Het kinderdagverblijf

28 november 2020

Na het aflopen van een zwangerschapsverlof brengen de meeste ouders hun kindje naar het kinderdagverblijf. In 2018 had ik Guus en Jasmijn ruim een half jaar voor de uitgerekende datum al bij de kinderopvang aangemeld. Na een kennismakingsafspraak hadden we een goede indruk van Partou gekregen. De aanmelding was misschien wat vroeg, maar het was erg druk op dit kinderdagverblijf. Wij hoopten dat zowel Guus als Jasmijn op dezelfde dagen naar het kinderdagverblijf zouden kunnen. Helaas liep het allemaal anders. Dat verschrikkelijke telefoontje in de zomer van 2018 zal ik nooit vergeten. Ik moest Partou bellen om beide kinderen af te melden. Het werd al snel stil aan de andere kant van de lijn. De volgende dag ontvingen we twee zonnebloemen van Partou. Dit wilde ik nooit meer meemaken.

Uitstellen

Tijdens de zwangerschap van Sara heb ik de aanmelding bij het kinderdagverblijf zo lang mogelijk uitgesteld. Tot op de dag van de geboorte had ik nog geen contact met Partou gehad. Eerst moest Sara in goede gezondheid worden geboren, dacht ik. Daarna mocht ik Sara van mezelf bij het kinderdagverblijf aanmelden. 

Na de eerste diagnose “Microcefalie” begon ik langzaam te beseffen dat het reguliere kinderdagverblijf helemaal geen goede plek voor Sara zou zijn. Sara zou compleet ondersneeuwen tussen alle drukke kinderen. Susanne had veel meer vertrouwen en verklaarde mij voor gek. Zij was de eerste maanden nog in de veronderstelling dat Sara in de mainstream mee kon komen.

In het begin waren wij het vaak niet eens met elkaar. Er was nog veel onduidelijk over de diagnose van Sara. Niemand kon ons vertellen wat ons te wachten staat. De verhalen van andere mensen in een vergelijkbare situatie gaven ons een klein beetje houvast. Al hadden we hier niks aan, want de diagnose Microcefalie kan per persoon heel verschillend uitpakken.

We besloten om Sara toch aan te melden bij Partou. In die periode kreeg Sara nog geen sondevoeding. Het lukte haar om haar fles zelfstandig leeg te drinken. Na een aantal weken veranderde de situatie. Het lukte Sara niet meer om haar fles leeg te drinken. Ze kreeg steeds meer moeite met slikken. Na een lange ziekenhuisopname hebben we in overleg met Sara haar kinderarts besloten te starten met sondevoeding. Met als resultaat dat Sara naar een medisch kinderdagverblijf moest. Op indicatie van de kinderarts moest Sara voedingsondersteuning krijgen. Ons lieve meisje had meer aandacht nodig. Wij moesten haar leren eten. Helaas hebben we ook Sara geen dag naar Partou mogen brengen. Met lood in mijn schoenen heb ik wederom Sara telefonisch af moeten melden bij Partou. Weer zo’n moment van afscheid nemen.

Medisch kinderdagverblijf

Zoals jullie begrijpen is er niet in elk dorp een medisch kinderdagverblijf gevestigd. Het dichtstbijzijnde medische kinderdagverblijf Prikkebeen is voor ons 15 minuten rijden. Gelukkig ligt het redelijk op de route naar mijn werk. Het was logistiek dus geen probleem om Sara drie keer per week naar het nieuwe medische kinderdagverblijf te brengen.

Voorafgaande de eerste kennismaking hadden wij als ouders geen idee wat ons te wachten stond. Het woord medisch gaf mij de indruk dat er alleen maar zieke kindjes aanwezig zouden zijn. De werkelijkheid is anders. Al snel bleek dat het grootste gedeelte van de kinderen kerngezond is. Prikkebeen biedt onderdak voor gezonde kinderen en kinderen met extra medische ondersteuning. Zoals kinderen met long- en hartproblemen, diabetes, epilepsie, zuurstof te kort en voedingsproblemen. Er is altijd een verpleegkundige aanwezig. Het verblijf telt drie verschillende groepen. De blauwe groep is voor kinderen met voedingsproblemen. De meeste kinderen op deze groep hebben een slangetje uit hun neus. Net zoals Sara toen had. Ze noemen dit een neussonde. 

Het gevoel bij Prikkebeen was gelijk goed. Het personeel is heel vriendelijk en wij vonden het fijn dat Sara ook gezonde kinderen om zich heen had. Zelf ben ik altijd een voorstander geweest om groepen zoveel mogelijk te mengen. We moeten elkaar tenslotte leren begrijpen. Dit leer je het snelst als je verschillende mensen om je heen hebt. Het onbegrip wordt alleen maar groter als groepen zich van elkaar gaan scheiden. Dan ontstaat er polarisatie.

De eerste drie maanden hebben we Sara steeds met horten en stoten naar Prikkebeen gebracht. Helaas lag Sara regelmatig voor voedingsproblemen en verdenking van epilepsie in het ziekenhuis. 

