Je leest het goed! Dit keer een blog geschreven door een trotse vader. Deze blog gaat over de opvoeding van mijn prachtige dochter Sara. En niet zomaar een dochter… Sara is heel speciaal.
Sara is met 28 weken en 5 dagen veel te vroeg geboren. Onze kleine meid heeft 6 weken op de Neonatologie Intensive Care van het WKZ in Utrecht gelegen. Daarna werd ze voor 6 weken naar de Neonatologie van het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein overgeplaatst. Ik kan je vertellen… dit was de heftigste periode uit mijn leven.
Microcefalie
Enkele dagen na de geboorte van Sara werd al snel duidelijk dat er meer aan de hand was. Ze is niet alleen te vroeg geboren. Ze kreeg ook de diagnose ‘Microcefalie‘.
Vanaf dat moment stond ons leven op zijn kop. Ik had nog nooit van het woord Microcefalie gehoord. In het begin had ik zelfs moeite om het woord te onthouden. Thuis begon ik al snel te Googelen. Na het intypen van het woord ‘Microcefalie’ liepen de rillingen over mijn rug. Dit kon niet waar zijn!
Na het intypen van het woord ‘Microcefalie‘ liepen de rillingen over mijn rug.
Microcefalie is een aangeboren hersenafwijking. De gladde hersenstructuur waarmee wij worden geboren vormt zich langzaam tot een walnotenstructuur. De eerste levensfase is erg belangrijk voor de ontwikkeling van de hersenen.
Toekomst van Sara
Volgens de artsen gaat de ontwikkeling van onze lieve Sara heel anders verlopen. Haar hersentjes zijn klein (micro) en het is de vraag of haar hersentjes zich ooit tot een walnotenstructuur gaan vormen.
Het gevolg van Microcefalie is zeer uiteenlopend. Er zijn kinderen die zich ondanks hun kleine hoofdje normaal kunnen functioneren. Er zijn ook kinderen die er een meervoudige beperking aan over houden. Deze kinderen kunnen niet zelfstandig eten, lopen en/of praten.
Na een half jaar werd er opnieuw een MRI van Sara haar hoofdje gemaakt. Al snel bleek dat Sara een ernstige vorm van Microcefalie heeft. Het was een harde klap in ons gezicht.
Het is een harde klap in ons gezicht.
En nu…?? dachten we. Er volgden veel gesprekken met artsen, hulpverleners, werkgevers, gemeente, familie, vrienden, lotgenoten en zelfs makelaars. We hadden dringend hulp nodig.
Sara volgen
De zorg voor onze lieve dochter is intens. De verwachtingen die wij hadden moesten wij constant bijstellen. De vastigheden in ons leven moesten wij loslaten. Wij kunnen maar één ding doen en dat is onze lieve Sara volgen.
Wij kunnen maar één ding doen en dat is onze lieve Sara volgen.
Ik ben trots dat ik de vader van Sara mag zijn. Ze maakt mij gelukkig. Ik hou van haar! Haar prachtige grote ogen bezorgen mij elke ochtend een glimlach op mijn gezicht. Dit is voor mij het mooiste moment van de dag.
Sara mag zijn wie ze is, ondanks haar beperkingen. Ik zal er als vader alles aan doen om haar een comfortabele toekomst te geven.
Ik ben trots dat ik de vader van Sara mag zijn. Ze maakt mij gelukkig. Ik hou van haar!
Graag neem ik jullie mee in onze zoektocht vol onzekerheden. Wij zijn opzoek naar de beste toekomst voor Sara. Op dit moment hebben wij nog geen flauw idee hoe de toekomst eruit gaat zien. Wat kan Sara straks wel en wat kan ze niet? We weten het simpelweg nog niet. Wel weet ik dat wij er het beste van gaan maken.
Graag nodig ik jullie uit om ons leven te volgen. Lees mijn blogs en krijg een inkijkje in de opvoeding van een kindje waarvan de toekomst onzeker is. Het zal je verbazen wat dit allemaal voor consequenties heeft. Consequenties die wij vol overgave accepteren. Dit doen wij uit liefde voor onze prachtige dochter Sara.
———————- Stay Strong and be Positive ——————-
