De moeder van Sara

12 december 2020

Wekelijks schrijf ik over de opvoeding van onze dochter Sara. Ik probeer zoveel mogelijk ons leven met Sara te beschrijven. Tot nu toe heb ik nog weinig over de moeder van Sara geschreven. Terwijl Susanne heel belangrijk voor mij is. Vandaag wil ik jullie iets vertellen over Susanne. Want hoe gaat het eigenlijk met de moeder van Sara?

Ik heb Susanne ruim 14 jaar geleden tijdens een avond stappen met mijn vrienden leren kennen. We wisselden nummers uit en spraken een week later met elkaar af. Vervolgens gingen we traditioneel met zijn tweeën naar de bioscoop. Saai he ….. Toch was het heel gezellig. Wij wisten toen nog niet hoe anders onze kinderwens zou verlopen. Het werd een hele lange reis met veel hoogte- en dieptepunten.

Zwanger worden

Het zwanger worden ging bij ons niet vanzelf. Twee jaar lang heeft Susanne mij moeten vertellen dat ze toch weer ongesteld was geworden. In het begin hadden wij hoop dat het uiteindelijk goed zou komen. Echter, na ruim een jaar begonnen wij steeds meer te twijfelen. Elke keer weer die teleurstelling. Het voelde op een gegeven moment als een vernedering.

Om ons heen schoten de kinderen als paddenstoelen uit de grond. Het werd steeds moeilijker om de teleurstellingen te accepteren. Het ontvangen van leuke geboortekaartjes werden harde confrontaties. Susanne werd regelmatig uitgenodigd voor babyshowers, kinderfeestjes of kraambezoek. Hetgeen waar Susanne van droomde. 

De tweeling

Na ruim twee jaar werd Susanne zwanger van onze tweeling. Ze voelde zich bevoorrecht om zwanger te zijn van een tweeling. Iets wat ze altijd had gehoopt. Susanne straalde van geluk.
Tot die dag dat de vliezen van Jasmijn braken. De zwangerschap werd abrupt verbroken. Van de één op de andere dag verdween haar prachtige buik. De buik waar ze zo trots op was.

Voor het eerst in ons leven kregen we met rouw te maken. Wat stond ons te wachten? Allebei zochten we naar handvatten. Het viel me op dat Susanne enorm dapper is. Ik heb mij verbaasd over hoeveel veerkracht ze heeft. Ze is altijd positief gebleven. Ik heb nooit een spoor van verbittering bespeurt.

Dat beeld van de geboorte van de tweeling krijg ik niet meer van mijn netvlies. De nacht van 31 juli 2018 zal ik nooit vergeten. Jasmijn werd veel te vroeg geboren. Susanne raakte in een soort trance. Dit moment had juist zo mooi moeten zijn. Net zoals bij onze vrienden.

Alsof dat nog niet genoeg was, werd een aantal uur later onze lieve zoon Guus geboren. Het verlies van de tweeling heeft ons leven veranderd. De liefde en toekomst voor onze kinderen gleed machteloos tussen onze vingers weg. Ik kon Susanne alleen maar troosten. Met hele lieve woorden probeerde ik haar gerust te stellen. Haar droom werd een nachtmerrie en haar hart was gebroken.

Opnieuw zwanger worden 

Susanne herpakte zich wonderbaarlijk snel. Ik had verwacht dat ze een keer zou instorten. Ze wilde toch weer moeder worden. Op een gegeven moment durfde ze haar kinderwens weer hardop uit te spreken. Dit voelde als een overwinning. “Dit keer zou het goedkomen”, zei Susanne. Vol vertrouwen begonnen we aan een tweede IUI-traject.

Al onze vrienden hadden inmiddels kinderen. Het voelde soms alsof wij geen aansluiting met sommige vrienden meer hadden. Zij genoten terecht van hun gezinsleven. Bij ons stond de tijd stil. Alles draaide om die kinderwens. De pijnlijke confrontatie tijdens kinderfeestjes werd voor ons soms te veel.

Vrienden met kinderen zochten elkaar op en trokken naar elkaar toe. Het is natuurlijk heel leuk om kinderen met elkaar te laten spelen. Er zijn momenten geweest dat met name ik mij als een vreemde eend op een feestje voelde. Het gevoel dat je er niet helemaal bij hoort. Ik had daar geen zin meer in en ging kinderfeestjes mijden.

De geboorte van Sara

Gelukkig werd Susanne bij de tweede IUI-poging opnieuw zwanger van lieve Sara. Ze genoot van haar nieuwe zwangerschap. Ze straalde nog meer als bij de tweeling en ze was dolgelukkig. Ook nu had ze vertrouwen in een goede afloop. Susanne klaagde nooit over zwangerschapskwaaltjes als hoofdpijn, misselijkheid en/of overgeven. Terwijl ze in het begin regelmatig boven het toilet hing. Ze besefte heel goed hoe uniek een zwangerschap is. Ik zag haar als een trotse moeder genieten.

