The Blues Brothers

31 oktober 2020

Het is bijna zover. Morgen is onze lieve Sara jarig. Ze wordt 1 jaar, althans in werkelijkheid 1 jaar. Sara is 3 maanden te vroeg geboren. Eigenlijk is ze pas 9 maanden oud. Whatever… we zijn heel blij dat we haar verjaardag mogen vieren. We gaan er met zijn drieën een gezellig Coronaproof feestje van maken. Volgende week vertel ik hoe het feest is geweest.

Maar wat is er deze week allemaal gebeurd? Het was een onwijs spannende week. Zoals jullie weten ligt Sara sinds haar operatie alweer ruim 2,5 week in het WKZ. Het Parecho virus heeft vat op haar gekregen. Afgelopen zondag hebben we weer een uitslag van het laboratorium ontvangen. Het virus zit nog steeds in haar buikje. Dit had ik overigens zelf ook wel kunnen bedenken. Haar poepluiers zijn verschrikkelijk. Ik hoop steeds dat Susanne de verkeerde luiers moet verwisselen.

Sara verdraagt haar voeding steeds beter. Tot aan het begin van deze week kreeg Sara elke dag 24 uur sondevoeding. Ze lag de hele dag aan de voedingspomp. Heel langzaam liep de voeding via haar maagsonde haar buikje in. We konden de voeding niet sneller in laten lopen. Sara moest spugen zodra de voeding te snel inliep. Dit kwam waarschijnlijk omdat haar maag nog moest herstellen van de operatie. Het Parecho virus werkt natuurlijk ook niet mee.
Inmiddels hebben we het voedingsprogramma van Sara opgebouwd. We zijn begonnen met 8 voedingen van 105ml per keer. Elke voeding van 105ml lieten we in een termijn van 3 uur haar maagje inlopen. Sara ging de voeding steeds beter verdragen. Sinds een aantal dagen gaat het zo goed dat we bijna weer op het oude voedingsniveau zitten. Sara krijgt 4 voedingen van 210ml per dag. De voeding loop in één uur haar maagje in. Het lijkt goed te gaan. We hebben dus één probleem voor Sara opgelost.

De saturatiedalingen tijdens Sara haar diepe slaap worden ook steeds minder. Afgelopen weekend zorgde een verpleegkundige voor Sara die ook op de cardiologie afdeling heeft gewerkt. Deze vrouw heeft vaker saturatiedalingen bij kleine kinderen gezien. Op de cardiologie legden ze meestal een warme handdoek over de voetjes van de kinderen. Kinderen hebben namelijk vaak koude voetjes. De saturatiemeter zit meetstal om de grote teen. Door de kou vernauwen de bloedvaten en is de saturatie niet goed te meten. De koude voeten van Sara kunnen een mogelijke oorzaak van de saturatiedalingen zijn. Echter zijn de artsen hier nog niet over uit. Sara zou ook tijdens haar slaap een vorm van epilepsie kunnen hebben. Al vinden de artsen dit ook niet aannemelijk. Waarschijnlijk horen de lage saturatiedips gewoon bij Sara. Volgens de artsen zijn er meer kinderen die in diepe slaap een lage saturatie hebben. Het is echter de vraag of het kind zichzelf herpakt. Dit doet Sara gelukkig.

De situatie van Sara was afgelopen vrijdag zo stabiel dat Sara naar huis mocht. Beter nieuws konden we niet krijgen. Eindelijk goed nieuws! Onze lieve Sara mocht mee naar huis. Haar eerste verjaardag mogen we met zijn drietjes in ons eigen huis vieren. Niet in een klein ziekenhuiskamertje, maar gezellig in een omgeving waar Sara thuis hoort.

