18 april 2021
Daar zit ik dan op een maandagochtend om 11.22 uur op een bankje in de binnentuin van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ik heb een goede kop koffie gehaald en ben heerlijk in de tuin gaan zitten. Dit is mijn spaarzame ontspanningsmomentje. Even geen verpleegkundigen of artsen om me heen. Tijd voor mijzelf in het ziekenhuis.
Het schuim van mijn cappuccino ligt als een deken van sneeuw over mijn koffie. In de verte hoor ik het geraas van de snelweg en het getik van bouwvakkers. Normaal gesproken had ik nu moeten werken. Alles om ons heen gaat verder, behalve onze wereld in het ziekenhuis. Onze wereld staat weer eens stil.
Kunstwerk de stapeling
In de hoek van de binnentuin zie ik voor de zoveelste keer het kunstwerk van de gestapelde stenen. Ik vind het een prachtig kunstwerk. Allemaal op elkaar gestapelde gekleurde stenen. Het staat voor mij symbool voor de stapeling van ingrijpende gebeurtenissen. Het doet me denken aan ons leven. De opeenstapeling van gebeurtenissen in ons leven samen met Sara.
De kunstenaar Erwin Brand heeft het kunstwerk echter met een andere reden gemaakt. De stenen verwijzen in werkelijkheid naar het meest elementaire kinderspel: het stapelen van stenen. Het is een herdenkingsmonument voor de gemiddeld 65 kinderen die per jaar in het Wilhelmina Kinderziekenhuis overlijden.
Het valt me op dat de stapel stenen van het kunstwerk netjes is gestapeld. De stapeling aan gebeurtenissen in ons leven ligt er niet zo netjes bij. Onze stapel voelt veel groter en er lijkt geen einde in zicht. Onze stapel kan niet veel hoger, want op een gegeven moment valt de stapel om.
In de verte zie ik een klein meisje met een koffertje lopen. Waarschijnlijk moet het meisje een nachtje in het ziekenhuis slapen. Haar moeder loopt volgzaam achter haar aan. Het lijkt alsof het meisje precies weet waar ze moet zijn.
Dit zijn van die momenten dat ik het leven even niet meer begrijp. Waarom word ik voor de zoveelste keer samen met mijn dochter in het ziekenhuis wakker? Waarom zijn er zoveel zieke kinderen? Ik voel me machteloos en kan niks anders doen dan wachten.
Inmiddels voel ik de zon heerlijk op mijn gezicht schijnen. Het is dezelfde zon die afgelopen zomer op de zelfde plek mijn grootste vriend was.
Het voelt alsof er in de tussentijd niks is veranderd. De bankjes en stoelen in de binnentuin staan nog precies op dezelfde plek. De tafeltennistafel in de hoek wordt nog steeds niet gebruikt.
Ziekenhuis tweede huis
Ik loop door de gangen en zeg diverse artsen en verpleegkundigen gedag. Het voelt alsof we bekenden zijn in het ziekenhuis. Er zijn zelfs artsen en/of verpleegkundigen die speciaal even bij Sara komen kijken. Het was hen al opgevallen dat Sara weer was opgenomen.
Soms voelt het ziekenhuis als ons tweede huis. Alle afdelingen in het ziekenhuis ken ik uit mijn hoofd. Afdeling Panda is op de derde verdieping, het restaurant is tot 19.00 uur open, het Ronald Mcdonaldhuis is op de tweede verdieping. Willen jullie ook nog weten wat er op de menukaart van het restaurant staat? Ik weet precies welke koeken het lekkerst zijn en welke broodje je beter niet kunt kopen.
De bami schijven met sambal zijn mijn favoriet. Tijdens spannende en eenzame momenten kan ik enorm van zo’n schijf genieten.
Sinds zondag 28 maart is Sara via de spoedeisende hulp op afdeling Papegaai terecht gekomen. Ze is al lange tijd verkouden en heeft sinds die dag 39,6 graden koorts. Al snel constateerde de artsen een Parainfluenza virus. Dit is voor de meeste mensen een onschuldig griepje. Voor Sara heeft zo’n griepje meer gevolgen. Ze is erg onrustig en moet veel spugen. Volgens de arts heeft ze zelfs uitdrogingsverschijnselen. De heftigheid van het virus wordt met name veroorzaakt omdat Sara zich nauwelijks kan bewegen. Door het vele liggen blijft er veel slijm in haar keeltje hangen. Sara heeft moeite om het slijm weg te slikken.
Elke nacht worden wij wakker omdat Sara ligt te hoesten en te huilen. Wij halen haar regelmatig meerdere keren uit haar bedje en zetten haar dan rechtop zodat het slijm kan zakken.
Ziekenhuis gaat nooit wennen
Toch zullen al die ziekenhuisopnames nooit wennen. Het is verschrikkelijk om elke keer het kleine handje van je dochter vast te moeten houden. Terwijl de verpleegkundige een vinger prikje zet en twee buisjes met bloed moet vullen.
Het voelt nooit goed om je dochter in een te groot ziekenhuisbed te zien liggen. Bij elke opname wordt haar kleine witte buikje volgeplakt met plakkers, zodat de monitor haar goed in de gaten kan houden. Er wordt ook altijd een saturatiemeter om haar grote teentje geplakt die haar zuurstof in haar bloed meet.
Susanne en ik slapen om de nacht bij Sara op haar kamer. De onrustige nachten in het ziekenhuis gaan nooit wennen. Elke nacht gaat de saturatiemeter af en staan er verpleegkundigen en/of artsen in Sara haar kamer. Het is slopend.
