Speciale kinderwagen

7 februari 2021

Ik hoor ouders regelmatig zeggen “mijn zoon liep al na 10 maanden”. Sara is inmiddels een jaar oud.  De meeste kinderen zetten op deze leeftijd hun eerste stapjes. Voor veel ouders is dit een hoogtepunt. Het is iets om trots op te zijn.
Bij Sara verloopt alles anders. Die eerste stapjes zitten er voorlopig nog niet in. Ze wordt steeds zwaarder en is bijna uit haar kinderwagen gegroeid. Het wordt steeds lastiger voor ons om Sara te verplaatsen. Wij zullen een broep moeten doen op aangepaste voorzieningen. Deze week werd er een speciale kinderwagen afgeleverd. Het was even slikken. Moet Sara hier echt in zitten?

Ergotherapeut

Onze ergotherapeut heeft voor Sara een pakket aan eisen opgesteld. In dat pakket staat precies beschreven wat Sara momenteel aan ondersteuning nodig heeft. In haar geval is dat een speciale kinderwagen.

Sara kan moeilijk zelfstandig rechtop zitten. Ze valt regelmatig naar voren. Het lukt haar ook niet haar hoofdje constant te stabiliseren. De aangepaste kinderwagen is voorzien van een bekken- en borstfixatieband. Hierdoor kunnen we Sara extra ondersteuning geven.

Het pakket aan eisen hebben wij bij het WMO-loket van de gemeente ingediend. De gemeente ontvangt namelijk geld van het rijk om onder andere zorgbehoevende kinderen zoals Sara van ondersteuning te voorzien. In dit geval is dat een speciale kinderwagen voor lieve Sara.

Afgelopen week was het dan zo ver. De leverancier zou de speciale kinderwagen bij ons afleveren. De complete wagen werd op maat afgesteld. Het werd een bliksembezoek. De monteur kwam veel te laat en moest onder enorme tijdsdruk de wagen in elkaar zetten. Het bezoek voelde nogal onpersoonlijk en ongemakkelijk. Voordat ik het wist stond de speciale kinderwagen voor mijn neus en was de monteur gevlogen.

Zoals ik al zei, het was even slikken toen ik de kinderwagen in de gang zag staan. “Het begint nu echt medisch te worden”, dacht ik. “Nu worden de beperkingen van lieve Sara ook voor de buitenwereld zichtbaar”. En wat een ruimte neemt dat ding in beslag. Past deze wel in mijn auto?
Ik merkte aan mezelf dat ik er even aan moest wennen. Na een dag heb ik de kinderwagen naar zolder verplaatst. Ik vond het maar niks. Zolang Sara nog in haar gewone kinderwagen kan zitten hoef ik de speciale kinderwagen voorlopig niet te zien, dacht ik.

Schaamte

Ik schaam me helemaal niet voor de beperkingen van Sara. Wij nemen Sara overal mee naar toe. Wij willen Sara de wereld laten ontdekken. Iedereen mag haar zien.
Ik praat en schrijf graag over onze lieve dochter. Zoals ik al zo vaak heb geschreven; “ze mag zijn zoals ze is”.  Wij zijn trots op haar.

Waar ik me soms wel een beetje voor schaam zijn al die aangepaste voorzieningen. Hiermee bedoel ik onder andere de aangepaste kinderstoel (Bello2) en de speciale kinderwagen. Misschien is schaamte een te groot woord. Ik vind deze hulpmiddelen gewoon niet mooi.
Over een tijd verwachten we een aangepast bed, rolstoel, box, etc.. Ik kijk nu al op tegen de plafondlift die mogelijk in onze woning wordt opgehangen. Zo’n lift wordt een eyecatcher in ons nieuwe huis.
De beperkingen van Sara staan centraal in onze nieuwe woning. Het wordt een uitdaging om de woning gezellig in te richten. Wij willen voorkomen dat we straks het gevoel hebben in een klein ziekenhuisje te leven. Sara woont net zoals alle andere kleine kinderen gewoon bij haar papa en mama thuis. Niet in een ziekenhuis.

Oerlelijk

Het lijkt soms wel alsof we 60 jaar terug in de tijd gaan. Alsof ik op vakantie ben in een communistisch land. Zijn er dan echt geen leuke hippe voorzieningen voor kinderen met een beperking? Voorzieningen die iets minder opvallen? Apparaten die er vrolijk en kleurrijk uitzien. Net zoals al het reguliere kinderspeelgoed. Daar kan het toch ook?

