Haar naam is Sara

Het opvoeden van een prachtig meisje met een meervoudige beperking

Menu
  • BLOG
  • WIE BEN IK?
  • MEDIA
  • FOTO’S
  • ONTVANG MIJN BLOG
  • CONTACT
Menu

Zoektocht naar de juiste hulp

Geplaatst op oktober 10, 2020december 23, 2020 door Klaas

10 oktober 2020

Weken geleden werd Sara na een acute opname ontslagen uit het ziekenhuis. We mochten eindelijk met zijn drietjes naar huis. Helaas is er sindsdien veel veranderd. Sara heeft epilepsie en haar voeding krijgt ze volledig via de sondepomp, omdat ze niet meer zelf kan drinken. De zorg voor ons als ouders wordt steeds intensiever.

Wij zijn niet de eerste ouders die na het verlaten van het ziekenhuis met zorgvragen kampen. Veel ouders met een zorgkindje krijgen hiermee te maken. Wij hebben momenteel zorgvragen over een aangepaste kinderwagen en kinderstoel. Ook is het kinderdagverblijf voor ons een zorgvraag. Sara kan helaas niet naar een regulier kinderdagverblijf. De eerste maanden ging ze naar een medisch kinderdagverblijf. Sara heeft nog meer zorg nodig. Dit betekent dat ze binnenkort wordt overgeplaatst naar een speciaal kinderdagverblijf. Zo jammer! Saar had het enorm naar haar zin.

Maar waar kunnen wij onze zorgvragen stellen? Wie kan ons helpen? Moeten wij alles zelf betalen? Dit zijn concrete zorgvragen die wij momenteel hebben.

Het werd mij al snel duidelijk dat het aanvragen van de juiste zorg erg ingewikkeld is. Er is niet één loket waar je met al je vragen naartoe kunt. Het is een doolhof van regels en wetten. Ik heb gehoord dat sommige ouders door de bomen het bos niet meer zien. Ze lopen vast en raken gefrustreerd. Dit zijn vaak ouders die al veel hebben meegemaakt. Het is extra pijnlijk als je als ouder ook nog zorgen krijgt over het aanvragen en ontvangen van de juiste zorg. Zembla heeft op 17 september 2020 aandacht besteedt aan de schrijnende situatie van Indy. Hoe komt het dat haar ouders niet goed geholpen worden? Na het kijken van deze uitzending stonden mijn haren recht overeind. Ik werd er zo verdrietig van.

In Nederland is het recht op zorg vastgelegd in verschillende wetten. Zoals de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Wet Langdurige Zorg, de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet. In deze wetten wordt aangegeven wie de zorg moet ondersteunen. Bij de Zorgverzekeringswet is dit de zorgverzekeraar, bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning de gemeente en bij de Wet Langdurige Zorg de overheid. Het is dus goed om te weten dat je voor bepaalde zorg alleen bij bijvoorbeeld de zorgverzekering kan aankloppen.

Alle aanvragen van zorg beginnen met een indicatiestelling. In de indicatiestelling staat een omschrijving van de zorgbehoefte. Met deze indicatiestelling kun je een zorgaanvraag bij een zorgverlener indienen.

Voor ons gaat de zoektocht naar de juiste zorg voor Sara ook beginnen. Het eerste wat ik dacht is “wij gaan het anders doen. Laten we in een vroeg stadium contact zoeken met de juiste zorgverleners. Zodat wij niet, zoals vele andere ouders, op het laatste moment zorg nodig hebben en vastlopen”. Wij willen namelijk rust en verder met ons leven. Wij willen genieten van Sara zoals alle andere ouders.

Als laatste wil ik alle ouders met een intensief zorgbehoevend kindje adviseren zo snel mogelijk contact op te nemen met een begeleider van Stichting Mee en/of Stichting Wij Zien Je Wel. Deze begeleiders worden gekoppeld aan een gezin. Met als doel de ouders ontlasten in de zoektocht naar de juiste zorg. Wij zijn enorm blij met onze begeleiders. Het is een steuntje in de rug. Onze begeleiders hebben veel kennis van wet- en regelgeving en wijzen ons de weg. Ze ontzorgen ons echt.

Lees nu ook mijn blog ‘Eerste afspraak WMO-loket’.

Share this...
Share on Facebook
Facebook
Pin on Pinterest
Pinterest
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email

Vier de Tijd

Vier de Tijd

We hebben er twee jaar naar uitgekeken. Op de derde verjaardag van Sara werd het eindelijk een feit. Onze burgermeester kwam op de verjaardag van Sara de eerste levensslinger ophangen. Vier de Tijd is online!

Het merk Vier de Tijd staat voor “VIER GROOT, koester klein”. Vergeet nooit de kleine dingen in het leven te koesteren en alles wat je meemaakt GROOTS te vieren. Het geluk in ons leven is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Onze wens is om met heel Nederland iets vaker de slingers op te hangen. Doe jij met ons mee? Neem een kijkje op onze site www.vierdetijd.nl.

Meest recente Blogs

  • De slingers van Vier de Tijd
  • De gewone wereld
  • Nieuwe woning
  • Gelukkig het nieuwe jaar in
  • De Belevenis
  • Samen vieren wij het leven
  • Nieuwbouwwoning
  • De Hoogstraat
  • Epilepsie
  • Vakantie ondanks beperking

Klaas & Sara

Microcefalie

Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.

Archieven

  • november 2022
  • juli 2022
  • mei 2022
  • december 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mei 2021
  • april 2021
  • maart 2021
  • februari 2021
  • januari 2021
  • december 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020

Recente reacties

  • Ronald Manasse op De slingers van Vier de Tijd
  • Ilse op De slingers van Vier de Tijd
  • Catharina op De slingers van Vier de Tijd
  • Ineke van Dijk op De gewone wereld
  • Titia op De gewone wereld

Ontvang mijn blog

Nieuws

Op de derde verjaardag van Sara hebben wij namens Vier de Tijd de burgermeester een eerste levensslinger cadeau gegeven.

Opening Vier de Tijd

Wil je meer weten over Vier de Tijd? Bekijk onze site.

www.vierdetijd.nl

Meta

  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.org

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email
©2023 Haar naam is Sara