Stichting Wij zien je Wel

19 december 2020

Vandaag wil ik jullie iets vertellen over Stichting Wij zien je Wel. De Stichting waar wij nog nooit van hadden gehoord. Onze copiloot Kelly van Stichting Wij zien je Wel is onze rots in de branding. Wij zouden als gezin niet meer zonder Kelly kunnen. Ons leven staat namelijk op zijn kop. Wij zien regelmatig door de bomen het bos niet meer. Het leven voelt soms als overleven. Veel hulpverleners kunnen ons als gezin moeilijk bereiken en ondersteunen. Zelfs voor hulpverleners is het moeilijk om in te schatten wat wij precies nodig hebben. Stichting Wij zien je Wel ziet ons wel. Maar wat doet Stichting Wij zien je Wel precies?

Wie gaat ons helpen?

Het begon allemaal vanaf het moment dat wij het ziekenhuis verlieten. Na een slopende onzekere periode gingen we naar huis. Net zoals al die andere ouders. Vanaf dat moment moesten we zelf voor ons kwetsbare meisje zorgen. Met de diagnose “ernstige microcefalie” op zak.

Als ouder maak je je zorgen over de toekomst van je gezin. Je wilt je dochter een stabiele toekomst bieden. Althans… je wilt alles op tijd regelen. Niet pas op het moment dat Sara uit haar stoel is gegroeid of als we Sara niet meer naar boven kunnen tillen.
Maar hoe ga je dat regelen? Wat hebben we precies nodig? En wie gaat ons helpen? Er was niemand die ons de antwoorden kon geven.

Wij kregen steeds meer het gevoel dat niemand ons kon helpen. Het gevoel dat de hulpverlening ons uit het oog verloor. Na een aantal maanden liepen we vast in aanvragen, wachtlijsten, afwijzingen en wet- en regelgeving. Susanne had een dagtaak aan de administratie voor Sara. Er moesten aanvragen, declaraties en bestellingen worden verstuurd. Wekelijks moest ze mensen overtuigen dat de noodzaak om hulp hoog was.

Een algemeen loket waar je met al je zorgvragen kunt aankloppen hebben wij nooit gevonden. Het WMO-loket wijst naar de zorgverzekering en de zorgverzekering wijst naar het WMO-loket.

Ik ben als nieuwkomer geschrokken van het zeer complexe zorgsysteem. Door de wet- en regelgeving zagen wij door de bomen het bos niet meer. Wij wisten de weg niet meer te vinden met als resultaat dat de juiste zorg niet werd geregeld.

Op een gegeven zag ik dat Susanne meer tijd kwijt was aan de administratie dan de zorg voor Sara. Susanne zei tegen mij; “Ik ben niet de moeder, maar de persoonlijke secretaresse van Sara”. Toen wist ik het zeker. Iemand moest ons per direct helpen.

Advies kinderdagverblijf

In augustus hadden wij een intakegesprek bij kinderdagverblijf Irene. De begleidster van het kinderdagverblijf adviseerde ons Stichting Wij zien je Wel te benaderen. Deze mevrouw had van andere ouders goede verhalen over de Stichting gehoord.

We waren 8 maanden verder en nog niemand had ons over de Stichting verteld. Eigenlijk raakten wij per toeval in contact met de Stichting.
De Stichting pakt ouders met zeer complexe zorgvragen bij de hand. Hierdoor kunnen ouders verder met hun “normale leven” en krijgen kwetsbare kinderen de juiste aandacht van hun ouders. Dit is heel belangrijk, want deze kinderen hebben al zo weinig.

Dezelfde dag hebben wij Stichting Wij zien je Wel gebeld. Dit was het beste wat we sinds de geboorte van Sara hebben gedaan. 

Wij zien je Wel

Ouders van kinderen met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEVMB) hebben een zware zorgtaak. De verantwoordelijkheid voor de complexe zorg rust in veel gevallen 24 uur per dag bij de ouders. Zij hebben vaak te maken met tientallen verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen, veranderende wet- en regelgeving en voortdurende onzekerheid of dat wat je hebt kunnen regelen, blijvend is. De invulling van hun eigen leven -gezinsleven, partnerrelatie en maatschappelijke participatie- wordt hierdoor voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt.

Stichting Wij zien je Wel heeft de ambitie om:

• Een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun gezinnen, door duurzame en passende ondersteuning mogelijk te maken en deze te borgen.
• De organisatie van de zorg te vereenvoudigen, zodat ouders weer ouder kunnen zijn en zowel ouders als broers/zussen voldoende ruimte ervaren voor een goede maatschappelijke participatie.

De onafhankelijke Stichting is twee jaar geleden als pilot gestart. De Stichting erkent en herkent de zware zorgtaak voor ouders met een kind met een zeer ernstige meervoudige beperking.