Inmiddels zijn we 2,5 week verder. Na een aantal dagen werd Sara overgeplaatst naar de kinderafdeling van het Antonius Ziekenhuis. Op deze afdeling heeft ze ruim 2 weken gelegen. Hier heeft ze in alle rust kunnen herstellen. Ze hoeft gelukkig niet meer te hoesten en is niet meer benauwd. Doordat de koorts is verdwenen is Sara niet meer onrustig.
Tijdens deze opname hebben wij besloten om Sara voor de zoveelste keer op een andere voeding over te zetten. Wij hadden het idee dat Sara de Neocate voeding steeds minder goed kon verdragen. Dit was voor ons het juiste moment om op Isosource Junior Mix sondevoeding over te stappen. Deze voeding is pas sinds een half jaar op de markt. De diëtisten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zijn erg tevreden over deze sondevoeding. De voeding is in gewicht iets zwaarder dan de Neocate, waardoor kinderen minder snel spugen. Het is te hopen dat Sara deze voeding ook prettig vindt.
Gesloopt na ziekenhuisopname
Aan het einde van de tweeëneenhalve week ziekenhuisopname zijn Susanne en ik gesloopt. Wij hebben nauwelijks geslapen. De directe zorg voor Sara heeft een grote impact op ons welzijn. Er was geen tijd voor onszelf. Het was opstaan, Sara verzorgen, werken, Sara verzorgen, slapen, Sara verzorgen, slapen en Sara verzorgen. Het lijkt een beetje op die stapel stenen in de binnentuin. Elk moment van de dag komt er weer een steen bovenop. Tot dat die stapel omvalt.
Alle verpleegkundigen en artsen hebben van dichtbij gezien hoe intensief de zorg voor Sara is. Zij beseffen heel goed hoe groot de impact is.
In mijn vorige blog gaf ik nog aan dat het goed met ons ging. Dat was ook zo, maar deze opname laat weer eens zien hoe kwetsbaar Sara is. Plotseling slaat alles om. We worden bedolven door gevoelens van angst en onzekerheid. De angst om ons meest dierbare bezit te verliezen.
De kwetsbaarheid van Sara is voor ons een gegeven. Dit kunnen wij niet meer veranderen. Ons leven met Sara is niet te plannen. Wij moeten de kwetsbaarheid van Sara volgen. Het is een belangrijk onderdeel van de opvoeding waar de meeste ouders gelukkig nooit mee te maken krijgen. De meeste ouders komen niet zo vaak met hun kind in het ziekenhuis. Als ze überhaupt al in het ziekenhuis komen.
Maar nog even over die stapel stenen. Gelukkig is de stapel stenen niet bij iedereen zo hoog. Bij de meeste gezinnen blijft het bij een paar stenen. Het wordt bijna nooit zo’n hoge stapel als bij ons.
Toch zal ik Sara altijd beloven de stapel in balans te houden. Als de stapel echt te groot wordt, bouw ik samen met Susanne gewoon een tweede stapel. Zodat Sara hier niks van zal merken.
Het is geen dooddoener of zo maar hou er rekening mee dat die stapel stenen hoog blijft en jullie zijn de enigen die er voor kunnen zorgen dat ie niet omvalt.
Soms weet je niet hoe hij blijft staan maar op één of andere manier lukt het.
Het verleggen van de grenzen noemen ze dat en telkens, ook wanneer je alles spuug en spuugzat bent, telkens ga je op naar je volgende grens.
Wanneer je dan een complimentje krijgt van de buitenwereld ben je trots op jezelf en op je kind, wanneer de buitenwereld wat minder begripvol is doet dat pijn. Wij zijn, na 28 jaar, zover dat dat soort mensen meteen uit ons systeem worden verwijderd. Zorg dat je alleen de mensen over houdt waar je wat aan hebt. In de loop der jaren leer je tientallen hulpverleners kennen en na 28 jaar loopt dat in de vele honderden. Die vullen de stapel stenen met kiezeltjes, maar pappa en mamma blijven altijd de constante, onzichtbare stut in de stapel.
🥰🥰
Zo mooi omschreven , maar komt zo keihard binnen , het doet zoveel met ons laat staan wat het met jullie moet doen!! Maar jullie zijn alledrie mega sterk en positief dat we er allemaal voor blijven gaan en er altijd voor jullie zijn 🥰
Jullie zijn zo sterk! Respect!
Jullie brengen het uiteindelijk positief; knap hoor!
Ik lees ook de aanslag op jullie als persoon, als relatie en als gezin!
Heel veel sterkte gewenst!
Heel indringend en confronterend om te lezen wat jullie allemaal door moeten maken voor en met jullie dochter. Het besef dat wij ongelofelijk veel geluk hebben gehad en nog steeds hebben met een gezond kind. Heel veel respect voor jullie uithoudingsvermogen en ik hoop dat jullie genoeg steun krijgen en ervaren om er voor haar, elkaar en ook jezelf te blijven zijn!
Wat mooi en indringend geschreven. Zo herkenbaar. Die stapel stenen. Ik vind het zo moedig dat je schrijft dat die nooit om zal vallen. Dat je daar alles aan zult doen. Ik ben soms bang dat ik hem niet meer tegen kan houden. Dat hij toch om zal vallen. Vooral door onze situatie met 3 kinderen die zoveel vragen. Is het met de 1 rustig, dan is er altijd wel wat met de ander. En dat al 13 jaar. Alleen God geeft ons de kracht om door te gaan….
❤️
Ow… wat komt dit hard binnen. Zo ontzettend herkenbaar en te vertalen naar onze zeer hoge stenen muur. Soms twijfel ik of ik die muur overeind kan houden.. maar jouw manier van omschrijven klopt als een bus met mijn gevoel. Dank je wel en heel veel kracht en sterkte toegewenst. 🍀