Haar naam is Sara

Het opvoeden van een prachtig meisje met een meervoudige beperking

Menu
  • BLOG
  • WIE BEN IK?
  • MEDIA
  • FOTO’S
  • ONTVANG MIJN BLOG
  • CONTACT
Menu

Creatief met een rolstoel

Geplaatst op mei 16, 2021mei 16, 2021 door Klaas

16 mei 2021

Voor de meeste mensen is het vanzelfsprekend. Je wordt wakker en stapt uit je bed. We denken er niet eens meer over na. We lopen, rennen, springen en dansen. Het gaat allemaal vanzelf.
Totdat je wordt geconfronteerd met een beperking. Plotseling kan je niet meer lopen en zit je in een rolstoel. Net zoals onze dochter Sara. De wereld krijgt een hele andere kleur. Dan besef je pas hoe bijzonder het is dat wij kunnen lopen. Jezelf verplaatsen is misschien wel het meest magische wat er is. Een leven zonder rolstoel maakt het leven zoveel makkelijker.

Mensen in een rolstoel

Gemiddeld 1 op de 10 Nederlanders hebben een matige of ernstige beperking. Dit zijn in totaal 1,2 miljoen Nederlanders in de leeftijdscategorie van 12 tot 75 jaar. Hiervan zitten 225.000 tot 250.000 Nederlanders in een rolstoel. Geschat wordt dat ongeveer 150.000 mensen hiervan permanent een rolstoel gebruikt. Sara zal zich waarschijnlijk ook bij deze groep gaan aansluiten. Al blijven wij hopen op een wonder.

Door de komst van Sara ben ik heel anders naar mensen in een rolstoel gaan kijken. Vroeger stond ik er niet bij stil. Ik kende niemand in mijn omgeving die in een rolstoel zit.
Nu zie ik overal rolstoelen. Het voelt een beetje als de aankoop van een nieuwe auto. Eerst zie je nooit zo’n type auto op de snelweg, maar zodra je er zelf dat type auto koopt kom je hem overal tegen. Dat heb ik momenteel met rolstoelen.

Als ik hedendaags iemand in een rolstoel zie, dan vraag ik me af wat het verhaal is achter de mens in de rolstoel? Het zijn vaak verhalen waar de meeste mensen zich geen voorstelling van kunnen maken. Het zijn verhalen vol verborgen verdriet. Verdriet dat nauwelijks in woorden uit te drukken is. Mensen in een rolstoel hebben vaak samen met hun naasten een lange reis achter de rug.

Speciale kinderrolstoel voor een meisje
Speciale kinderrolstoel voor een meisje

Mari Sanders staat op

Mari Sanders zit zijn hele leven al in een rolstoel. Toevallig keek ik zaterdagmiddag televisie en zapte ik spontaan naar zijn programma “Mari staat op”. Mari Sanders is filmmaker en maakt de komende weken in zijn rolstoel een reis door ons eigen land. Samen met andere mensen wil hij kijkers laten zien dat hij veel meer zelf kan dan je misschien zou denken.

In zijn eerste aflevering vertelt Mari over hoop en acceptatie. Tijdens zijn jeugd heeft hij veel moeten revalideren. In deze fase van zijn leven hoopte hij nog ooit te leren lopen. Ondanks zijn enorme inzit is zijn hoop nooit werkelijkheid geworden. Het is een zoektocht naar mogelijkheden die veel rolstoelgebruikers af moeten leggen.

Inmiddels heeft de hoop plaats gemaakt voor acceptatie. De harde acceptatie geeft hem de ruimte om op een creatieve manier met zijn beperking om te gaan. Ik vond het geweldig om te zien hoe creatief deze jongen met zijn beperking om gaat.

Het verhaal van Mari raakt mij als vader van Sara. Mari laat van dichtbij zien waar een rolstoelgebruiker in het dagelijks leven mee te maken krijgt. De wereld waar wij straks ook mee te maken gaan krijgen. Ook wij zullen creatief moeten zijn.

Hoop en acceptatie

Wij hebben nog hoop dat Sara ondanks haar microcefalie ooit zelfstandig leert lopen. Sara is nog jong en ze heeft nog voldoende tijd om ons te verrassen. Helaas merk ik dat de fase van acceptatie wel steeds dichterbij komt. Sara wordt namelijk groter en zwaarder. Ze weegt inmiddels ruim 12 kilo. Over een tijdje wordt ze te groot en te zwaar voor de kinderwagen. De kinderwagen zal worden vervangen door een rolstoel.

De komst van een rolstoel maakt me soms een beetje angstig. Het wordt weer zo’n moment van afscheid nemen. Afscheid nemen van de gebruikelijke route. De route waar wij als ouders op hadden gehoopt.
Straks laat de rolstoel in één oogopslag zien dat Sara niet kan lopen. Als vader hoop ik dat de nadruk niet op de rolstoel komt te liggen. De beperkingen van Sara kunnen we nu nog camoufleren. Ieder kind zit namelijk in een kinderwagen. Hierdoor is het nog niet voor iedereen zichtbaar hoeveel zorgen wij voor Sara hebben. Ik merk dat ik dat fijn vind. Dan is Sara even net zoals alle andere kinderen.

