Haar naam is Sara

Het opvoeden van een prachtig meisje met een meervoudige beperking

Menu
  • BLOG
  • WIE BEN IK?
  • MEDIA
  • FOTO’S
  • ONTVANG MIJN BLOG
  • CONTACT
Menu

Stichting Wij zien je Wel

Geplaatst op december 19, 2020december 23, 2020 door Klaas

19 december 2020

Vandaag wil ik jullie iets vertellen over Stichting Wij zien je Wel. De Stichting waar wij nog nooit van hadden gehoord. Onze copiloot Kelly van Stichting Wij zien je Wel is onze rots in de branding. Wij zouden als gezin niet meer zonder Kelly kunnen. Ons leven staat namelijk op zijn kop. Wij zien regelmatig door de bomen het bos niet meer. Het leven voelt soms als overleven. Veel hulpverleners kunnen ons als gezin moeilijk bereiken en ondersteunen. Zelfs voor hulpverleners is het moeilijk om in te schatten wat wij precies nodig hebben. Stichting Wij zien je Wel ziet ons wel. Maar wat doet Stichting Wij zien je Wel precies?

Wie gaat ons helpen?

Het begon allemaal vanaf het moment dat wij het ziekenhuis verlieten. Na een slopende onzekere periode gingen we naar huis. Net zoals al die andere ouders. Vanaf dat moment moesten we zelf voor ons kwetsbare meisje zorgen. Met de diagnose “ernstige microcefalie” op zak.

Als ouder maak je je zorgen over de toekomst van je gezin. Je wilt je dochter een stabiele toekomst bieden. Althans… je wilt alles op tijd regelen. Niet pas op het moment dat Sara uit haar stoel is gegroeid of als we Sara niet meer naar boven kunnen tillen.
Maar hoe ga je dat regelen? Wat hebben we precies nodig? En wie gaat ons helpen? Er was niemand die ons de antwoorden kon geven.

Wij kregen steeds meer het gevoel dat niemand ons kon helpen. Het gevoel dat de hulpverlening ons uit het oog verloor. Na een aantal maanden liepen we vast in aanvragen, wachtlijsten, afwijzingen en wet- en regelgeving. Susanne had een dagtaak aan de administratie voor Sara. Er moesten aanvragen, declaraties en bestellingen worden verstuurd. Wekelijks moest ze mensen overtuigen dat de noodzaak om hulp hoog was.

Een algemeen loket waar je met al je zorgvragen kunt aankloppen hebben wij nooit gevonden. Het WMO-loket wijst naar de zorgverzekering en de zorgverzekering wijst naar het WMO-loket.

Ik ben als nieuwkomer geschrokken van het zeer complexe zorgsysteem. Door de wet- en regelgeving zagen wij door de bomen het bos niet meer. Wij wisten de weg niet meer te vinden met als resultaat dat de juiste zorg niet werd geregeld.

Op een gegeven zag ik dat Susanne meer tijd kwijt was aan de administratie dan de zorg voor Sara. Susanne zei tegen mij; “Ik ben niet de moeder, maar de persoonlijke secretaresse van Sara”. Toen wist ik het zeker. Iemand moest ons per direct helpen.

Advies kinderdagverblijf

In augustus hadden wij een intakegesprek bij kinderdagverblijf Irene. De begleidster van het kinderdagverblijf adviseerde ons Stichting Wij zien je Wel te benaderen. Deze mevrouw had van andere ouders goede verhalen over de Stichting gehoord.

We waren 8 maanden verder en nog niemand had ons over de Stichting verteld. Eigenlijk raakten wij per toeval in contact met de Stichting.
De Stichting pakt ouders met zeer complexe zorgvragen bij de hand. Hierdoor kunnen ouders verder met hun “normale leven” en krijgen kwetsbare kinderen de juiste aandacht van hun ouders. Dit is heel belangrijk, want deze kinderen hebben al zo weinig.

Dezelfde dag hebben wij Stichting Wij zien je Wel gebeld. Dit was het beste wat we sinds de geboorte van Sara hebben gedaan. 

Wij zien je Wel

Ouders van kinderen met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEVMB) hebben een zware zorgtaak. De verantwoordelijkheid voor de complexe zorg rust in veel gevallen 24 uur per dag bij de ouders. Zij hebben vaak te maken met tientallen verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen, veranderende wet- en regelgeving en voortdurende onzekerheid of dat wat je hebt kunnen regelen, blijvend is. De invulling van hun eigen leven -gezinsleven, partnerrelatie en maatschappelijke participatie- wordt hierdoor voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt.

Stichting Wij zien je Wel heeft de ambitie om:

  • Een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun gezinnen, door duurzame en passende ondersteuning mogelijk te maken en deze te borgen.
  • De organisatie van de zorg te vereenvoudigen, zodat ouders weer ouder kunnen zijn en zowel ouders als broers/zussen voldoende ruimte ervaren voor een goede maatschappelijke participatie.

De onafhankelijke Stichting is twee jaar geleden als pilot gestart. De Stichting erkent en herkent de zware zorgtaak voor ouders met een kind met een zeer ernstige meervoudige beperking.