Half augustus werden de verdenkingen steeds concreter. Sara kreeg een nieuwe hersen MRI. De uitslag van de MRI gaf de artsen iets meer duidelijkheid. De hersentjes van Sara zijn nog steeds heel erg glad en klein. Tijdens het multidisciplinair overleg, waar wij ook bij aanwezig waren, durfden de kinderartsen hun verwachtingen duidelijker naar ons uit te spreken. Sterker nog… wij moesten niet te veel verwachtingen van Sara hebben. Sara had inmiddels een flinke ontwikkelingsachterstand en het is de vraag hoe ze zich op alle facetten verder gaat ontwikkelen. Alle disciplines in het overleg waren het erover eens dat Sara nog meer ondersteuning nodig heeft. Sara moest naar een speciaal kinderdagverblijf. Een kinderdagverblijf voor kinderen met een meervoudige beperking. Met pijn in ons hart hebben we de opvang bij Prikkebeen moeten stoppen.

Kinderdagverblijf Irene

De volgende dag heb ik direct kinderdagverblijf Irene gebeld. Echter kreeg ik te horen dat er een wachtlijst was van een half jaar. Kinderdagverblijven zijn momenteel commerciële bedrijven. Helaas is er in onze geprivatiseerde markt nauwelijks ruimte meer voor kinderdagverblijven voor kinderen met een meervoudige beperking. Het kost simpelweg te veel geld. Ik wist niet wat ik hoorde. De kinderen staan in de rij. Juist de kwetsbaarste kinderen en gezinnen moeten dus wachten op een plek voor geschikte opvang. Ik vertelde de coördinator dat wij niet nog een half jaar konden wachten. Susanne was op en ik moest na ruim een half jaar nauwelijks gewerkt te hebben weer beginnen. Gelukkig kregen we urgentie en mocht Sara begin oktober starten. Op voorwaarde dat onze gemeente een beschikking zou afgeven.

Afgelopen zomer zijn we voor het eerst kennis gaan maken op kinderdagverblijf Irene. We werden met open armen ontvangen. Het voelde als thuiskomen. Vanaf het eerste moment hadden wij het gevoel dat dit de plek voor Sara is. Werkelijk alles op dit kinderdagverblijf draait om het individu. Hier kijkt men wat een kind wel kan in plaats van wat een kind niet kan.

Kinderdagverblijf Irene telt 2 groepen. Groep Olifant is voor kleine kinderen van 1 tot en met 4 jaar. Groep Aap werkt nauw samen met revalidatiecentrum de Hoogstraat. Deze groep is geschikt voor iets oudere kinderen.

Het eerste wat me opviel was de kleine groepen. Groep Olifant telt maximaal 7 kinderen. Er staan dagelijks 2 begeleidsters en een stagiair op groep Olifant. De begeleiding heeft kennis van epilepsie, het toedienen van medicatie en sondevoeding. Een paar uur per week zijn een logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut en orthopedagoog aanwezig.
Ik vond het vreemd dat er zo weinig kinderen aanwezig waren, want dit is een van de weinige kinderdagverblijven voor kinderen met een meervoudige beperking in de omgeving. De groepen had ik veel groter verwacht.
Ik kon het niet laten en stelde de begeleidster de vraag; “Waar zijn toch al die kinderen met een beperking”? Terwijl ik de vraag stelde begon ik me te beseffen dat ik zelf ook nauwelijks meervoudig beperkte kinderen tegenkom. Ik kreeg al snel een naar onderbuikgevoel. Zijn deze kwetsbare kinderen geen onderdeel van onze maatschappij? Proberen we kinderen als Sara weg te stoppen in tehuizen? Zodat niemand last van deze kinderen heeft? Ze moeten toch ergens zijn? De begeleidster liet ons weten dat veel ouders de zorg op zich nemen. Vaak stopt een ouder met werken en zorgt 24 uur per dag voor het kindje.

Dit is niet wat ik wil. Ik wil Sara onderdeel maken van ons allen. Sara moet net als ons de wereld gaan verkennen. Ik wil haar laten zien hoe mooi de wereld is. Over een tijdje gaan wij met zijn drietjes op vakantie. Ik wil haar meenemen naar FC Utrecht en restaurants. Net zoals elk ander kind.

Het laatste wat ik wil is Sara anoniem weghouden van andere mensen. Dat haar wereld zich beperkt tot de omgebouwde garage. Ik zal haar meenemen. Ook al moet ik haar duwen of tillen. Het maakt mij niet uit. Ik zal haar de mooiste dingen van de wereld laten zien.

Eerste dag

Afgelopen week is Sara voor het eerst naar het kinderdagverblijf geweest. De eerste dag was een wen ochtend. Susanne en ik mochten mee. We reden met 2 auto’s naar het kinderdagverblijf, want ik zou vanwege mijn werk iets eerder vertrekken. Susanne had zoals gebruikelijk moeite met het achteruit inparkeren van haar auto. Uiteindelijk heb ik hem maar ingeparkeerd. Het duurde allemaal zo lang. Klokslag negen uur stonden we op de stoep bij Irene. 