Haar buik werd steeds mooier. Na 20 weken kon ze eindelijk prachtige foto’s van haar buik maken. Het moment waar Susanne zo lang op had gewacht. Ze had heel graag een zwangerschapsfotoshoot willen maken. Dit is er nooit van gekomen. Ook deze buik verdween veel te vroeg. Ze had zo graag die laatste maanden van de zwangerschap mee willen maken. Soms zegt ze tegen mij; “Iedereen kan een zwangerschap afmaken, maar mijn lichaam kan het niet”. Ik vind het vreselijk als ze dit zegt. Susanne kan er namelijk niks aan doen. Ik vind het al erg genoeg dat juist Susanne dit nogmaals moest overkomen.

Intensieve zorg

Vanaf de geboorte van Sara staat het leven van Susanne op zijn kop. Ze moest dagelijks kolven en zat uren naast een couveuse. Alles draaide om lieve Sara.  

Na een zeer intensieve ziekenhuisopname van drie maanden ben ik langzaam weer gaan werken. Susanne zorgt dagelijks voor Sara. Inmiddels zorgt ze al ruim een jaar intensief voor Sara. Al een jaar zit Susanne in de ziektewet. Ze heeft nog geen dag kunnen werken.
Al die tijd kon Sara nauwelijks naar een kinderdagverblijf. Het was een zoektocht om een geschikte plek voor haar te vinden. We hebben lang moeten wachten op indicatiestellingen en beschikkingen.

Wekelijks tot meerdere keren per week had Susanne afspraken met de kinderfysio, kinderlogopedist, kinderarts, ergotherapeut, oogarts, neuroloog en/of andere poli hulpverleners. Ze heeft een dagtaak aan het bestellen van medicijnen, sondevoeding, spuitjes, flesjes, slangetjes of dopjes. Het is een complete voorraadadministratie. Ze raakt regelmatig verwikkeld in een strijd met instanties over indicaties, beschikkingen en/of vergoedingen. Ik zie haar vechten als een moeder die alles voor haar dochter over heeft. Al een jaar probeert ze te overleven. Door de intensieve zorg cijfert ze zich helemaal weg. Ik zag haar langzaam in een isolement terecht komen. De connectie met de rest van de wereld raakte ze steeds meer kwijt. Haar eigen leven is als sneeuw voor de zon verdwenen.

Hulp voor Sara 

Ondanks mijn werk help ik Susanne thuis zo veel mogelijk met de dagelijkse zorg van Sara. Elke ochtend verzorg ik Sara, zodat Susanne nog even kan uitslapen. Elke avond sta ik te koken en probeer ik zoveel mogelijk in het huishouden te doen. Ik probeer binnen mijn mogelijkheden Susanne zo veel mogelijk te helpen. Soms voelt het ook voor mij als overleven. Al heb ik het geluk dat ik mijn werk nog heb.

Sinds kort heb ik het gevoel dat Susanne weer iets meer lucht krijgt. Eindelijk zien we weer licht aan het einde van de tunnel. Dit komt met name door de geweldige ondersteuning van Kelly van Stichting Wij Zien Je Wel. Hier zou ik eigenlijk deze week over schrijven, maar ik vond het onderwerp “De moeder van Sara” op dit moment iets belangrijker. Sorry Kelly. Volgende week ben jij aan de beurt.

Het kinderdagverblijf is ook een stip aan de horizon. Eindelijk hebben we het gevoel dat Sara op haar plek zit. Als laatste is onze zorgverzekering akkoord gegaan met onze aanvraag voor zorgondersteuning. Vanaf volgende week krijgen we elke dinsdagavond een aantal uren zorgondersteuning aan huis. En aan de zorg voor de donderdagavond en zaterdag overdag wordt gewerkt. Eindelijk krijgt Susanne weer lucht en kan ze mogelijk haar leven weer oppakken. Ik vond het enorm fijn om deze week te horen dat Susanne weer met een vriendin had afgesproken. Eindelijk draaide de wereld weer even om Susanne en kon ze zichzelf zijn.

Toekomst

Ondanks al het verdriet ben ik als vader onwijs trots op Susanne. Trouwens niet alleen als vader. Ook als de partner van Susanne. Ze is de hoop en de moed nooit verloren. Altijd heeft ze geprobeerd het beste ervan te maken. Ik heb veel bewondering hoeveel geduld ze voor Sara heeft. Ze heeft Sara onwijs veel liefde te bieden.
Ik had me goed kunnen voorstellen dat Susanne na al het verdriet verandert zou zijn. Dat is ze ook, maar niet in negatieve zin. Het is nog steeds dezelfde lieve meid waarmee ik 14 jaar geleden naar de bioscoop ging. Ondanks alle grote tegenslagen vind ik haar sterker geworden. Ze is een volwassen trotse moeder die de kleine dingen in het leven nog meer is gaan waarderen.

Vanaf 1 januari 2021 gaat Susanne weer starten met haar werk. De aankomende tijd wordt Susanne eindelijk nog meer ontzorgt. Iets waar wij al zo lang naar verlangen. Ik hoop dat ze weer iets meer tijd voor zichzelf krijgt. Dat ze weer met vriendinnen en familie kan afspreken. Ze mag er namelijk zelf ook zijn.

Ik geniet van de manier waarop Susanne met Sara omgaat. Het is prachtig om te zien hoeveel liefde ze Sara geeft. Ze is de trotse moeder van onze prachtige Sara en van onze sterrenkindjes. En ik ben blij en dankbaar dat ik de trotse vriend van Susanne mag zijn.

Volg de link indien je meer informatie over zorgintensieve gezinnen zoekt.