We hebben nog meer goed nieuws. Deze week hadden we nog een feestje. Zoals ik al eerder heb verteld is het de vraag of wij in onze huidige woning kunnen blijven wonen. Wij wonen in een prachtige tussenwoning. In principe is er voor ons geen reden om te verhuizen. Althans…. als ons leven niet zo op zijn kop had gestaan. De laatste maanden werd de situatie en toekomst van Sara steeds duidelijker. De ergotherapeut, kinderarts en begeleider van Stichting Wij Zien Je Wel lieten voorzichtig doorschemeren dat Sara mogelijk een gelijkvloerse slaap- en badkamer nodig heeft. Maar dat hebben wij helemaal niet. Kunnen we dit in onze huidige woning realiseren? Wij hebben helemaal geen ruimte op de begane grond om een slaapkamer te bouwen. Laat staan ruimte voor een badkamer. Onze achtertuin is maar 8 meter diep. We hebben al een uitbouw van 2,4 meter. Het is onmogelijk om een slaap- en badkamer in de tuin te bouwen. Daar worden onze buren niet vrolijk van.

We hebben het afgelopen jaar veel stressvolle momenten gehad. Zoals jullie weten bezorgt een verhuizing nog meer stress. Kunnen wij deze stress wel verdragen? Ik heb wel eens iets gelezen over de meest stressvolle gebeurtenissen in een mensenleven. In mijn herinnering staat het overlijden van een kind bovenaan. Verhuizen staat ook ergens hoog in de ranking. Laat staan de verzorging van een lief kindje met een meervoudige beperking. Je kunt wel blijven roepen “Stay strong and be positive”, maar er is ook een grens.

Susanne en ik hebben onze toekomstplannen met vrienden en familie besproken. Wij beseften ons dat we nu een volgende stap naar een andere woning kunnen maken. Nu hebben we de mogelijkheden. Wij denken zelf dat dit het juiste moment is om te verhuizen. We willen rust in ons leven. Het moet niet zo zijn dat wij Sara over drie jaar niet meer naar boven kunnen tillen. Dat we Sara nauwelijks kunnen wassen omdat de badkamer te klein is. Wij willen Sara en onszelf voorbereiden op een stabiele toekomst. Zo willen we op een logische locatie wonen. In de buurt van ons werk, het speciale kinderdagverblijf van Sara, onze vrienden en familie. Het moet allemaal zo praktisch mogelijk worden.

Gelukkig hebben wij ook nog geluk in ons leven. Plotseling werden wij een paar weken geleden door onze makelaar gebeld. Wij zijn ingeloot voor een nieuwbouwproject. Ik had me al een tijd geleden voor dit project ingeschreven. Het is één van de weinige nieuwbouwprojecten bij ons in de buurt. Dit is voor ons een droomproject. Een grotere woning met een grotere tuin. Dit is wat we willen.

De woning waar we voor zijn ingeloot heeft een ruime tuin op het westen. Het is een prachtige hoekwoning met garage. De woonkamer is 60cm breder ten opzichte van onze huidige woning. De voortuin is ruim 5 meter diep en 9 meter breed. De achtertuin is 10,5 meter diep en 9 meter breed. Het huis is goed geïsoleerd en er worden zonnepanelen op het dak gelegd. Met andere woorden… een woning die helemaal bij ons past.

Maar komt ons droomhuis niet te vroeg? Wij zijn tenslotte enorm druk met Sara. Dit is niet het juiste moment om te verhuizen. We hebben nog zoveel te verwerken. Of is dit toch het juiste moment? Sara is nu nog klein. Het is nieuwbouw, dus we kunnen alles precies zo inrichten zoals wij willen. En we krijgen een garage. Misschien kunnen we de garage ombouwen tot slaap- en badkamer voor Sara. Hierdoor kan Sara lange tijd bij ons blijven wonen. Ook hoeven we Sara niet meer te tillen naar de eerste verdieping.

Op een gegeven moment leek het te mooi om waar te zijn. Sara zou haar eigen paradijsje op de begane grond krijgen. Maar hoe verbouw je een garage tot een paradijsje? Onze zoektocht begon bij een gezin met die kinderen, waarvan twee met een beperking.

Via via kwamen wij in contact met dit gezin. Het gezin woont in een hoekhuis en heeft twee slaapkamers en een badkamer voor hun kinderen aangebouwd. Op een zondagmiddag zijn wij bij dit lieve gezin op de koffie geweest. Er ging een wereld voor ons open. Het eerste wat me opviel was met hoeveel liefde deze ouders over hun kinderen spraken. Ik had twee uitgebluste ouders verwacht. Ze hebben tenslotte twee behoorlijk zwaar beperkte kinderen. Het tegendeel was werkelijkheid. Beide ouders straalden van energie en hebben alles goed geregeld. Al moet ik zeggen… het ging allemaal niet vanzelf. Ook deze ouders hebben ongetwijfeld heel diep gezeten. Wij kregen een golf aan informatie. Hoe breed moet een deurkozijn zijn, hoe groot is een draaicirkel van een rolstoel, hoeveel vierkante meter heb je voor een badkamer nodig, etc.. We hebben een heel leuk en gezellig gesprek gehad. De fundering voor onze droom is gelegd.

