Haar naam is Sara

Het opvoeden van een prachtig meisje met een meervoudige beperking

Menu
  • BLOG
  • WIE BEN IK?
  • MEDIA
  • FOTO’S
  • ONTVANG MIJN BLOG
  • CONTACT
Menu

Speciale kinderwagen

Geplaatst op februari 7, 2021februari 7, 2021 door Klaas

7 februari 2021

Ik hoor ouders regelmatig zeggen “mijn zoon liep al na 10 maanden”. Sara is inmiddels een jaar oud.  De meeste kinderen zetten op deze leeftijd hun eerste stapjes. Voor veel ouders is dit een hoogtepunt. Het is iets om trots op te zijn.
Bij Sara verloopt alles anders. Die eerste stapjes zitten er voorlopig nog niet in. Ze wordt steeds zwaarder en is bijna uit haar kinderwagen gegroeid. Het wordt steeds lastiger voor ons om Sara te verplaatsen. Wij zullen een broep moeten doen op aangepaste voorzieningen. Deze week werd er een speciale kinderwagen afgeleverd. Het was even slikken. Moet Sara hier echt in zitten?

Ergotherapeut

Onze ergotherapeut heeft voor Sara een pakket aan eisen opgesteld. In dat pakket staat precies beschreven wat Sara momenteel aan ondersteuning nodig heeft. In haar geval is dat een speciale kinderwagen.

Sara kan moeilijk zelfstandig rechtop zitten. Ze valt regelmatig naar voren. Het lukt haar ook niet haar hoofdje constant te stabiliseren. De aangepaste kinderwagen is voorzien van een bekken- en borstfixatieband. Hierdoor kunnen we Sara extra ondersteuning geven.

Het pakket aan eisen hebben wij bij het WMO-loket van de gemeente ingediend. De gemeente ontvangt namelijk geld van het rijk om onder andere zorgbehoevende kinderen zoals Sara van ondersteuning te voorzien. In dit geval is dat een speciale kinderwagen voor lieve Sara.

Afgelopen week was het dan zo ver. De leverancier zou de speciale kinderwagen bij ons afleveren. De complete wagen werd op maat afgesteld. Het werd een bliksembezoek. De monteur kwam veel te laat en moest onder enorme tijdsdruk de wagen in elkaar zetten. Het bezoek voelde nogal onpersoonlijk en ongemakkelijk. Voordat ik het wist stond de speciale kinderwagen voor mijn neus en was de monteur gevlogen.

Zoals ik al zei, het was even slikken toen ik de kinderwagen in de gang zag staan. “Het begint nu echt medisch te worden”, dacht ik. “Nu worden de beperkingen van lieve Sara ook voor de buitenwereld zichtbaar”. En wat een ruimte neemt dat ding in beslag. Past deze wel in mijn auto?
Ik merkte aan mezelf dat ik er even aan moest wennen. Na een dag heb ik de kinderwagen naar zolder verplaatst. Ik vond het maar niks. Zolang Sara nog in haar gewone kinderwagen kan zitten hoef ik de speciale kinderwagen voorlopig niet te zien, dacht ik.

Speciale kinderwagen
Speciale kinderwagen

Schaamte

Ik schaam me helemaal niet voor de beperkingen van Sara. Wij nemen Sara overal mee naar toe. Wij willen Sara de wereld laten ontdekken. Iedereen mag haar zien.
Ik praat en schrijf graag over onze lieve dochter. Zoals ik al zo vaak heb geschreven; “ze mag zijn zoals ze is”.  Wij zijn trots op haar.

Waar ik me soms wel een beetje voor schaam zijn al die aangepaste voorzieningen. Hiermee bedoel ik onder andere de aangepaste kinderstoel (Bello2) en de speciale kinderwagen. Misschien is schaamte een te groot woord. Ik vind deze hulpmiddelen gewoon niet mooi.
Over een tijd verwachten we een aangepast bed, rolstoel, box, etc.. Ik kijk nu al op tegen de plafondlift die mogelijk in onze woning wordt opgehangen. Zo’n lift wordt een eyecatcher in ons nieuwe huis.
De beperkingen van Sara staan centraal in onze nieuwe woning. Het wordt een uitdaging om de woning gezellig in te richten. Wij willen voorkomen dat we straks het gevoel hebben in een klein ziekenhuisje te leven. Sara woont net zoals alle andere kleine kinderen gewoon bij haar papa en mama thuis. Niet in een ziekenhuis.

Oerlelijk

Het lijkt soms wel alsof we 60 jaar terug in de tijd gaan. Alsof ik op vakantie ben in een communistisch land. Zijn er dan echt geen leuke hippe voorzieningen voor kinderen met een beperking? Voorzieningen die iets minder opvallen? Apparaten die er vrolijk en kleurrijk uitzien. Net zoals al het reguliere kinderspeelgoed. Daar kan het toch ook?