Wij volgen met liefde de route van Sara
Wij volgen met liefde de route van Sara

Nieuwe wereld

Afgelopen week liep ik via Marktplaats een vader van drie kinderen tegen het lijf. Hij was gescheiden en woont op een woonboot. Zijn oudste dochter van twaalf kan ook niet lopen en zit al haar hele leven in een rolstoel. Hij is samen met zijn dochter vele fases verder dan wij met Sara. Deze bijzondere vader vertelde mij over zijn dochters beperkingen.

In eerste instantie kon ik mijn ogen niet geloven. Ik kon het bijna niet voorstellen dat deze vader met zijn gezin op een woonboot woont. Elke dag duwt hij zijn dochter in haar rolstoel vanaf de kade via een steile helling de woonboot in. Hij was wel zo creatief geweest om het looppad in een S-vorm aan te leggen, waardoor de helling minder steil is. Ik kreeg al pijn in mijn knieën toen ik naar de helling keek. Ik heb veel respect voor deze vader.

Tijdens zijn verhaal dacht ik aan onze nieuwe woning. De aangepaste woning met alle speciale voorzieningen. “Zo kan het dus ook”, dacht ik.
Hij vertelde dat hij regelmatig met zijn dochter in een tipi tent op vakantie gaat. Hij kon in zijn tent een kacheltje laten branden, zodat zijn dochter het lekker warm heeft.
Ze kozen altijd een camping uit het groene boekje. Dit zijn natuurcampings zonder stroomvoorziening. Hij laat de beheerder altijd voor vertrek weten dat hij met zijn dochter komt. Meestal gaan dan alle deuren open. Deuren die voor de meetse mensen gesloten blijven. Zo werd er bijvoorbeeld een lange elektriciteitskabel vanuit het washok naar hun campeerplek gelegd. Zodat hij toch een stroomvoorziening voor zijn dochter had.

Hij gaat ook regelmatig zwemmen met zijn dochter. Tot mijn verbazing gaan ze meestal naar een regulier zwembad. Dus niet naar het revalidatie zwembad met de speciale voorzieningen. In het zwembad gaan ze altijd naar het pierenzwembad. Dit bad vindt zijn dochter geweldig.
Hij vertelde ook over de keren dat hij met zijn dochter ging varen. Samen met een vriend huurt hij een boot. Meestal legt hij zijn dochter op een paar kussens in de boot. Dan hebben ze de tijd van hun leven.

Overwinnen van angst

In de auto onderweg naar huis beheerste het verhaal van de vader mijn gedachten. Deze vader had gelijk. Wij moeten ons als ouders van een zorgenkindje niet altijd blind staren op alle speciale voorzieningen. Sara kan ondanks haar beperkingen mogelijk ook gebruik maken van reguliere voorzieningen. Het is alleen de angst die wij moeten overwinnen. Ook moeten we soms een beetje creatief zijn.

Natuurlijk begrijp ik dat het niet altijd mogelijk is om van de reguliere voorzieningen gebruik te maken, maar je moet ze nooit vergeten. Het is namelijk zo vanzelfsprekend om gelijk te denken dat je door alle beperkingen nergens meer gebruik van kan maken. Al besef ik me ook dat dit niet voor iedereen is weggelegd.

Ik heb de laatste tijd vaak getwijfeld of wij Sara in ons bootje mee kunnen nemen. Ik heb getwijfeld of wij ooit nog samen met Sara kunnen kamperen. Twijfels die alle ouders hebben met een kindje met een beperking. Twijfels die je dromen doen verdwijnen. De dromen die zo belangrijk zijn voor de toekomst.

Samen schommelen op een reguliere schommel.
Samen schommelen op een reguliere schommel

Uitdagingen

Na het zien van de eerste aflevering van Mari en het gesprek met de vader ging er een nieuwe wereld voor mij open. Deze mensen hebben mij laten zien dat het ook anders kan. We moeten niet in beperkingen, maar in uitdagingen denken. Hoe moeilijk dat soms ook is.

Inmiddels heb ik Susanne beloofd dat we binnenkort samen met Sara gaan varen. Hoe precies… dat weten we nog niet. We willen deze zomer ook een weekendje met Sara kamperen. Hoe precies… dat weten we ook nog niet, maar het maakt helemaal niet uit. We gaan het gewoon doen! Eenmaal in de boot of op de camping zien we wel hoe we de praktische uitdagingen oplossen, maar lieve Sara gaat gewoon met ons mee. Net zoals alle anderen kinderen. Alleen dan toch een klein beetje anders.

Bekijk de afleveringen van Mari Sanders om een beeld te krijgen van het leven met een rolstoel.