Copiloot

De copiloot is een onafhankelijk cliënt ondersteuner. Hij of zij staat langdurig naast het gezin, ondersteunt het gezin, neemt (regel) taken over en biedt een luisterend oor. De ouder blijft de piloot, bepaalt het tempo en neemt de beslissingen. De copiloot moet voorkomen dat ouders het gevoel hebben overal alleen voor te staan en overal voor te moeten vechten.

Kelly is onze copiloot. In het verleden heeft ze als ergotherapeut op de mytylschool gewerkt. Ze heeft veel ervaring met kwetsbare kinderen. Kelly heeft geen inloopspreekuur, maar komt altijd bij de gezinnen thuis. Ook in de avond. Ze heeft veel ervaring en kent de sociale kaart. Op de achtergrond krijgt ze juridische ondersteuning van de Stichting. Kelly volgt ons en ziet ons daadwerkelijk staan. Ze weet precies wat wij nodig hebben.

Kelly weet ons altijd gerust te stellen. Ze geeft ons advies en vertrouwen. Het vertrouwen wat wij soms in het systeem zijn verloren. Samen stellen we doelen richting de toekomst. Met als uitgangspunt rust rondom ons gezin creëren.

Al snel nam Kelly alle aanvragen, onderzoeken en een groot deel van de administratie uit handen. Ze drukte ons op het hart dat wij sommige dingen los moesten laten. Ze zei tegen ons; “Laat mij dit maar regelen. Nemen jullie maar de tijd voor Sara”. Eindelijk was er iemand die ons echt kon helpen. Wij kregen weer wat lucht en tijd voor onszelf.

Stichting Wij Zien Je Wel
Kerstverrassing van Stichting Wij zien je Wel

Eenzaam en vergeten

Op een gegeven moment werd Sara voor een langdurige ziekenhuisopname in het WKZ opgenomen. Wij hadden al weken geen vrienden en familie gezien. Ik keek regelmatig door het ziekenhuisraam naar buiten. Onze wereld stond stil. Buiten ging het leven verder. Ik voelde me eenzaam. Alsof iedereen ons was vergeten.

Die middag belde Kelly. Ze vroeg; “Hoe gaat het met jullie?”. De oprechte betrokkenheid raakte mij enorm. Dit was geen medewerker die volgens protocol haar client belde. Dit was een betrokken hulpverlener die altijd voor ons klaar staat. Het contact werd nu omgedraaid. Dit keer lag het initiatief niet bij ons.

Wij hebben vaak het gevoel dat wij alleen staan en overal voor moeten knokken. Terwijl we al zoveel hebben meegemaakt. Er staat ons ook nog zoveel te wachten. Niks gaat vanzelf zoals bij andere gezinnen.

Ik merk dat weinig hulpverleners de Stichting kennen. Dit vind ik vreemd, want ik hoor van andere ouders dat ze zeer tevreden zijn over deze Stichting.
De begeleidster van het kinderdagverblijf was de enige die ons deze Stichting adviseerde. Hoe was het met ons afgelopen als wij deze Stichting nooit hadden gevonden? Wie had ons dan geholpen?

Stop met zoeken

Ik wil alle ouders met een kindje met een zeer ernstig meervoudige handicap vragen te stoppen met hun zoektocht naar de juiste hulp. Het is onmogelijk om zelf het wiel uit te vinden. Het zorgsysteem in Nederland is zeer complex. Vroeg of laat zie je door de bomen het bos niet meer. Deze ouders moeten de focus op hun kwetsbare kindje hebben.

Wij zijn zeer tevreden over alle uitvoerende hulp- en zorgverleners. Wij hebben veel bewondering voor al het ambulante zorgpersoneel en het personeel in de ziekenhuizen.
Toch heb ik een tip voor het ziekenhuis. Al vraag ik me af of het de taak van het ziekenhuis is. Het ziekenhuis is wel de plek waar kinderen voor het eerst de diagnose krijgen. De plek waar voor ouders de zoektocht naar hulp begint.

Het zou mooi zijn als ouders van een kindje met een zeer ernstige meervoudige beperking vanaf de eerste diagnose in het ziekenhuis worden geïnformeerd over Stichting Wij zien je Wel. Dit is de plek waar de puzzel begint. Zodat ze niet oneindig hoeven zoeken. Dit voorkomt veel verdriet.

Als laatste wil ik het volgende zeggen. Persoonlijk vind ik het zorgsysteem voor ouders met complexe zorgvragen in Nederland veel te ingewikkeld. Helaas ga ik het zorgsysteem niet veranderen. Ik wil ook niet de klagende burger uithangen. Samen met anderen wil ik bouwen aan een betere toekomst van Nederland. Het enige wat ik op dit moment kan doen is lotgenoten informeren over Stichting Wij zien je Wel. Zodat ik op mijn manier vastgelopen lotgenoten een klein beetje kan helpen. Wij mogen deze gezinnen niet uit het oog verliezen.

