Hoop en vrees

17 januari 2021

Ondanks al het verdriet omtrent onze kinderwens, het intense verlies van Guus en Jasmijn en de meervoudige beperking van onze lieve dochter Sara verbaas ik me soms hoe positief wij nog in het leven staan. Ondanks al het verdriet houden wij hoop op een mooie toekomst.
Toch vraag ik me vaak af hoe het mogelijk is dat wij nog zoveel plezier in het leven hebben. Inmiddels weet ik dat hoop heel belangrijk voor ons is. Hoop houdt ons allebei op de been. Het is iets ongrijpbaars en het geeft ons levensenergie.

Definitie hoop en vrees

Voordat ik deze blog schreef heb ik de definitie van hoop opgezocht. Hoop is de onzekere verwachting dat een bepaalde gewenste gebeurtenis zal plaatsvinden. Er zijn twee tegengestelden van hoop: wanhoop als de kans op de gewenste gebeurtenis verkeken lijkt, of vrees als de (onzekere) verwachting een ongewenste gebeurtenis betreft.

Onze kinderwens was onze eerste onzekere verwachting. We hebben er alles aan gedaan om onze wens tot vervulling te brengen. We hebben lang moeten wachten en onze wens beheerste ons leven.
Het is ons gelukt om uiteindelijk kinderen te mogen krijgen. We hebben er inmiddels drie, waarvan Guus en Jasmijn zijn overleden. Achteraf kan ik stellen dat de ultieme kinderwens heel anders is geëindigd. Gelukkig kan ik mij hierbij neerleggen. Ik weet ermee te dealen en ben onwijs trots op al het bezit wat ik heb.

Ondanks de hoop werd ik tijdens het traject van zwanger worden soms getroffen door vrees. Soms voelde ik de angst om nooit kinderen te krijgen. Dit gevoel was vreselijk. Het maakte mij onzeker.
Ik probeerde mijn gedachten continu te verzetten naar de hoop die ik nog had. De vrees mocht niet mijn gedachten beheersen. Het werd een innerlijke strijd waar ik dagelijks mee te maken had. De hoop heeft bij mij altijd overheerst. Hierdoor kon ik verder.

Wanhoop

Na het verlies van de tweeling werden wij getroffen door wanhoop.
Door het overlijden van Guus en Jasmijn voelde onze kinderwens plotseling heel ver weg. Ik vroeg me af of wij ooit kinderen zouden mogen krijgen. Zou Susanne na dit grote verlies überhaupt nog zwanger willen worden? Ik had mij heel goed kunnen voorstellen dat onze kinderwens hier was geëindigd.
Ik besloot mezelf erbij neer te leggen. Stiekem hield ik hoop, maar ik hield het voor mezelf. Het was aan Susanne of wij ooit nog kinderen zouden krijgen. De druk van mij mocht zij niet voelen.

Maanden na het verlies van de tweeling leek de wanhoop te verdwijnen. Het gevoel van hoop om kinderen te krijgen werd alsmaar krachtiger. Zowel bij Susanne als bij mij.
Ik vond het heel fijn om het gevoel van hoop weer te voelen. Het voelde alsof de lente was begonnen. Alsof ik de bloesem van de fruitbomen kon ruiken. Het gaf mij nieuwe energie waardoor het verdriet afstand van mij nam. Het voelde als een nieuwe kans. Terwijl wij Guus en Jasmijn een paar maanden geleden hadden begraven.

Helaas liep alles anders. Na de geboorte van Sara werd onze wereld nog onzekerder. Er werd Microcefalie bij Sara geconstateerd. Niemand kon ons vertellen hoe haar toekomst eruit zou gaan zien. Alleen de toekomst kan ons vertellen hoe heftig haar beperkingen zullen zijn. Opnieuw nam de vrees plaats voor de hoop die wij nog hadden. We hadden angst dat Sara ernstig beperkt zou raken. Misschien wel de ergste nachtmerrie van elke ouder.