Kinderdagverblijf Irene is in 1984 opgericht door de ouders van Irene. Haar ouders konden geen geschikte opvang voor hun dochter vinden. Zoals jullie begrijpen heeft Irene ook haar beperkingen. Beide ouders zijn samen met een aantal vrijwilligers een kleinschalig initiatief gestart in een klaslokaal dat toevallig leegstond. Inmiddels is het kleine meisje een volwassen vrouw en zijn beide ouders de zeventig gepasseerd, maar het kinderdagverblijf bestaat nog steeds.
Ik kreeg spontaan kippenvel van dit verhaal. Het raakte me enorm. Ik voelde aan alles dat dit kinderdagverblijf met liefde is opgericht. Ook deze ouders stonden met hun rug tegen de muur. Je hebt hulp nodig, maar het is er niet. Ik heb beide ouders nooit ontmoet, maar ik heb nu al enorme bewondering voor deze mensen. Zoveel zorgen en dan ook nog een kinderdagverblijf oprichten.  

Na het openen van de deur zag ik zes kanjers van kinderen in een kring zitten. De meeste kinderen zijn iets ouder dan Sara. Allemaal prachtige kinderen met hun eigen verhaal. Eén van de begeleidsters was bezig met een soort ochtendopening. Het was heel aandoenlijk om zoveel kleine kwetsbare kinderen bij elkaar te zien. De liefde van de begeleidsters spatte ervan af. Elke kind werd die ochtend op een speciale manier verwelkomt.

De begeleidster liet ons de slaap- en snoezelruimte zien. Kennen jullie een snoezelruimte? Dit is een ruimte waar kinderen korte of langere tijd in kunnen liggen. In deze ruimte liggen kussens. Er wordt zachte muziek gedraaid en er schijnt prachtig gedempt licht. Het is een hele fijne omgeving voor kinderen met een verstandelijk en/of lichamelijke beperking. Kinderen kunnen hier ontspannen. Ze kunnen uren naar de prachtige verlichting kijken. Sara geniet enorm van een omgeving als deze.

Sara is inmiddels al een aantal keer naar het kinderdagverblijf geweest. Via de app krijgen wij regelmatig foto’s en filmpjes van Sara doorgestuurd. Het valt me op dat Sara erg vrolijk is. Ze heeft het onwijs naar haar zin. Op de foto’s is te zien dat Sara de wereld aan het ontdekken is. De begeleidsters zingen liedjes, laten haar voelen en blazen bellen voor Sara. Eindelijk kan Sara met andere kinderen spelen. Eindelijk heeft Sara net als alle andere kinderen een dagbesteding. 

Gebarentaal

Deze week kreeg Sara huiswerk mee. Althans het huiswerk was bestemd voor papa en mama. Sara gaat namelijk gebarentaal leren. Het is natuurlijk ook de bedoeling dat wij de gebaren leren. Het kinderdagverblijf heeft zelfs een uniek gebaar voor Sara bedacht. Zo lief! Ik kan het helaas niet voordoen op papier.

Weer gaat er een nieuwe wereld voor mij open. Na het ontdekken van de Neonatologie, het WMO- loket, Stichting Wij Zien Je Wel ben ik nu in de wereld van de gebarentaal terecht gekomen. Dit is een hele bijzondere wereld. Het is een wereld die mij raakt. Hier word ik gelukkig van. Eindelijk kan ik met mijn eigen dochter gaan communiceren. Hoe klein de gebaren ook zijn. We zijn dolblij met de eerste gebaren. Samen kunnen wij als gezin iets leren. Iets nieuws, wat misschien heel belangrijk voor ons gaat worden. De hele week ben ik ’s avonds de eerste gebaren aan het leren. Inmiddels beheers ik de gebaren; “spelen, leuk, mooi, lief, trots, goed”.

De eerste woordjes zijn voor de meeste kinderen vanzelfsprekend. Het is bij Sara de vraag of ze ooit het woordje papa tegen mij gaat zeggen. Sara gaat haar eigen pad bewandelen. Het maakt me eigenlijk ook helemaal niet uit. Ook al kan ze het woord papa nooit uitspreken. Als ik die lach maar blijf zien. Dat vind ik het belangrijkste. Als Sara maar goed in haar vel zit. Elke woordje of gebaartje van Sara is mooi meegenomen. Al blijven we hopen dat ze het ver gaat schoppen. Maar ze mag zijn zoals ze is.

De aankomende tijd zal ik regelmatig een aantal nieuwe gebaren op mijn Facebook- en Instagram pagina plaatsen. De mensen die het leuk vinden kunnen mee oefenen. Wie weet waar het allemaal goed voor is!

Stay strong and be positive

Geschreven door de vader van Sara

Op de site van het Nederlands Gebarencentrum vind je meer informatie over gebaren.