Creatief met een rolstoel

16 mei 2021

Voor de meeste mensen is het vanzelfsprekend. Je wordt wakker en stapt uit je bed. We denken er niet eens meer over na. We lopen, rennen, springen en dansen. Het gaat allemaal vanzelf.
Totdat je wordt geconfronteerd met een beperking. Plotseling kan je niet meer lopen en zit je in een rolstoel. Net zoals onze dochter Sara. De wereld krijgt een hele andere kleur. Dan besef je pas hoe bijzonder het is dat wij kunnen lopen. Jezelf verplaatsen is misschien wel het meest magische wat er is. Een leven zonder rolstoel maakt het leven zoveel makkelijker.

Mensen in een rolstoel

Gemiddeld 1 op de 10 Nederlanders hebben een matige of ernstige beperking. Dit zijn in totaal 1,2 miljoen Nederlanders in de leeftijdscategorie van 12 tot 75 jaar. Hiervan zitten 225.000 tot 250.000 Nederlanders in een rolstoel. Geschat wordt dat ongeveer 150.000 mensen hiervan permanent een rolstoel gebruikt. Sara zal zich waarschijnlijk ook bij deze groep gaan aansluiten. Al blijven wij hopen op een wonder.

Door de komst van Sara ben ik heel anders naar mensen in een rolstoel gaan kijken. Vroeger stond ik er niet bij stil. Ik kende niemand in mijn omgeving die in een rolstoel zit.
Nu zie ik overal rolstoelen. Het voelt een beetje als de aankoop van een nieuwe auto. Eerst zie je nooit zo’n type auto op de snelweg, maar zodra je er zelf dat type auto koopt kom je hem overal tegen. Dat heb ik momenteel met rolstoelen.

Als ik hedendaags iemand in een rolstoel zie, dan vraag ik me af wat het verhaal is achter de mens in de rolstoel? Het zijn vaak verhalen waar de meeste mensen zich geen voorstelling van kunnen maken. Het zijn verhalen vol verborgen verdriet. Verdriet dat nauwelijks in woorden uit te drukken is. Mensen in een rolstoel hebben vaak samen met hun naasten een lange reis achter de rug.

Mari Sanders staat op

Mari Sanders zit zijn hele leven al in een rolstoel. Toevallig keek ik zaterdagmiddag televisie en zapte ik spontaan naar zijn programma “Mari staat op”. Mari Sanders is filmmaker en maakt de komende weken in zijn rolstoel een reis door ons eigen land. Samen met andere mensen wil hij kijkers laten zien dat hij veel meer zelf kan dan je misschien zou denken.

In zijn eerste aflevering vertelt Mari over hoop en acceptatie. Tijdens zijn jeugd heeft hij veel moeten revalideren. In deze fase van zijn leven hoopte hij nog ooit te leren lopen. Ondanks zijn enorme inzit is zijn hoop nooit werkelijkheid geworden. Het is een zoektocht naar mogelijkheden die veel rolstoelgebruikers af moeten leggen.

Inmiddels heeft de hoop plaats gemaakt voor acceptatie. De harde acceptatie geeft hem de ruimte om op een creatieve manier met zijn beperking om te gaan. Ik vond het geweldig om te zien hoe creatief deze jongen met zijn beperking om gaat.

Het verhaal van Mari raakt mij als vader van Sara. Mari laat van dichtbij zien waar een rolstoelgebruiker in het dagelijks leven mee te maken krijgt. De wereld waar wij straks ook mee te maken gaan krijgen. Ook wij zullen creatief moeten zijn.

Hoop en acceptatie

Wij hebben nog hoop dat Sara ondanks haar microcefalie ooit zelfstandig leert lopen. Sara is nog jong en ze heeft nog voldoende tijd om ons te verrassen. Helaas merk ik dat de fase van acceptatie wel steeds dichterbij komt. Sara wordt namelijk groter en zwaarder. Ze weegt inmiddels ruim 12 kilo. Over een tijdje wordt ze te groot en te zwaar voor de kinderwagen. De kinderwagen zal worden vervangen door een rolstoel.

De komst van een rolstoel maakt me soms een beetje angstig. Het wordt weer zo’n moment van afscheid nemen. Afscheid nemen van de gebruikelijke route. De route waar wij als ouders op hadden gehoopt.
Straks laat de rolstoel in één oogopslag zien dat Sara niet kan lopen. Als vader hoop ik dat de nadruk niet op de rolstoel komt te liggen. De beperkingen van Sara kunnen we nu nog camoufleren. Ieder kind zit namelijk in een kinderwagen. Hierdoor is het nog niet voor iedereen zichtbaar hoeveel zorgen wij voor Sara hebben. Ik merk dat ik dat fijn vind. Dan is Sara even net zoals alle andere kinderen.