Copiloot

De copiloot is een onafhankelijk cliënt ondersteuner. Hij of zij staat langdurig naast het gezin, ondersteunt het gezin, neemt (regel) taken over en biedt een luisterend oor. De ouder blijft de piloot, bepaalt het tempo en neemt de beslissingen. De copiloot moet voorkomen dat ouders het gevoel hebben overal alleen voor te staan en overal voor te moeten vechten.

Kelly is onze copiloot. In het verleden heeft ze als ergotherapeut op de mytylschool gewerkt. Ze heeft veel ervaring met kwetsbare kinderen. Kelly heeft geen inloopspreekuur, maar komt altijd bij de gezinnen thuis. Ook in de avond. Ze heeft veel ervaring en kent de sociale kaart. Op de achtergrond krijgt ze juridische ondersteuning van de Stichting. Kelly volgt ons en ziet ons daadwerkelijk staan. Ze weet precies wat wij nodig hebben.

Kelly weet ons altijd gerust te stellen. Ze geeft ons advies en vertrouwen. Het vertrouwen wat wij soms in het systeem zijn verloren. Samen stellen we doelen richting de toekomst. Met als uitgangspunt rust rondom ons gezin creëren.

Al snel nam Kelly alle aanvragen, onderzoeken en een groot deel van de administratie uit handen. Ze drukte ons op het hart dat wij sommige dingen los moesten laten. Ze zei tegen ons; “Laat mij dit maar regelen. Nemen jullie maar de tijd voor Sara”. Eindelijk was er iemand die ons echt kon helpen. Wij kregen weer wat lucht en tijd voor onszelf.

Eenzaam en vergeten

Op een gegeven moment werd Sara voor een langdurige ziekenhuisopname in het WKZ opgenomen. Wij hadden al weken geen vrienden en familie gezien. Ik keek regelmatig door het ziekenhuisraam naar buiten. Onze wereld stond stil. Buiten ging het leven verder. Ik voelde me eenzaam. Alsof iedereen ons was vergeten.

Die middag belde Kelly. Ze vroeg; “Hoe gaat het met jullie?”. De oprechte betrokkenheid raakte mij enorm. Dit was geen medewerker die volgens protocol haar client belde. Dit was een betrokken hulpverlener die altijd voor ons klaar staat. Het contact werd nu omgedraaid. Dit keer lag het initiatief niet bij ons.

Wij hebben vaak het gevoel dat wij alleen staan en overal voor moeten knokken. Terwijl we al zoveel hebben meegemaakt. Er staat ons ook nog zoveel te wachten. Niks gaat vanzelf zoals bij andere gezinnen.

Ik merk dat weinig hulpverleners de Stichting kennen. Dit vind ik vreemd, want ik hoor van andere ouders dat ze zeer tevreden zijn over deze Stichting.
De begeleidster van het kinderdagverblijf was de enige die ons deze Stichting adviseerde. Hoe was het met ons afgelopen als wij deze Stichting nooit hadden gevonden? Wie had ons dan geholpen?

Stop met zoeken

Ik wil alle ouders met een kindje met een zeer ernstig meervoudige handicap vragen te stoppen met hun zoektocht naar de juiste hulp. Het is onmogelijk om zelf het wiel uit te vinden. Het zorgsysteem in Nederland is zeer complex. Vroeg of laat zie je door de bomen het bos niet meer. Deze ouders moeten de focus op hun kwetsbare kindje hebben.

Wij zijn zeer tevreden over alle uitvoerende hulp- en zorgverleners. Wij hebben veel bewondering voor al het ambulante zorgpersoneel en het personeel in de ziekenhuizen.
Toch heb ik een tip voor het ziekenhuis. Al vraag ik me af of het de taak van het ziekenhuis is. Het ziekenhuis is wel de plek waar kinderen voor het eerst de diagnose krijgen. De plek waar voor ouders de zoektocht naar hulp begint.

Het zou mooi zijn als ouders van een kindje met een zeer ernstige meervoudige beperking vanaf de eerste diagnose in het ziekenhuis worden geïnformeerd over Stichting Wij zien je Wel. Dit is de plek waar de puzzel begint. Zodat ze niet oneindig hoeven zoeken. Dit voorkomt veel verdriet.

Als laatste wil ik het volgende zeggen. Persoonlijk vind ik het zorgsysteem voor ouders met complexe zorgvragen in Nederland veel te ingewikkeld. Helaas ga ik het zorgsysteem niet veranderen. Ik wil ook niet de klagende burger uithangen. Samen met anderen wil ik bouwen aan een betere toekomst van Nederland. Het enige wat ik op dit moment kan doen is lotgenoten informeren over Stichting Wij zien je Wel. Zodat ik op mijn manier vastgelopen lotgenoten een klein beetje kan helpen. Wij mogen deze gezinnen niet uit het oog verliezen.

Delen

Ik wil jullie vragen om deze blog zoveel mogelijk te delen. Zodat gezinnen waarbij het water tot aan de lippen staat worden geïnformeerd over Stichting Wij zien je Wel.

Volg de link indien je meer over Stichting Wij zien je Wel wilt weten.