In het WKZ struikelden wij op de afdeling Kinderneurologie over verschillende rolstoelen van kinderen. Enkele rolstoelen vond ik leuk. De meeste vond ik oerlelijk. Sommige leren fixatiebanden waren zwart of bruin. Het onderstel was meestal grauw en grijs. Die typische grijze rollator wieltjes en de grote omvang van de stoelen. Ik vind het helemaal niks.

Eerlijk is eerlijk, ik ben nogal een zeikerd wat betreft stijl. Susanne en ik zijn zeer kritisch op de inrichting van ons huis. Wij hechten veel waarde aan sfeer, stijl en gezelligheid.
Het gaat ons niet zozeer om de prijs. Sterker nog… het is voor ons meestal een uitdaging om leuke spullen tegen een schappelijke prijs te kopen. Veel spullen kopen wij via Marktplaats. Bijna alle spullen voor Sara hebben wij tweedehands gekocht. Haar box, bedje, Maxi Cosi, commode, klerenkast, etc.. Alles ziet er prachtig uit, ondanks dat het tweedehands is.

Rolstoelen in het WKZ
Rolsoelen in het WKZ

Bello2

Een tijd geleden heeft Sara een Bello2 zitstoel gekregen. Ook bij deze stoel moesten Susanne en ik even slikken toen we hem ontvingen.
De Bello2 is een aangepaste kinderstoel met fixatiebanden. Het is een loodzware stoel. Ook deze stoel is een eyecatcher in de woonkamer. We kregen hem in de kleur blauw/groen.
Het zijn allemaal gebruikte spullen die uit voorraad worden geleverd. Het is maar net welke stoel van een ander kindje beschikbaar komt. Wij hadden helaas geen keuze m.b.t. de kleur.

Kinderstoel Bello2
Bello2

Natuurlijk besef ik mij dat wij als ouders niet te kritisch op alle sociale voorzieningen mogen zijn. Wij mogen dankbaar zijn dat al deze voorzieningen voor ons worden betaald. Ik heb namelijk begrepen dat een Bello2 stoeltje ruim € 3.000,- kost. Wat zeik ik dan.
Ik heb ook begrip voor de keuze voor grijs, staal en leer. Dit heeft waarschijnlijk met duurzaamheid te maken. De stoelen krijgen veel te voorduren en moeten lang mee. Het WMO kan niet met geld smijten. Het is tenslotte allemaal geld van de samenleving.

Toekomstige roze rolstoel

Toch heb ik besloten dat wij het bij Sara anders gaan doen. Nadat wij te horen kregen dat Sara mogelijk nooit zou leren lopen beloofde ik Susanne dat wij Sara niet in zo’n communistische grauwe rolstoel zouden zetten. Een kindje hoort überhaupt niet in een rolstoel en al helemaal niet in zo’n lelijk ding te zitten. Al hoop ik stiekem nog steeds dat Sara helemaal geen rolstoel nodig heeft.
Ik beloofde Susanne dat ik er alles aan ga doen om Sara een mooie roze rolstoel te geven. Met prachtige roze wielen. Al kost het mij mijn laatste spaargeld. Ik wil haar iets moois geven, net zoals alle andere kinderen.

We zijn inmiddels ook gestart met een aanvraag voor een speciale bakfiets. De fiets heeft elektrische ondersteuning en is voorzien van een laadklep. We kunnen de kinderwagen of rolstoel via de klep in de bak rijden.
Wij kijken er enorm naar uit om in het voorjaar een stuk met Sara te gaan fietsen. Gezellig samen op de fiets naar Utrecht. Eenmaal in Utrecht kan de laadklep open en rijden we de kinderwagen of rolstoel eruit.

Ondanks dat de voorzieningen niet altijd even stijlvol en vrolijk zijn ben ik dankbaar dat wij deze spullen van de gemeente in bruikleen krijgen.
Je wilt als gezin samen leuke dingen doen. Susanne en ik zijn gek op fietsen. Straks kunnen we samen op de fiets naar opa en oma. Sara moet wel een plekje in de bak vrij houden, want misschien moet er ook nog een lief hondje mee.
Samen gaan wij met Sara de wereld verkennen. Ze zal net zoals alle andere kinderen de geur van het gras ruiken, de vogels horen fluiten en de warmte van de zon mogen voelen. Wij kijken dagelijks uit naar deze momenten. Het is voor ons een nieuwe stip aan de witte horizon.

