5 december 2020
Iedereen heeft met het Corona virus te maken. Het heeft ons leven veranderd. Sommige mensen hebben dierbaren verloren. De impact van het Corona virus is groot. Het virus selecteert niet op afkomst, kleur, geslacht of iets dergelijks. Iedereen kan het krijgen. Het is een kwestie van pech of geluk. Veel mensen doen er alles aan doen om een besmetting met het Corona virus te voorkomen. Dan kan je jezelf in ieder geval niks kwalijk nemen. Al is dit volgens sommige mensen een illusie.
Sara is veel te vroeg geboren en ze heeft een ernstige vorm van Microcefalie. Ik vind Sara een heel kwetsbaar meisje. Het verschil met haar leeftijdsgenootjes is nog niet voor iedereen zichtbaar. Baby’s praten en lopen tenslotte nog niet. In de toekomst zal Sara conditioneel en fysiek zwakker zijn dan andere kinderen. Veel kinderen met een meervoudige beperking overlijden aan een longontsteking. Maar wat is het effect van het Corona virus op ons als ouders van een zorgenkindje?
Corona virus gevaarlijk voor kinderen?
Volgens de deskundigen is het Corona virus niet gevaarlijk voor kinderen. Ik heb veel vertrouwen in de wetenschap. Normaal gesproken zou ik dit advies klakkeloos aannemen. Toch spreken deskundigen elkaar regelmatig tegen. Het maakt mij onzeker.
Ouderen en kwetsbaren lopen extra risico. Valt Sara in de groep kwetsbaren? Ik hoor veel wisselende geluiden. Er is nog veel onduidelijkheid. Wij doen er werkelijk alles aan om Sara van het Corona virus te onthouden. Ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven als Sara door het onzorgvuldig handelen van mij in gevaar komt door het Corona virus. Sara is alles wat wij hebben.
Het Corona virus heeft een enorme impact op ons als ouders met een kwetsbaar kindje. Bij alles wat we doen moeten we nadenken. Het vergt veel energie en spanning. Wij hebben al maanden enorme zorgen om de gezondheid en toekomst van onze dochter. De Corona spanning komt daar nog eens bovenop. Al deze spanning dragen we elke dag bij ons.
Ik was steeds bang voor praktische zaken. Hoe kunnen we voor Sara zorgen als één van ons het Corona virus heeft? Moet ik dan in quarantaine? En als we beide Corona hebben wie gaat Sara dan verzorgen? Vragen die mij veel stress bezorgen.
Het begin van het Corona virus
Het begon allemaal in maart 2020. Sara was 5 maanden oud en was net thuis van een lange ziekenhuisopname. We hadden behoefte aan rust. De spannende dagen op de Neonatologie en Medium Care waren slopend.
We zijn onwijs blij met onze dochter, maar we beseften ons ook dat de toekomst van Sara heel anders zou verlopen. Het Corona virus maakte bezoek onmogelijk. Vrienden en familie konden Sara niet ontmoeten. We hebben nauwelijks kraambezoek ontvangen. Onze ouders hebben Sara bijna niet vast kunnen houden. Dit was een te groot risico. Mijn ouders zijn eind 60 en mogelijk extra kwetsbaar voor het Corona virus.
Susanne en ik verzorgden Sara 24/7 met veel liefde. Echter was het de vraag hoe lang we dit vol zouden houden. Na een aantal weken kreeg Sara moeite met drinken. Het lukte haar niet zelfstandig haar flesjes leeg te drinken. Midden in de eerste Corona golf moesten we naar het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Dit is het Corona ziekenhuis in de omgeving Utrecht. Er was nog veel onduidelijk over het virus. Ik was bang en probeerde de opname uit te stellen. Niemand wist wat Nederland te wachten stond.
Zieke Corona patiënten
Bij de eerste hulp stond een grote witte tent. Dit was de ontvangsthal voor zieke Corona patiënten. Het maakte een griezelige indruk. Hier werden zieke Corona patiënten uit het hele land ontvangen. De patiënten waar de hele wereld het over heeft. Bij de ingang van het ziekenhuis moesten wij onze handen desinfecteren. Het ziekenhuis was een spookstad. Alle poli’s, gemeenschappelijke ruimten en het restaurant waren gesloten. Aan de muur hing een spandoek van ongeveer 30 meter lang. Op het spandoek stond de tekst “Hulpverleners uit het hart bedankt”. Het was een sympathiek gebaar van FC Utrecht supporters. Het maakte diepe indruk op mij. Dit was het strijdveld waar gevochten werd voor leven en dood.
