Het mooiste wat er is

4 oktober 2020

Als vader wil je heel graag met je dochter spelen en knuffelen. Knuffelen lukt over het algemeen wel met Sara. Sara ligt veel op haar rug in de box. Ze probeert regelmatig naar haar buik te draaien. Het kost haar veel moeite, maar ze kan het wel.

In het begin waren we bang dat Sara nooit zelfstandig zou leren omdraaien. Het was een enorme mijlpaal toen we haar plotseling in de box op haar buik zagen liggen. We stonden enthousiast naast haar box te klappen van blijdschap.

Het blijft de vraag hoe Sara zich verder gaat ontwikkelen. Op deze leeftijd zijn kinderen aan het ontdekken. Ze beginnen te kruipen en met speelgoed te spelen. Sara heeft genoeg speelgoed in haar box liggen, maar het lijkt haar niet te interesseren. Soms worden we plotseling opgeschrikt door een geluid. Het geluid wordt meestal veroorzaakt doordat ze ongecontroleerd zwaait met haar armpjes.

De meeste kinderen gaan na de geboorte naar het consultatiebureau. Het consultatiebureau volgt de ontwikkeling van kinderen. Veel ouders vinden het verschrikkelijk om naar een afspraak te gaan. Ouders zijn bang dat hun kind zich niet volgens de norm ontwikkeld.

De norm? Wat een vreselijk woord. Sara heeft de norm al vanaf dag 1 gedag gezegd. Ze kwam tenslotte veel te vroeg op deze wereld. De norm is toch 40 weken? Sara volgt haar eigen pad. Ik denk altijd maar “ze maakt haar eigen keuzes”.

Bij het consultatiebureau zijn wij overigens nog nooit geweest. Kinderen die veel te vroeg worden geboren krijgen speciale begeleiding. Onze lieve dochter wordt begeleid door een logopedist, top-fysiotherapeut, ergotherapeut, oogarts en kinderarts. Er staat een heel team om haar heen.

Wij gaan regelmatig met Sara naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis volgt de kinderarts haar ontwikkeling. Het is meestal een vast ritueel. Sara wordt gewogen en gemeten. Daarna volgt een gesprek met haar kinderarts. Wij zijn dolgelukkig met haar arts. Het is een hele lieve betrokken vrouw.

De oogarts controleert regelmatig haar ogen op bijvoorbeeld ROP. Bij te vroeg geboren kinderen kan een verstoring van de uitgroei van de normale bloedvaten in het netvlies optreden. Dit kan het zicht van een kind blijvend beschadigen.

Maar goed… ik was aan het vertellen dat ik zo graag met Sara knuffel en speel. Spelen is voor Sara niet zo makkelijk. Het lukt haar niet om speelgoed te pakken. Ze heeft geen grijpreflex en coördinatie in haar handen. Sara zal niet uit zichzelf een knuffel vastpakken.

Ook hierover verkeren wij in onzekerheid. Wij hopen dat Sara ooit iets zelfstandig kan vastpakken. Wij zeggen vaak tegen elkaar “misschien komt het nog” en “Sara is met alles later”. We weten het simpelweg niet. We moeten haar volgen.

Ik zou zo graag met Sara willen spellen. Net zoals al die andere vaders. Zeg maar… volgens dat stappenboekje van het consultatiebureau. Het zijn allemaal verwachtingen waar ik niet meer op mag rekenen. Ik heb mijn verwachtingen allang bij moeten stellen. Die boekjes over ontwikkeling staan allang weer in de kast of liggen in de kliko. Ik wil er niet meer mee geconfronteerd worden. Bij ons gaat alles anders.

Ik wil me focussen op de dingen die Sara wel kan. Al is dit niet veel. Maar toch… ze kan kleine dingen. Deze dingen wil ik zien. Het liefst wil ik alleen hierover praten en schrijven.

Het is me opgevallen dat het met name de kleine dingen zijn die ons als gezin gelukkig maken. Ik vind oogcontact met Sara heel belangrijk. Het is zo fijn om de volle aandacht van je dochter te krijgen. Een lieve lach op dat kleine gezichtje is helemaal geweldig.

De kleine dingen zijn sowieso in het leven het belangrijkste. Ik kan enorm genieten van een goede kop koffie. Dit hoeft niet duur te zijn, zolang je er maar van kan genieten. Ik probeer hier steeds vaker bij stil te staan. Het is allemaal niet zo vanzelfsprekend.

Tegenwoordig ga ik om de dag met Sara in bad. Dit is één van de mooiste momenten die ik met mijn dochter heb. Het is een moment van ons tweeën. Niemand die ons kan storen. Geen verpleegkundige, arts en/of iemand anders. Samen met papa in een warm bad.

Susanne en ik zijn redelijk op elkaar ingespeeld. We zijn ons bewust van de huishoudelijke taken die we in huis uitvoeren. Ik kook elke avond, was de ramen en doe de boodschappen. Mag de ramen trouwens wel weer eens wassen… Ik kan nauwelijks meer naar buiten kijken.
Susanne doet de was. Wat doe ze eigenlijk nog meer? Sorry, dit was een open deur, haha! Nee hoor, Susanne is een geweldige moeder die alles op haar manier doet.

Ook tijdens het bad moment weten we van elkaar wie wat doet. Ik laat het bad vol lopen en Susanne kleedt Sara uit. Nadat ik zeep heb toegevoegd stap ik in bad. Daar wacht ik op lieve Sara.

Sara kan enorm genieten van het bad. Normaal gesproken heeft Sara veel onrust in haar lichaam. Ze heeft veel last van overstrekken en krampjes.
Haar hele lichaam ontspant zodra wij haar langzaam in bad laten glijden. Dit is zo fijn om te zien. Ze laat haar armpjes rustig op het water drijven. Heel rustig golf ik het warme water over haar witte buikje. Op de achtergrond staat haar muziek aan. Sara vindt het heel fijn om naar baby relax muziek te luisteren. Ze heeft echt een goede smaak.

Het voelt alsof we samen op zee dobberen. Ik leg mijn handen onder haar rug, zodat ze heerlijk in het water kan drijven. Dit vindt Sara fijn. Ik zie haar genieten. Ik beweeg haar heel langzaam op en neer in het water. Haar kleine donshaartjes bewegen met de stroming mee. Wat heeft ze toch een prachtige haartjes. Haar witte buikje komt plotseling weer boven het wateroppervlak. Wat is ze mooi.

De afgelopen jaren heb ik nauwelijks in ons bad gezeten. Het aantal keer is op twee handen te tellen. Een jaar geleden riep ik nog dat ik spijt had van het bad. Echter kom ik hier nu op terug. Misschien is het bad wel de beste keuze van onze badkamer. Het geeft mij de mogelijkheid om intens van mijn lieve dochter te genieten. Ik had er niet aan moeten denken als we alleen een wastafel en een douche hadden gehad. Zoals de meeste mensen hebben. Zeg maar de norm.