Toekomst

14 maart 2020

De afgelopen weken zijn rustig verlopen. We hebben definitief ons huis verkocht en we voelen steeds meer optimisme richting de toekomst. Misschien herken jij dat gevoel? Het gevoel dat er iets moois in het verschiet ligt. Iets waar je heel veel energie van krijgt. Waardoor de heftige dingen uit het verleden iets meer op de achtergrond verdwijnen.
Iets moois waar je naartoe kunt leven. Het is onze toekomst waar we momenteel erg druk mee zijn. Maar waar zijn wij precies zo druk mee?

Tweede fase

Ik heb het gevoel dat we in een tweede fase zijn beland. De eerste fase stond in het teken van overleven. Er gebeurde zoveel om ons heen. We kregen nauwelijks de tijd om alles te verwerken. We werden geleefd. Alle leuke dingen gingen aan ons voorbij. Onze wereld draaide om de zorg voor Sara.

Inmiddels zijn we bijna 1,5 jaar verder. De grootste tegenslagen hebben we gehad. We weten ongeveer wat we van de toekomst van Sara mogen verwachten. Al weten we nog steeds niet wat Sara straks wel en niet kan. Het overleven heeft plaatsgemaakt voor het “gewone leven”. Al is onze definitie van het gewone leven niet hetzelfde als dezelfde definitie voor ouders met een gezond kindje. Toch begint het voor ons steeds gewoner te worden.

Ons gewone leven bestaat uit een leven “voor” en een leven “na” Sara. Beide levens zijn prachtig. Echter is de invulling van ons leven momenteel heel anders.
Kort na de geboorte van Sara bekroop mij het gevoel mijn eigen toekomst kwijt te zijn. Ik had een beeld van de opvoeding van een kindje met een meervoudige beperking. Alles zou om onze dochter draaien. Ik zou nooit meer leuke dingen kunnen doen. De leuke dingen die al mijn vrienden wel doen.

Echter is de werkelijkheid anders. Al moet ik de zorg voor een intensief zorgenkindje niet bagatelliseren. Het is allemaal niet makkelijk. We zijn veel meer meer aan huis gekluisterd. Reizen en stappen is er voorlopig niet bij. Met name de zorg over de toekomst van Sara blijft ons als ouders achtervolgen. Ondanks alles hebben we toch tijd voor onszelf.
We doen het namelijk niet allemaal alleen. Samen met andere professionals en familieleden zorgen wij voor onze lieve dochter. Ik ben onwijs trots op alle mensen die ons helpen. Momenteel hebben wij bijvoorbeeld een team van vijf jonge verpleegkundigen om ons heen. De verpleegkundigen zorgen samen met ons voor lieve Sara. Het is prachtig om te zien hoe betrokken iedereen is.

Sara

Met Sara gaat het goed. Ze gaat drie keer per week naar het kinderdagverblijf waar ze het erg naar haar zin heeft. En Saar is inmiddels al sinds december niet meer in het ziekenuis opgenomen. Dit blijft voor ons een mijlpaal en dit proberen we elke dag te vieren.

Helaas ligt Sara nog wel elke dag op haar rug. Ondanks haar beperkte mobiliteit is ze enorm vrolijk. Het valt me op dat onze dochter regelmatig vrolijker is dan menig ander mens. Terwijl ze zoveel redenen heeft om verdrietig te zijn.

Gelukkig groeit Saar goed. Ze heeft een lang lichaam en weegt inmiddels ruim 10 kilo. Het wordt voor ons steeds vaker een uitdaging om haar op te tillen. Elke ochtend en avond moeten we haar naar boven en beneden tillen. Elke ochtend tillen we haar de auto in en uit. Het kost ons steeds meer moeite. Soms maak ik me zorgen hoe lang we dit volhouden.

Het hoogtepunt van de afgelopen weken was het staartje van Sara. Sinds kort kunnen we bij Sara een staartje maken. Ze krijgt steeds meer haar. Het staartje staat rechop als een soort indianenveer. Ik vind haar zo lief als ze een staartje heeft.

Ons eigen leven

Susanne en ik vinden het belangrijk dat we ook weer ons eigen leven oppakken. Wij hebben namelijk ook behoefte aan persoonlijke ontwikkeling, vriendschappen en vrije tijd.
De fase waarin we nu leven biedt ons weer de kans om ons zelf een beetje terug te vinden. Er is voldoende ruimte om leuke dingen te doen. De afgelopen twee weken stond ik weer ouderwets uitgebreid in de keuken te koken. Deze passie ben ik lange tijd kwijt geweest. We hebben maanden aardappelpuree uit een pakje, diepvriesgroenten en een simpel stukje vlees gegeten. Ik had simpelweg geen zin en tijd om te koken. Gelukkig hebben we weer plannen voor de toekomst. Net zoals vroeger.

