10 oktober 2020
Weken geleden werd Sara na een acute opname ontslagen uit het ziekenhuis. We mochten eindelijk met zijn drietjes naar huis. Helaas is er sindsdien veel veranderd. Sara heeft epilepsie en haar voeding krijgt ze volledig via de sondepomp, omdat ze niet meer zelf kan drinken. De zorg voor ons als ouders wordt steeds intensiever.
Wij zijn niet de eerste ouders die na het verlaten van het ziekenhuis met zorgvragen kampen. Veel ouders met een zorgkindje krijgen hiermee te maken. Wij hebben momenteel zorgvragen over een aangepaste kinderwagen en kinderstoel. Ook is het kinderdagverblijf voor ons een zorgvraag. Sara kan helaas niet naar een regulier kinderdagverblijf. De eerste maanden ging ze naar een medisch kinderdagverblijf. Sara heeft nog meer zorg nodig. Dit betekent dat ze binnenkort wordt overgeplaatst naar een speciaal kinderdagverblijf. Zo jammer! Saar had het enorm naar haar zin.
Maar waar kunnen wij onze zorgvragen stellen? Wie kan ons helpen? Moeten wij alles zelf betalen? Dit zijn concrete zorgvragen die wij momenteel hebben.
Het werd mij al snel duidelijk dat het aanvragen van de juiste zorg erg ingewikkeld is. Er is niet één loket waar je met al je vragen naartoe kunt. Het is een doolhof van regels en wetten. Ik heb gehoord dat sommige ouders door de bomen het bos niet meer zien. Ze lopen vast en raken gefrustreerd. Dit zijn vaak ouders die al veel hebben meegemaakt. Het is extra pijnlijk als je als ouder ook nog zorgen krijgt over het aanvragen en ontvangen van de juiste zorg. Zembla heeft op 17 september 2020 aandacht besteedt aan de schrijnende situatie van Indy. Hoe komt het dat haar ouders niet goed geholpen worden? Na het kijken van deze uitzending stonden mijn haren recht overeind. Ik werd er zo verdrietig van.
In Nederland is het recht op zorg vastgelegd in verschillende wetten. Zoals de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Wet Langdurige Zorg, de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet. In deze wetten wordt aangegeven wie de zorg moet ondersteunen. Bij de Zorgverzekeringswet is dit de zorgverzekeraar, bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning de gemeente en bij de Wet Langdurige Zorg de overheid. Het is dus goed om te weten dat je voor bepaalde zorg alleen bij bijvoorbeeld de zorgverzekering kan aankloppen.
Alle aanvragen van zorg beginnen met een indicatiestelling. In de indicatiestelling staat een omschrijving van de zorgbehoefte. Met deze indicatiestelling kun je een zorgaanvraag bij een zorgverlener indienen.
Voor ons gaat de zoektocht naar de juiste zorg voor Sara ook beginnen. Het eerste wat ik dacht is “wij gaan het anders doen. Laten we in een vroeg stadium contact zoeken met de juiste zorgverleners. Zodat wij niet, zoals vele andere ouders, op het laatste moment zorg nodig hebben en vastlopen”. Wij willen namelijk rust en verder met ons leven. Wij willen genieten van Sara zoals alle andere ouders.
Als laatste wil ik alle ouders met een intensief zorgbehoevend kindje adviseren zo snel mogelijk contact op te nemen met een begeleider van Stichting Mee en/of Stichting Wij Zien Je Wel. Deze begeleiders worden gekoppeld aan een gezin. Met als doel de ouders ontlasten in de zoektocht naar de juiste zorg. Wij zijn enorm blij met onze begeleiders. Het is een steuntje in de rug. Onze begeleiders hebben veel kennis van wet- en regelgeving en wijzen ons de weg. Ze ontzorgen ons echt.
Lees nu ook mijn blog ‘Eerste afspraak WMO-loket’.