Vrees

Ik heb in mijn leven nog nooit zoveel vrees gehad als in de periode na de geboorte van Sara. De hele dag dacht ik aan de toekomst van mijn dochter. Elke dag probeerde ik te ontdekken wat wij mogelijk konden verwachten. Ik zocht op internet over Microcefalie en ik las artikelen van ouders in een soortgelijke situatie. Dit hielp mij niet. Het maakte mij nog onzekerder. Het antwoord over de toekomst van Sara zou ik namelijk nooit vinden. Ik ben ermee gestopt.

Elke keer probeerden wij hoop te houden omtrent de ontwikkeling van Sara. We hadden hoop dat ze ooit zou leren drinken. We hadden hoop dat ze geen epilepsie zou hebben. Tijdens alle ziekenhuisopnames hadden we hoop op een goede afloop. Ik heb zelfs hoop gehad dat Sara ons niet zou verlaten. Elke keer werd onze hoop teniet getrapt. Gelukkig is Sara nog altijd bij ons.

Laatste beetje hoop

Dat laatste beetje hoop dat wij nog hadden werd door de artsen ook van tafel geveegd. Dit neem ik de artsen overigens helemaal niet kwalijk. Integendeel, het is fijn dat professionals eerlijk tegen ons zijn. Ze geven ons duidelijkheid. De duidelijkheid die wij zo graag willen horen. Hoe moeilijk de boodschap soms ook is.

De artsen vertelden ons dat wij niet teveel verwachtingen m.b.t. de ontwikkelingen van Sara moesten hebben. Ze zou mogelijk niet zelfstandig kunnen lopen, praten en eten. Toen ik dat hoorde was alle hoop verdwenen. Wij mochten geen verwachtingen hebben….. geen verlangen naar een gewenste situatie…… Dit was het laatste beetje hoop dat ons op de been hield. Hoe konden wij verder zonder hoop?

Het was duidelijk dat ik geen verwachtingen meer m.b.t. de ontwikkeling van Sara mocht hebben. Al heb ik stiekem nog altijd een beetje hoop dat ze toch gaat lopen. Al durf ik er niet meer op te rekenen. Het zou namelijk de zoveelste telleurstelling voor ons zijn.

Vlammetje bleef branden

Het vlammetje van hoop is altijd in mij blijven branden. Het vlammetje heeft mij nooit in de steek gelaten. Ik hoop op een toekomst waarin Sara een fijn leven zal hebben en Susanne een gelukkige moeder zal zijn. Het werd voor mij een droom om Sara elke dag te zien lachen. Ik sprak met mezelf af dat ik er alles aan zou doen om Susanne en Sara gelukkig te maken. Zoals elke vader zou doen.

Na al het slechte nieuws heb ik mezelf de volgende vraag gesteld. Wat is nog realistische hoop die ik voor Sara mag hebben? Eigenlijk was het antwoord niet zo moeilijk. Ik heb de hoop dat Sara gelukkig wordt net zoals alle andere kinderen.

Het is voor mij een opdracht om Sara gelukkig te maken. Het voelt fijn dat ik hierin een bijdrage kan leveren. Heel concreet hebben wij het volgende besloten om onze wens te kunnen vervullen. Wij hebben inmiddels een nieuwe woning gekocht en we laten naast ons huis een klein paradijsje voor Sara bouwen. Wij proberen alle voorzieningen zo goed mogelijk voor Sara te regelen. Ze gaat naar een speciaal kinderdagverblijf, ze krijgt zorg aan huis, we hebben een aangepaste kinderwagen besteld, ze heeft een prachtige plafondprojector. En als laatste geven wij haar heel veel liefde. Onvoorwaardelijk liefde die niet altijd vanzelfsprekend is. Dit is alles wat ik kan doen.

Onderdeel van ons leven

Zoals je begrijpt is hoop een essentieel onderdeel van ons leven. Een leven zonder hoop is voor mij niet vol te houden. Het is fijn om naar iets wenselijks toe te leven. Daarnaast vind ik het nog fijner om aan deze wens bij te mogen dragen. Ik heb het gevoel dat ik iets voor mijn dochter kan doen.

Het omgaan met vrees en hoop is voor mij een levensles geworden. Ik zal mijn leven lang het vlammetje van hoop laten waken, ook al is de vrees of wanhoop nog zo groot.

Een leven vol vrees is vreselijk. Een leven zonder hoop is hopeloos.

Stay Strong and be positive!