Delen

Ik wil jullie vragen om deze blog zoveel mogelijk te delen. Zodat gezinnen waarbij het water tot aan de lippen staat worden geïnformeerd over Stichting Wij zien je Wel.

Volg de link indien je meer over Stichting Wij zien je Wel wilt weten.

Stichting Wij zien je Wel
Dit is precies wat wij voelen ‘Wat je niet ziet’.

Share this...
Share on Facebook
Facebook
Pin on Pinterest
Pinterest
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

6 reacties op “Stichting Wij zien je Wel”

  1. Mariette schreef:
    december 19, 2020 om 12:32 pm

    Lieve Klaas en Susanne,

    We wensen jullie fijne kerstdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar.
    Geniet van elkaar en van Sara, dat gaat nu nog beter met hulp van Kelly, fijn.
    Hartelijke groet,
    Chris en Mariette

    Beantwoorden
  2. Jan Hendriks schreef:
    december 19, 2020 om 12:47 pm

    Dag Klaas en Susanne,

    Ik wens jullie goede kerstdagen samen met Sara.

    Hartelijke groet,
    Jan

    Beantwoorden
  3. Marlies schreef:
    december 19, 2020 om 1:40 pm

    Ik volg jullie op afstand hoor Klaas en Susanne!
    Ga ik zeker delen Klaas!

    Beantwoorden
  4. Eric Harmsen schreef:
    december 19, 2020 om 5:57 pm

    Beste Klaas en Suzanne,

    Als kennis van opa Frans ben ik door hem gewezen op jullie blog. Ik volg deze met zeer veel bewondering voor jullie. Wat een liefde geven jullie aan elkaar en aan Sara.
    Ik ben in het verleden vrijwilliger geweest van stichting Opkikker. Ook zo’n stichting waar jullie terecht kunnen voor een leuke dag (helaas nu niet door corona).
    Stichting Opkikker is bekend op alle kinderafdelingen in Nederland en dat komt door goede promotie en opbouw van contacten.
    Jullie vinden, dat we stichting “We zien je wel” moeten promoten (en dat zal ik ook zeker doen), maar het is aan te raden, dat de stichting ook zichzelf gaat promoten op alle kinderafdelingen. Misschien goed om dat ook met jullie copiloot te bespreken.
    Fijne feestdagen

    Beantwoorden
  5. Anke Brandsma schreef:
    december 19, 2020 om 6:13 pm

    Mooie stichting! Goed dat het er is zodat jullie je op Sara kunnen richten en niet met alle rompslomp eromheen. Fijn dat jullie daar zoveel steun uit putten.
    Prettige vakantie samen met Susan en Sara.
    Mooie feestdagen en een goede/gezonde start voor 2021.

    Vriendelijke groet,
    Anke.

    Beantwoorden
  6. Frans schreef:
    december 20, 2020 om 9:54 am

    Hierbij een tip …..jullie kunnen je inschrijven op de Nieuwsbrief van https://www.wijzienjewel.nl . Een mooi voorbeeld hoe de hulpverlening ook anders georganiseerd kan gaan worden. Niet teveel gevangen zitten in protocollen en standaardisaties. Deze stichting verdiend veel steun.
    Liefs Frans

    Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email

Vier de Tijd

Vier de Tijd

We hebben er twee jaar naar uitgekeken. Op de derde verjaardag van Sara werd het eindelijk een feit. Onze burgermeester kwam op de verjaardag van Sara de eerste levensslinger ophangen. Vier de Tijd is online!

Het merk Vier de Tijd staat voor “VIER GROOT, koester klein”. Vergeet nooit de kleine dingen in het leven te koesteren en alles wat je meemaakt GROOTS te vieren. Het geluk in ons leven is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Onze wens is om met heel Nederland iets vaker de slingers op te hangen. Doe jij met ons mee? Neem een kijkje op onze site www.vierdetijd.nl.

Meest recente Blogs

  • De slingers van Vier de Tijd
  • De gewone wereld
  • Nieuwe woning
  • Gelukkig het nieuwe jaar in
  • De Belevenis
  • Samen vieren wij het leven
  • Nieuwbouwwoning
  • De Hoogstraat
  • Epilepsie
  • Vakantie ondanks beperking

Klaas & Sara

Microcefalie

Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.

Archieven

  • november 2022
  • juli 2022
  • mei 2022
  • december 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mei 2021
  • april 2021
  • maart 2021
  • februari 2021
  • januari 2021
  • december 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020

Recente reacties

  • Ronald Manasse op De slingers van Vier de Tijd
  • Ilse op De slingers van Vier de Tijd
  • Catharina op De slingers van Vier de Tijd
  • Ineke van Dijk op De gewone wereld
  • Titia op De gewone wereld

Ontvang mijn blog

Nieuws

Op de derde verjaardag van Sara hebben wij namens Vier de Tijd de burgermeester een eerste levensslinger cadeau gegeven.

Opening Vier de Tijd

Wil je meer weten over Vier de Tijd? Bekijk onze site.

www.vierdetijd.nl

Meta

  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.org

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email
©2023 Haar naam is Sara