Sara en Susanne op de slee
Sara en Susanne op de slee
Share this...
Share on Facebook
Facebook
Pin on Pinterest
Pinterest
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

6 reacties op “Speciale kinderwagen”

  1. Petra Zeehuisen schreef:
    februari 7, 2021 om 7:36 pm

    Saar is zo mooi leuk en knap meisje dat het niet uit maakt waar ze in zit hahahah Alleen sara valt op !!💗 Steelt altijd de aandacht , kan je gewoon niet omheen 💕

    Beantwoorden
  2. Nel Nederlof schreef:
    februari 7, 2021 om 8:40 pm

    Altijd vriendelijk blijven tegen WMO. Prijs ze de hemel in. Dan krijg je het meest voor elkaar 😂😂. Eens in de 2 jaar is de Support beurs in de jaarbeurs in Utrecht. Ga daar naar toe en dan zie je de meest ‘leuke’ dingen op het gebied van aanpassingen. Heb je dan een goede verstandhouding met WMO dan blijkt er best meer te kunnen dan je verwacht.
    Onze dochter heeft nooit in een aangepast bed geslapen. Wij wilden thuis geen ziekenhuisgevoel hebben en daarom sliep ze in een normaal bed. (Moet natuurlijk wel veilig zijn en dat was het in ons geval).

    Beantwoorden
  3. Paula schreef:
    februari 8, 2021 om 6:52 am

    Yep
    Rose

    Beantwoorden
  4. Els schreef:
    februari 8, 2021 om 3:39 pm

    Kan me voorstellen dat het iedere keer even slikken is, maar gelukkig zien jullie ook de mogelijkheden die ze bieden, zodat jullie met zijn drieën kunnen genieten van wat wel kan. 🍀🌻

    Beantwoorden
  5. Tineke Flipse schreef:
    februari 19, 2021 om 12:45 pm

    Voor Sara telt of ze comfortabel zit en meer kan zien, ontdekken en zich veilig voelt.
    Ik had een gehandicapte vriendin die in een rolstoel zat. Haar moeder uitte op een dag haar frustratie af op de rolstoel (omdat de stoel langs de muur schaafde) , waarop mijn vriendinnetje ontzettend hard moest huilen. Ze was zo trots op haar stoel. Het waren “haar benen” en bewingsmogelijkheid. Ze was 4 jaar en ik 10 (inmiddels 64) maar ik vergeet dit nooit meer💞

    Beantwoorden
  6. Fleur schreef:
    februari 21, 2021 om 6:32 pm

    Wij hebben ook de Stingray en een Bello 2. Plus nog meerdere hulpmiddelen. Finn heeft Polymicrogerie en het 22.q 11 syndroom. Ik begreeep je meteen toen je over schaamte schreef. Ik ben elke dag zo dankbaar dat het allemaal bestaat voor onze speciale kindjes 💙

    Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email

Vier de Tijd

Vier de Tijd

We hebben er twee jaar naar uitgekeken. Op de derde verjaardag van Sara werd het eindelijk een feit. Onze burgermeester kwam op de verjaardag van Sara de eerste levensslinger ophangen. Vier de Tijd is online!

Het merk Vier de Tijd staat voor “VIER GROOT, koester klein”. Vergeet nooit de kleine dingen in het leven te koesteren en alles wat je meemaakt GROOTS te vieren. Het geluk in ons leven is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Onze wens is om met heel Nederland iets vaker de slingers op te hangen. Doe jij met ons mee? Neem een kijkje op onze site www.vierdetijd.nl.

Meest recente Blogs

  • De slingers van Vier de Tijd
  • De gewone wereld
  • Nieuwe woning
  • Gelukkig het nieuwe jaar in
  • De Belevenis
  • Samen vieren wij het leven
  • Nieuwbouwwoning
  • De Hoogstraat
  • Epilepsie
  • Vakantie ondanks beperking

Klaas & Sara

Microcefalie

Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.

Archieven

  • november 2022
  • juli 2022
  • mei 2022
  • december 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mei 2021
  • april 2021
  • maart 2021
  • februari 2021
  • januari 2021
  • december 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020

Recente reacties

  • Ronald Manasse op De slingers van Vier de Tijd
  • Ilse op De slingers van Vier de Tijd
  • Catharina op De slingers van Vier de Tijd
  • Ineke van Dijk op De gewone wereld
  • Titia op De gewone wereld

Ontvang mijn blog

Nieuws

Op de derde verjaardag van Sara hebben wij namens Vier de Tijd de burgermeester een eerste levensslinger cadeau gegeven.

Opening Vier de Tijd

Wil je meer weten over Vier de Tijd? Bekijk onze site.

www.vierdetijd.nl

Meta

  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.org

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email
©2023 Haar naam is Sara