In het WKZ struikelden wij op de afdeling Kinderneurologie over verschillende rolstoelen van kinderen. Enkele rolstoelen vond ik leuk. De meeste vond ik oerlelijk. Sommige leren fixatiebanden waren zwart of bruin. Het onderstel was meestal grauw en grijs. Die typische grijze rollator wieltjes en de grote omvang van de stoelen. Ik vind het helemaal niks.

Eerlijk is eerlijk, ik ben nogal een zeikerd wat betreft stijl. Susanne en ik zijn zeer kritisch op de inrichting van ons huis. Wij hechten veel waarde aan sfeer, stijl en gezelligheid.
Het gaat ons niet zozeer om de prijs. Sterker nog… het is voor ons meestal een uitdaging om leuke spullen tegen een schappelijke prijs te kopen. Veel spullen kopen wij via Marktplaats. Bijna alle spullen voor Sara hebben wij tweedehands gekocht. Haar box, bedje, Maxi Cosi, commode, klerenkast, etc.. Alles ziet er prachtig uit, ondanks dat het tweedehands is.

Bello2

Een tijd geleden heeft Sara een Bello2 zitstoel gekregen. Ook bij deze stoel moesten Susanne en ik even slikken toen we hem ontvingen.
De Bello2 is een aangepaste kinderstoel met fixatiebanden. Het is een loodzware stoel. Ook deze stoel is een eyecatcher in de woonkamer. We kregen hem in de kleur blauw/groen.
Het zijn allemaal gebruikte spullen die uit voorraad worden geleverd. Het is maar net welke stoel van een ander kindje beschikbaar komt. Wij hadden helaas geen keuze m.b.t. de kleur.

Natuurlijk besef ik mij dat wij als ouders niet te kritisch op alle sociale voorzieningen mogen zijn. Wij mogen dankbaar zijn dat al deze voorzieningen voor ons worden betaald. Ik heb namelijk begrepen dat een Bello2 stoeltje ruim € 3.000,- kost. Wat zeik ik dan.
Ik heb ook begrip voor de keuze voor grijs, staal en leer. Dit heeft waarschijnlijk met duurzaamheid te maken. De stoelen krijgen veel te voorduren en moeten lang mee. Het WMO kan niet met geld smijten. Het is tenslotte allemaal geld van de samenleving.

Toekomstige roze rolstoel

Toch heb ik besloten dat wij het bij Sara anders gaan doen. Nadat wij te horen kregen dat Sara mogelijk nooit zou leren lopen beloofde ik Susanne dat wij Sara niet in zo’n communistische grauwe rolstoel zouden zetten. Een kindje hoort überhaupt niet in een rolstoel en al helemaal niet in zo’n lelijk ding te zitten. Al hoop ik stiekem nog steeds dat Sara helemaal geen rolstoel nodig heeft.
Ik beloofde Susanne dat ik er alles aan ga doen om Sara een mooie roze rolstoel te geven. Met prachtige roze wielen. Al kost het mij mijn laatste spaargeld. Ik wil haar iets moois geven, net zoals alle andere kinderen.

We zijn inmiddels ook gestart met een aanvraag voor een speciale bakfiets. De fiets heeft elektrische ondersteuning en is voorzien van een laadklep. We kunnen de kinderwagen of rolstoel via de klep in de bak rijden.
Wij kijken er enorm naar uit om in het voorjaar een stuk met Sara te gaan fietsen. Gezellig samen op de fiets naar Utrecht. Eenmaal in Utrecht kan de laadklep open en rijden we de kinderwagen of rolstoel eruit.

Ondanks dat de voorzieningen niet altijd even stijlvol en vrolijk zijn ben ik dankbaar dat wij deze spullen van de gemeente in bruikleen krijgen.
Je wilt als gezin samen leuke dingen doen. Susanne en ik zijn gek op fietsen. Straks kunnen we samen op de fiets naar opa en oma. Sara moet wel een plekje in de bak vrij houden, want misschien moet er ook nog een lief hondje mee.
Samen gaan wij met Sara de wereld verkennen. Ze zal net zoals alle andere kinderen de geur van het gras ruiken, de vogels horen fluiten en de warmte van de zon mogen voelen. Wij kijken dagelijks uit naar deze momenten. Het is voor ons een nieuwe stip aan de witte horizon.