Wij probeerden in het ziekenhuis niks aan te raken. Het knopje van de lift drukte ik meestal met mijn elle boog in. Deuren drukte ik met mijn voeten open. In die periode waren mondkapjes niet verplicht. Op weg naar de kinderafdeling kwamen we regelmatig ambulancebroeders met een Corona patiënt tegen. De patiënten en ambulancebroeders waren helemaal inpakt. De patiënt werd vanaf de eerste hulp naar de betreffende Corona afdeling gebracht. Toen waren er ongeveer 9 Corona afdelingen in het Antonius Ziekenhuis. Waar was iedereen? Het leek alsof iedereen was gevlucht. Gevlucht voor iets verschrikkelijks.
Er lagen nauwelijks kinderen op de afdeling. Nederland zat in lock down. Kinderdagverblijven en scholen waren gesloten. Ouders waren bang om hun kinderen tijdens de eerste golf naar het ziekenhuis te brengen. Er gebeurde ook minder ongelukken. Op scholen en kinderdagverblijven gebeuren normaal veel ongelukken en hebben virussen vrij baan.
Eindelijk was er weer een kindje. De verpleegkundigen op de afdeling waren blij met Sara als patiënt. Ze kreeg extra veel aandacht. De sfeer op de afdeling was anders. Verpleegkundigen waren bezorgd. Wij mochten geen bezoek ontvangen.
Eén ouderbeleid
Een paar weken later werd Sara wederom opgenomen in het ziekenhuis. Nu op verdenking van epilepsie. De Corona maatregelen in het ziekenhuis waren opgeschroefd. Op een afdeling was een Corona besmetting geweest.
Mondkapjes op de kinderafdeling werden voor het eerst verplicht. Ook werd het één ouderbeleid ingevoerd. Ik vond dit een zeer pijnlijke maatregel. Sara werd ruim 2 weken opgenomen. Susanne en ik wisselden elkaar bij de ingang van het ziekenhuis af. Wij mochten geen bezoek ontvangen.
Tijdens de verschrikkelijke EEG’s kon er maar één iemand aanwezig zijn. Dit onderzoek is behoorlijk ingrijpend voor een kindje van 6 maanden. Er werden 26 sensoren op het hoofdje van Sara geplakt. Ze schreeuwde het uit. Terwijl de verpleegkundige het hoofdje van Sara volplakte met stickers en sensoren hield ik mijn dochter in bedwang. Het verdriet van Sara kwam enorm binnen. Steeds maar weer het vechten tegen die tranen. Ik wil mijn dochter niet laten zien dat ik moest huilen. Op die momenten heb je elkaar als ouder nodig. Susanne was thuis en had geen idee wat er gebeurde.
De resultaten van het onderzoek waren voor ons heel belangrijk. Het was de vraag of Sara epilepsie zou hebben. Epilepsie zou grote gevolgen voor haar toekomst hebben. Tijdens de gesprekken met de artsen mocht er maar één ouder aanwezig zijn. Susanne hield het gesprek met de kinderneuroloog en kinderarts. Ik kon thuis vanaf de bank op mijn telefoon via FaceTime meekijken. Het voelde afstandelijk. Ik kon de artsen niet aankijken. Ik hoorde de stem van Susanne door de speaker. Terwijl ik haar graag een knuffel had willen geven. Helemaal nadat we het nieuws kregen dat er geen vorm van epilepsie was gevonden. Dit werd overigens een aantal maanden later alsnog geconstateerd.
Mannen in witte pakken
Dagelijks zagen wij mannen in witte pakken in het Antonius Ziekenhuis. De gezichtsbedekking nam in de loop der tijd toe. Poli’s werden afgesloten. Er werden een soort extra controleposten bij de ingangen van alle poli’s geplaatst. Bezoekers werd gevraagd of ze Corona gerelateerde klachten hadden. Op deze afdeling was maar één ouder welkom. We merkten dat de wachtlijsten langer werden. Verpleegkundigen van de kinderafdelingen werden overgeplaatst naar Corona afdelingen. Werkelijk alles in het ziekenhuis stond in het teken van het Corona virus.
Tijdens de tweede golf verbleven wij regelmatig in het WKZ. De landelijke maatregelen werden nog verder opgeschroefd. Verpleegkundigen en artsen droegen plastic beschermkappen. De meeste kinderverpleegkundigen vinden de kapjes en maskers vreselijk. Kinderen kunnen nauwelijks oogcontact met verpleegkundigen maken. Oogcontact is voor kinderen belangrijk, maar het kan niet anders. Nu loopt iedereen met kapjes en maskers. Wij moesten overal onze handen wassen.