Nieuwe wereld

Afgelopen week liep ik via Marktplaats een vader van drie kinderen tegen het lijf. Hij was gescheiden en woont op een woonboot. Zijn oudste dochter van twaalf kan ook niet lopen en zit al haar hele leven in een rolstoel. Hij is samen met zijn dochter vele fases verder dan wij met Sara. Deze bijzondere vader vertelde mij over zijn dochters beperkingen.

In eerste instantie kon ik mijn ogen niet geloven. Ik kon het bijna niet voorstellen dat deze vader met zijn gezin op een woonboot woont. Elke dag duwt hij zijn dochter in haar rolstoel vanaf de kade via een steile helling de woonboot in. Hij was wel zo creatief geweest om het looppad in een S-vorm aan te leggen, waardoor de helling minder steil is. Ik kreeg al pijn in mijn knieën toen ik naar de helling keek. Ik heb veel respect voor deze vader.

Tijdens zijn verhaal dacht ik aan onze nieuwe woning. De aangepaste woning met alle speciale voorzieningen. “Zo kan het dus ook”, dacht ik.
Hij vertelde dat hij regelmatig met zijn dochter in een tipi tent op vakantie gaat. Hij kon in zijn tent een kacheltje laten branden, zodat zijn dochter het lekker warm heeft.
Ze kozen altijd een camping uit het groene boekje. Dit zijn natuurcampings zonder stroomvoorziening. Hij laat de beheerder altijd voor vertrek weten dat hij met zijn dochter komt. Meestal gaan dan alle deuren open. Deuren die voor de meetse mensen gesloten blijven. Zo werd er bijvoorbeeld een lange elektriciteitskabel vanuit het washok naar hun campeerplek gelegd. Zodat hij toch een stroomvoorziening voor zijn dochter had.

Hij gaat ook regelmatig zwemmen met zijn dochter. Tot mijn verbazing gaan ze meestal naar een regulier zwembad. Dus niet naar het revalidatie zwembad met de speciale voorzieningen. In het zwembad gaan ze altijd naar het pierenzwembad. Dit bad vindt zijn dochter geweldig.
Hij vertelde ook over de keren dat hij met zijn dochter ging varen. Samen met een vriend huurt hij een boot. Meestal legt hij zijn dochter op een paar kussens in de boot. Dan hebben ze de tijd van hun leven.

Overwinnen van angst

In de auto onderweg naar huis beheerste het verhaal van de vader mijn gedachten. Deze vader had gelijk. Wij moeten ons als ouders van een zorgenkindje niet altijd blind staren op alle speciale voorzieningen. Sara kan ondanks haar beperkingen mogelijk ook gebruik maken van reguliere voorzieningen. Het is alleen de angst die wij moeten overwinnen. Ook moeten we soms een beetje creatief zijn.

Natuurlijk begrijp ik dat het niet altijd mogelijk is om van de reguliere voorzieningen gebruik te maken, maar je moet ze nooit vergeten. Het is namelijk zo vanzelfsprekend om gelijk te denken dat je door alle beperkingen nergens meer gebruik van kan maken. Al besef ik me ook dat dit niet voor iedereen is weggelegd.

Ik heb de laatste tijd vaak getwijfeld of wij Sara in ons bootje mee kunnen nemen. Ik heb getwijfeld of wij ooit nog samen met Sara kunnen kamperen. Twijfels die alle ouders hebben met een kindje met een beperking. Twijfels die je dromen doen verdwijnen. De dromen die zo belangrijk zijn voor de toekomst.

Uitdagingen

Na het zien van de eerste aflevering van Mari en het gesprek met de vader ging er een nieuwe wereld voor mij open. Deze mensen hebben mij laten zien dat het ook anders kan. We moeten niet in beperkingen, maar in uitdagingen denken. Hoe moeilijk dat soms ook is.

Inmiddels heb ik Susanne beloofd dat we binnenkort samen met Sara gaan varen. Hoe precies… dat weten we nog niet. We willen deze zomer ook een weekendje met Sara kamperen. Hoe precies… dat weten we ook nog niet, maar het maakt helemaal niet uit. We gaan het gewoon doen! Eenmaal in de boot of op de camping zien we wel hoe we de praktische uitdagingen oplossen, maar lieve Sara gaat gewoon met ons mee. Net zoals alle anderen kinderen. Alleen dan toch een klein beetje anders.

Bekijk de afleveringen van Mari Sanders om een beeld te krijgen van het leven met een rolstoel.