ik als vader wil lezen.

Kleine stapjes

De liefdevolle aandacht die alle medewerkers op het kinderdagverblijf voor Sara hebben raakt mij als vader. Wekelijks ontvangen wij foto’s en filmpjes via onze gezamenlijke app van verschillende medewerkers van het kinderdagverblijf. Alles wordt uit de kast getrokken om Sara te stimuleren en om haar comfortabel te houden. Ik vind het geweldig om dit van dichtbij mee te mogen maken.

In het cliëntplan wordt de ontwikkeling van Sara heel subtiel beschreven. Tussen de regels door wordt wel duidelijk dat Sara ernstige voedings-, gedrags- en motorische problemen heeft. De stapjes die ze maakt zijn heel klein. Stapjes die voor de meeste kinderen vanzelfsprekend zijn. Stapjes waar andere ouders misschien niet eens bij stil staan.

Wij als ouders zijn natuurlijk niet blind. Al die maanden volgen wij de ontwikkeling van Sara. Wij wisten allang dat Sara zich nauwelijks heeft ontwikkeld. Verschillende artsen hebben ons al vanaf het begin gewaarschuwd dat Sara mogelijk nooit zelfstandig zou leren lopen, praten en eten. Toch blijft het confronterend. De zwarte letters uit het cliëntplan voelen als een definitieve bevestiging van de zorgen die wij al lange tijd hebben. Sara haar ontwikkelingsachterstand wordt steeds beter zichtbaar.

Doelen cliëntplan

De voedingsproblematiek is bij Sara één van de belangrijkste doelen. Op het moment krijgt Sara 0-12 maanden Neocate voeding. De voeding van 1+ jaar kan ze moeilijk verdragen. Ze moet vaak spugen. Het is belangrijk dat ze de nieuwe voeding krijgt. De nieuwe voeding bevat veel meer voedingstoffen die ze nodig heeft.
Vanaf volgende week gaan we de oude en nieuwe voeding voorzichtig mengen. Hierdoor kan Sara langzaam aan de nieuwe voeding wennen. Het eerste doel is dat Sara over een half jaar 100% nieuwe voeding krijgt.

Op het kinderdagverblijf krijgt Sara nog steeds orale voeding aangeboden. Ze vindt pompoenpuree erg lekker. Op dit moment lukt het Sara een aantal lepeltjes met voeding door te slikken. Daarna gaat ze meestal kokken.
De medewerkers en de logopedist zijn ervan overtuigd dat Sara orale voeding tot zich kan nemen. Ze kan namelijk slikken. Door veel te herhalen hopen we dat Sara het eten eigen gaat maken en dat ze het leuk gaat vinden. Het tweede doel is dat Sara over een halfjaar 30% van haar voeding via een lepeltje binnenkrijgt.

Door de microcefalie heeft Sara zich nauwelijks ontwikkeld. Ze ligt de hele dag op haar rug en zwaait ongecontroleerd met haar armpjes en beentjes. Het lukt haar niet om met haar handjes gecoördineerd speelgoed te pakken. Susanne en ik hopen dat Sara iets meer controle over haar handjes en beentjes krijgt. Het zou al fijn zijn als ze iets kan aanwijzen. We hebben als derde doel gesteld dat we Sara hierin blijven stimuleren en uitdagen.

Geduld en ontwikkeling

Zoals je ziet zijn de doelen van Sara van een hele andere orde in vergelijking met een ander kindje. Wij moeten eindeloos geduld hebben. Het lukt ons goed om hiermee om te gaan.

Toch schrik ik soms als ik andere kinderen zie. Susanne en ik waren een tijd geleden bij mijn broertje op bezoek. Zijn vrouw gaf ons lieve nichtje de fles. Het was schokkend om te zien hoe snel zij haar flesje leegdronk. Het gemak waarmee het ging. Het drinken waar Sara zoveel moeite voor moest doen.

De langzame ontwikkeling van Sara heeft ook een positieve keerzijde. Wij volgen Sara heel intensief. Alle ontwikkelingen en stapjes die ze maakt houden wij nauwlettend in de gaten. Het is voor ons als gezin een feest als Sara een stapje maakt. Hoe klein het stapje ook mag zijn. Wij hangen nog net niet de slingers op. Dit zijn de momenten dat wij als gezin trots op elkaar zijn. Samen hebben we dit voor elkaar gekregen.

Toch blijven de momenten dat Sara een stapje niet lijkt te maken erg pijnlijk. De gebruikelijke stapjes die je als gezin hoort te vieren. De eerste keer kruipen, de eerste keer rollen, de eerste keer staan en de eerste keer lopen. Dit zijn de momenten die je als ouders nooit vergeet.
Na het behalen van deze stapjes gaat je kind een andere fase in. Kinderen gaan ontdekken en groeien door naar de volgende stapjes.

Sara blijft in de meest basale fase hangen. Voor ons zijn die momenten dat we een stapje verwachten extra pijnlijk. Meestal valt er niks te vieren. Dit zijn de momenten dat we extra worden geconfronteerd met de dingen die Sara niet kan. Het zijn de momenten dat je na gaat denken over haar toekomst. Het zijn momenten van rouw. Het voelt als afscheid nemen terwijl onze prachtige dochter nog bij ons is.

Het kinderdagverblijf Irene

Susanne en ik hebben het gevoel dat Sara onwijs op haar plek is op haar nieuwe kinderdagverblijf. Sara is nauwelijks onrustig en komt altijd vrolijk thuis. Ze leert met andere kinderen spelen en wordt op haar manier uitgedaagd. De bejegening naar ons en naar Sara voelt heel prettig. Het voelt soms als een familie. Alsof we met zijn allen aan de beste toekomst voor Sara werken.

Levensles

De ontwikkeling van Sara is voor mij opnieuw een levensles. Het is belangrijk om te blijven genieten van de stapjes die je kindje maakt. Hoe klein de stapjes soms ook zijn. Hoe lang het soms ook duurt. Ook al kost het zoveel bloed, zweet en tranen. Het maakt niet uit.

Dit zijn de momenten die je maar één keer meemaakt. Daarna wordt het voor de meeste kinderen vanzelfsprekend. Later denkt niemand meer aan deze stapjes. Wie denkt er nog over na dat het fijn is dat je iets kunt aanwijzen? Dat het fijn is dat je kunt kruipen? Het wordt allemaal zo gewoon.

Totdat je geconfronteerd wordt met ziekte of iets anders tragisch. Dan gaan mensen pas nadenken hoe dankbaar je met je gezondheid moet zijn. Helaas is het dan soms al te laat.

Sara heeft mij geleerd dat wij dankbaar moeten zijn op de momenten dat het goed met ons gaat. Elke dag besef ik hoe blij wij mogen zijn met het leven dat wij hebben. Hoe dankbaar wij mogen zijn dat wij wel kunnen lopen. Dat eten voor ons vanzelfsprekend is. Dat wij kunnen doen waar wij zin in hebben. Ondanks haar jonge leeftijd heeft Sara ons dat doen beseffen.

Wacht niet op de bijzondere momenten, maar maak de momenten bijzonder.