Sinds deze week ben ik begonnen met een opleiding marketing en branding. Ik ben nooit een carrièretijger geweest, maar ik voel steeds meer de verantwoordelijkheid voor mijn gezin.
Door de situatie met Sara ben ik nog meer de kleine dingen in het leven gaan waarderen. Het hebben van een goede baan is een van die dingen. Het is niet vanzelfsprekend om elke dag met plezier naar je werk te gaan. Ik ben heel blij met mijn werk en krijg energie zodra ik mezelf kan ontwikkelen.

Susanne is druk bezig met re-integreren. Ze heeft iets meer tijd nodig voor het verwerken van alle gebeurtenissen. Ik ben soms al een paar stappen verder. Niks is goed of fout, want ieder mens verwerkt de gebeurtenissen anders. Daarnaast heeft Susanne een zwangerschap achter de rug. Haar lichaam moet ook herstellen.
Susanne doet enorm haar best en probeert haar vertrouwde werk weer op te pakken. Ze heeft de intentie om drie dagen te blijven werken en ze vindt het belangrijk om naast Sara ook nog een ander leven te hebben. Dit deel van het leven geeft haar nieuwe energie.

Het schrijven van een blog

De laatste weken bekroop mij steeds vaker het gevoel dat ik in herhaling viel. Het schrijven van mijn blog voelde niet meer natuurlijk. Soms moest ik zoeken naar onderwerpen. Hetgeen waar ik eerst geen last van had. In het begin ging het schrijven vanzelf.

Toch ben ik blij dat ik jullie heb betrokken bij ons leven. Het voelt alsof ik ons verdriet met jullie kan delen. Het verdriet dat ik overigens nog dagelijks bij mij draag.
Regelmatig ontvangen wij lieve persoonlijke reacties van lotgenoten of andere mensen. De reacties bezorgen ons steun in moeilijke periodes. Ik besef me heel goed dat alle volgers inmiddels onderdeel zijn van ons leven. Ons leven met veel hoogte- en dieptepunten.

Het witte papier is voor mij een soort zakdoek waar ik mijn tranen mee kon drogen. Met name in het begin kon ik mijn emoties niet kwijt. Er was eigenlijk niemand die mij echt kon begrijpen. Iedereen besefte hoe heftig het was, maar er gebeurde zoveel.
Ik heb het enorm fijn gevonden om op de diepste momenten naar de leegte van het witte papier te kijken. Het witte papier dat altijd luistert en mij de ruimte geeft om alles van mij af te schrijven.

Het wekelijks schrijven van mijn blog was een goede keuze. Het heeft vrienden, familie, lotgenoten, professionals en andere betrokkenen een kijkje achter de schermen gegeven. Iedereen begrijpt veel beter wat wij doormaken. Ik raad alle ouders met een kwetsbaar kindje aan om een blog te schrijven. Het zou ook leuk zijn als iets meer mannen dit doen.

Onze droom voor de toekomst

En dan die toekomst… Niet alleen mijn werk, de nieuwe woning en de liefde voor Sara en Susanne geven mij nieuwe energie.
Afgelopen week zijn Susanne en ik op een dinsdagavond naar onze grafisch vormgever geweest. We hebben haar ons verhaal en onze plannen verteld. Er was direct een klik en ze was enorm onder de indruk van onze plannen.
We hebben gebrainstormd en we hebben huiswerk meegekregen. Volgende week hebben we onze tweede afspraak. Volgens mij is dit het begin van iets moois. Al gaat het nog wel even duren, want ons plan heeft veel tijd nodig. De tijd die ik met name voor mijn rekening neem. Al is Susanne net zo betrokken.

Zoals jullie begrijpen moet een mens soms keuzes maken. Vandaar mijn beslissing dat ik iets minder blogs ga schrijven. Natuurlijk blijf ik ze nog wel plaatsen, maar ik wil me nergens toe verplichten.
Ik zal jullie beloven alle nieuwe ontwikkelingen en stapjes van Sara te blijven delen. Ook zal ik jullie informeren over onze toekomstplannen. De plannen die zowel ons als jullie veel energie kunnen geven. Het is iets moois waar we allemaal onderdeel van kunnen worden. We gaan er iets bijzonders van maken, dus blijf ons volgen!

Stay Strong and be Positive