Kinderneurologie WKZ

4 augustus 2020

We zitten heerlijk op het balkon in de zon. Het is 26 graden en er staat geen wolk aan de lucht. In de verte horen we auto’s rijden en meeuwen krijsen. We hebben een klein beetje het gevoel dat we aan zee zitten. Helaas is de werkelijkheid anders. Lieve Sara, jij bent vandaag vanuit het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht. En hier zitten we nu op de derde verdieping te wachten.

Soms heb ik het gevoel dat je absoluut niet doorhebt wat er allemaal om je heen gebeurt. Je ligt nu op de afdeling Panda vredig te slapen in een veel te groot bed. Overal op de muur staan prachtige muurschilderingen van pandaberen. Het lijkt wel of we in de dierentuin verblijven. De werkelijkheid is anders. Jij ligt op de afdeling Kinderneurologie.

Ik voel de zon heerlijk op mijn gezicht branden. Het is fijn om even buiten te zijn. Regelmatig voel ik ook een beetje verkoeling in mijn nek. Het is de wind die richting ons balkon waait. De combinatie van zon en verkoeling biedt ons een klein beetje ontspanning. We zouden bijna vergeten wat dat is. Het voelt fantastisch!

De afdeling Panda is een harde confrontatie met de werkelijkheid. Deze afdeling biedt hulp aan 19 kinderen met een neurologische aandoening.

We kunnen er niet meer om heen. In de gezamenlijke koffiekamer staan aangepaste stoeltjes voor kinderen die niet kunnen lopen. In de gang duwt een vader zijn dochter in een rolstoel vooruit. Ik durf bijna niet door de ramen van de kamers naar binnen te kijken. Plotseling loop ik tegen een rolstoel aan met een zuurstoffles. Waar zijn wij in vredesnaam beland?

Na aankomst krijgen we een intake met de verpleegkundige. Ze geeft ons uitleg over de behandeling. Jij bent hier opgenomen omdat de artsen een mogelijke vorm van epilepsie willen uitsluiten. Tijdens de uitleg wordt jouw sondevoeding aangesloten. We zitten gezellig met zijn vieren in de woonkamer. Tegelijkertijd ben jij je buikje aan het vullen.

Mama heeft een eenpersoonskamer voor je geregeld. Deze kamer moest nog wel even worden schoongemaakt. In de tussentijd mocht jij een kamer met een andere patiënt delen.

Ook deze kamer is een harde confrontatie. De andere patiënt is een jongen van ongeveer 16 jaar. Het valt me gelijk op dat deze jongen niet kan lopen en zuurstofondersteuning krijgt. Hij maakt spastische bewegingen met zijn armen en benen. Ondanks mijn korte observatie weet ik zeker dat deze jongen ook niet kan praten.

Ik voel gelijk de bewondering voor zijn moeder. Ze lijkt me heel aardig en ze is vrolijk. Ik vraag me af hoe deze vrouw zich moet voelen? Wat een impact zal de intensieve zorg op haar leven hebben. Zal deze vrouw nog wel gelukkig zijn? Ik denk van wel. Ze straalt nog van energie. Het geeft mij veel hoop.

Na je middagslaapje brengen we je naar de tweede verdieping. Op deze verdieping wordt er een EEG van je hersenactiviteit gemaakt. Onderweg in de lift zegt je moeder dat ze het allemaal erg confronterend vindt. De afdeling Panda is geen kattenpis.

De EEG is weer een hele bevalling. Er moeten 26 sensoren op jouw mooie hoofdje worden geplakt. Het is overduidelijk dat je het hier niet mee eens bent. Je schreeuwt het uit en probeert je met je benen te verzetten. Ik probeer je te kalmeren. Helaas komen mijn lieve woordjes niet meer bij je binnen. Ik ben radeloos. We hebben een rustgevend muziekje voor je opgezet. Gelukkig word je op een gegeven moment moe en laat je alles toe.

Nadat alle plakkers van je hoofdje zijn gehaald gaan we terug naar jouw kamertje. Eenmaal in je veel te grote bed val je gelijk in slaap. Het is voor papa en mama een mooi moment om even in de zon op het terras te gaan zitten. En daar zitten we nu, waar dit verhaaltje begon.

Plotseling komt de Kinderneuroloog het terras op lopen. Ik zie aan haar gezicht dat ze ons iets wil vertellen. “Ik heb de voorlopige uitslag van de EEG”, zegt de arts. De arts is een jonge, slanke, blonde vrouw. Ik schat haar begin dertig. Ze heeft mooie grote ogen, net zoals jij.

“We zien geen typisch beeld van het Syndroom van West. Ook zien we niet een typisch klinisch beeld van epilepsie. Morgen gaat de professor nogmaals naar de beelden kijken. Misschien dat hij ons meer kan vertellen. We moeten dus nog even afwachten”.

Het is bizar om na zo’n hectische dag weer met lege handen te staan. Na al die heftige onderzoeken zou je uiteindelijk toch iets verwachten. Helaas is ook deze werkelijkheid anders. We weten voor de zoveelste keer niks en jij ligt in je veel te grote bed in het ziekenhuis.