In het WKZ sprak ik in de koffiekamer een moeder. Haar zoontje lag langdurig in het ziekenhuis. Hij heeft een immuunziekte. Zijn afweersysteem is zwak. Het Corona virus is voor hem heel gevaarlijk. Zijn moeder vertelde dat het Corona virus ook een positieve kant heeft. Iedereen in het ziekenhuis let op de hygiëne. Het voorkomt vele andere virusbesmettingen. Door onder andere de anderhalve meter afstand maatregel heeft haar zoon minder kans op een virus. Ik vond het wonderlijk en had er nog niet zo tegenaan gekeken.
Operatie tijdens Corona virus
Sara werd voor de operatie van haar MICKEY-Button in het WKZ opgenomen. Ze was niet fit en had last van hoest. Die ochtend lag Sara in haar ziekenhuisbedje. Klaar om geopereerd te worden. De operatie waar we zo lang tegenop hadden gekeken. Het is niet niks om een maagsonde bij je dochter aan te laten brengen. We hadden geen keuze. Het was nodig. Sara had te veel last van luchtweg irritatie.
Ze had haar donkergroene operatiejurkje al aan. Over een half uur zou ze naar de operatiekamer worden gereden. Totdat de chirurg en de anesthesist de kamer binnen kwamen. De operatie kon niet doorgaan. Sara werd mogelijk verdacht van een besmetting met het Corona virus. Het was zowel een te groot risico voor al het OK personeel als voor Sara. In plaats van een operatie kreeg Sara een Corona test. Een dag later was de uitslag negatief. Gelukkig is ze 10 dagen later alsnog geopereerd.
Kwetsbaarheid Sara
De verschillen in de samenleving vind ik als vader het moeilijkst. Sommige mensen staan niet stil dat de gevolgen van het Corona virus voor kwetsbare mensen zeer ingrijpend kunnen zijn.
Sara is onze enige dochter. Onze dochter waar wij zo hard voor hebben gevochten. Überhaupt om zwanger te raken. Het verlies van de tweeling. Wij doen er alles aan om een besmetting te voorkomen. In het dagelijks leven zie ik mensen de corona maatregelen steeds minder volgen.
Zodra ik de draaideuren in het ziekenhuis uitloop loop ik vaak een andere wereld in. Ik hoor mensen roepen dat het Corona virus wel meevalt. Mensen klagen over uitgestelde vakanties. Het zou allemaal wel meevallen. Mensen kunnen niet meer naar hun favoriete kroeg. Ik vind het moeilijk om deze opmerkingen te relativeren.
Met eigen ogen heb ik het ziekenhuis tot spookstad zien veranderen. Ik heb alle verpleegkundigen en artsen onwijs hard zien werken. Hiervoor maak ik een diepe buiging.
Natuurlijk heb ik ook begrip voor de groepen in de samenleving die financieel zwaar worden getroffen. Ik begrijp heel goed dat mensen de grenzen weer willen verleggen. Geïsoleerd leven is niet vol te houden.
Mijn blog is dus ook geen oordeel, maar een beleving. Ik ben blij dat er eindelijk over vaccins wordt gesproken. Het licht aan het einde van de tunnel komt langzaam in zicht. Toch verwacht ik dat de maatregelen nog lang gaan duren.
Laten we rustig blijven. Laten we naar elkaar luisteren. Probeer elkaar te begrijpen. Ik wens iedereen het beste in deze moeilijke tijd. Hou hoop, wees lief en denk een beetje aan elkaar. Doe eens een kaartje bij je buurvrouw door de bus. Daar knappen we van op. Ik weet zeker dat we er ons met zijn allen doorheen slaan.
Stay Strong And Be Positive
Meer informatie
Wil je meer lezen over de Corona maatregelen in het Antonius en/of WKZ? Volg de link
Je mag het artikel delen. Ik vind het belangrijk dat mensen lezen wat de indirecte gevolgen van het Corona virus voor kwetsbare mensen zijn.
Heel mooi geschreven weer!
Wat een prachtige foto van Sara met haar Pietenmuts op. Wat is het een vrolijk meisje, ik snap heel goed dat jullie daar voor willen gaan. Haar ogen en haar lachje doet je smelten.
Wat een duidelijk en helder verhaal over de Coronacris. Ik wou dat meer mensen de Corona zo konden omschrijven. Chapeau!
Een klein opkikkertje; onze dochter met ernstige microcefalie, wordt volgende maand 28 en heeft, hoewel alle artsen ons waarschuwden, nog NOOIT longontsteking gehad.
🥰
Wat beschrijf je het goed en oprecht!