Daarna zijn we met onze ergotherapeut in gesprek gegaan. De ergotherapeut kon ons precies vertellen waar een woning voor een kindje met een beperking aan moet voldoen. In een soort van stappenplan wordt beschreven waar we op moesten letten.

Als laatste zijn we met de aannemer in gesprek gegaan. De garage op de oorspronkelijke tekening is te klein. Eigenlijk moet er nog een stuk aan de garage worden gebouwd. Helaas staat dit niet in de meerwerklijst. Normaal gesproken heeft een koper van een nieuwbouwhuis alleen de keuze uit de meerwerkoptielijst. De verbouwing van de garage die wij in gedachten hebben staat niet in het optieboek. Wie wil er tenslotte de garage verbouwen tot slaap- en badkamer?

Onze aannemer heeft voor ons een uitzondering gemaakt. De bouwkundige tekenaars hebben 4 verschillende opties uitgetekend. De garage wordt in alle 4 de opties anders ingedeeld. Wij krijgen dus de keuze om een optie te kiezen die voor ons het meest wenselijk is.

Het ziet ernaar uit dat we de garage met ruim 2 meter verlengen. Het paradijsje voor Sara krijgt een slaapkamer van minimaal 12m2 en een badkamer van 9m2. Zowel in de bad- als in de slaapkamer wordt een raam aangebracht. Er wordt vloerverwarming gelegd en alles wordt geïsoleerd. Tevens komt er een geïsoleerde deur tussen de keuken en de slaapkamer van Sara. Heel misschien hang ik nog een naambordje naast haar deur. En als ze heel lief is krijgt ze ook nog een brievenbus.

Wij zijn onwijs blij dat we deze nieuwe woning in het vooruitzicht hebben. Het geeft ons rust. We hoeven ons niet druk te maken over trapliften en/of andere aanpassingen in de badkamer. Alles wordt op maat gemaakt. De woning wordt pas half 2022 opgeleverd. Voorlopig kunnen we dus nog in onze huidige woning blijven wonen.

Ik ben de makelaar en aannemer erg dankbaar voor het feit dat we deze woning hebben gekregen. Wij zullen in de toekomst meer aan huis gebonden zijn. De tuin op het westen biedt ons de mogelijkheid om heerlijk in de zon te vertoeven. Deze woning geeft ons meer vertrouwen in de toekomst. Ik verwacht dat wij een hele fijne tijd in ons nieuwe huis gaan hebben. We kunnen weer met een goed gevoel vooruit kijken.

En dan morgen… Ondanks het COVID virus gaan we met zijn drietjes de verjaardag van onze lieve dochter vieren. We moeten helaas door het virus improviseren. We hadden natuurlijk heel graag al onze vrienden en familie uit willen nodigen. Dit kan helaas niet. Inmiddels kunnen wij goed improviseren en genieten we van de kleine dingen. Zondag hangen we de slingers op, snijden we de taart aan en zingen we Hiep Hiep Hoera Sara! Haar eerste levensjaar laten we niet stilletjes aan ons voorbij gaan.

Natuurlijk kunnen wij ons goed voorstellen dat jullie dit moment graag met ons zouden willen vieren. Ik zou zeggen “Stay strong and be positive”. We moeten nog even wachten. Er komt wel weer een moment dat we elkaar vast kunnen pakken, elkaar kunnen knuffelen en dat we het verdriet met elkaar kunnen delen. Maar… mochten jullie toch een feestje met ons willen vieren? Zet dan de radio aan en speel het nummer “Everybody Needs Somebody To Love” van The Blues Brothers af. Zet het geluid wel dusdanig hard dat de buren je kunnen horen. Dan vieren we Sara’s eerste verjaardag toch een beetje samen.