Marie staat op aflevering 1
Share this...
Share on Facebook
Facebook
Pin on Pinterest
Pinterest
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

7 reacties op “Creatief met een rolstoel”

  1. Nathalie schreef:
    mei 16, 2021 om 4:39 pm

    Wat mooi geschreven weer! We hebben vorig jaar ook voor het eerst met gijs gevaren. Hij vond het heerlijk, het bewegen van het water en het geluid van de motor. Sara zal daar ook vast van genieten. Veel plezier alvast!

    Beantwoorden
  2. Caroline schreef:
    mei 16, 2021 om 5:22 pm

    Wat herkenbaar! Onze dochter is nu 6 en gebruikt altijd has rolstoel. De drempel was voor mij veel groter dan voor haar. Die rolstoel is uiteindelijk geen probleem, maar juist een oplossing. En stiekem was een rolstoel ook wel lekker omdat het eindelijk echt duidelijk was dat ze ‘iets had’ in plaats van dat er, volgens buitenstaanders, een te groot kind in een kinderwagen zit.

    We gaan nog steeds naar het strand, naar het Bos, gaan met de rolstoelbakfiets op een aanhanger op vakantie en sjouwen zo overal heen. Een tip: een extra offroad wiel om overal doorheen te sjezen.

    Beantwoorden
  3. Nel Nederlof schreef:
    mei 16, 2021 om 6:57 pm

    Nu dochterlief niet meer thuis woont mis ik de rolstoel.
    Zo’n gemakkelijk ding om van alles aan te hangen 🤣🤣

    Beantwoorden
  4. Nel Nederlof schreef:
    mei 16, 2021 om 9:28 pm

    Ik vind de foto van de ‘reguliere schommel’ zo mooi.
    Volgens mij kwam dat soort schommel pas 25 jaar geleden mondjesmaat in het straatbeeld. Die waren toen bedoeld voor kinderen met een beperking. Zodat die wat meer zouden integreren.
    Die schommels zijn nu zo normaal geworden dat iedereen er gebruik van maakt.
    Dat reguliere was dus 25 jaar geleden nog bijzonder, nu allang niet meer.
    Is een goed geslaagd project geworden. ‘Omdenken’

    Beantwoorden
  5. Petra Zeehuisen schreef:
    mei 17, 2021 om 5:13 am

    Juist suus en Klaas blijf in oplossingen denken 🥰dat is de gouden regel voor jullie dan kunnen jullie altijd en overal blijven genieten met onze mooie saar! 🥰. Prachtig weer geschreven klaas💋

    Beantwoorden
  6. Ineke Tonkes schreef:
    mei 17, 2021 om 8:44 am

    Wat een warm betoog. Ik lees jullie verhaal voor het eerst. Inderdaad je hebt gelijk probeer te denken in oplossingen en pas de beperkingen daar in.
    Knuffel voor jullie meisje

    Beantwoorden
  7. Annemarie schreef:
    mei 29, 2021 om 6:49 am

    Maak gebruik van een draagzak ipv continue een rolstoel of kinderwagen.
    Het is makkelijker om je meisje mee te nemen en om haar in te dragen wanneer je handen vrij moet hebben voor iets anders. Diens dragers maakt ze en maakt ze ook voor kinderen met een beperking. Succew

    Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email

Vier de Tijd

Vier de Tijd

We hebben er twee jaar naar uitgekeken. Op de derde verjaardag van Sara werd het eindelijk een feit. Onze burgermeester kwam op de verjaardag van Sara de eerste levensslinger ophangen. Vier de Tijd is online!

Het merk Vier de Tijd staat voor “VIER GROOT, koester klein”. Vergeet nooit de kleine dingen in het leven te koesteren en alles wat je meemaakt GROOTS te vieren. Het geluk in ons leven is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Onze wens is om met heel Nederland iets vaker de slingers op te hangen. Doe jij met ons mee? Neem een kijkje op onze site www.vierdetijd.nl.

Meest recente Blogs

  • De slingers van Vier de Tijd
  • De gewone wereld
  • Nieuwe woning
  • Gelukkig het nieuwe jaar in
  • De Belevenis
  • Samen vieren wij het leven
  • Nieuwbouwwoning
  • De Hoogstraat
  • Epilepsie
  • Vakantie ondanks beperking

Klaas & Sara

Microcefalie

Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.

Archieven

  • november 2022
  • juli 2022
  • mei 2022
  • december 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mei 2021
  • april 2021
  • maart 2021
  • februari 2021
  • januari 2021
  • december 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020

Recente reacties

  • Ronald Manasse op De slingers van Vier de Tijd
  • Ilse op De slingers van Vier de Tijd
  • Catharina op De slingers van Vier de Tijd
  • Ineke van Dijk op De gewone wereld
  • Titia op De gewone wereld

Ontvang mijn blog

Nieuws

Op de derde verjaardag van Sara hebben wij namens Vier de Tijd de burgermeester een eerste levensslinger cadeau gegeven.

Opening Vier de Tijd

Wil je meer weten over Vier de Tijd? Bekijk onze site.

www.vierdetijd.nl

Meta

  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.org

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email
©2023 Haar naam is Sara