12 september 2021
Het is zaterdagavond 22.00 uur. Ik lig op bed en heb Sara naast mij neergelegd. De afgelopen twee uur heeft Sara 5 epileptische aanvallen gehad. Susanne en ik maken ons zorgen om Sara.
Sara is vanavond moe en onrustig. Ze rolt de hele avond door haar bedje. Ik probeer haar comfortabel te krijgen, maar niks lijkt te helpen. Ik voel me machteloos.
Tegelijkertijd ben ik mijn blog aan het schrijven en luister ik naar haar ademhaling. Zodra haar ademhaling versnelt schiet ik omhoog en kijk ik haar onderzoekend aan. Heeft Sara wel of geen epilepsie? Het is om gek van te worden.
Eerste epileptische aanval
Ongeveer vier weken geleden heeft Sara haar eerste epileptische aanval gehad. Het was nota bene op de laatste dag van het geweldige weekend in Groningen. Het weekend dat wij onverwachts van lieve volgers cadeau kregen. Het was een soort woningruil, waarbij we tegelijkertijd in de keuken van een ander gezin met een zorgenkindje konden kijken. Het weekend was super, maar de laatste uren gebeurde er iets onverwachts.
Sara maakte tijdens haar middagslaapje vreemde geluidjes. Susanne bedacht zich geen moment en hing direct over het campingbedje van Sara heen.
“Klaas, kom eens”, riep ze. Ik boog mij over het bedje en zag Sara verkrampt op haar rug liggen. Zowel haar armpjes als beentjes maakten schokkende bewegingen. Haar ogen staarden naar de hoek van het bedje. “Lieverd, papa en mama zijn bij je”, fluisterde Susanne naar Sara. Wij keken elkaar aan en twijfelden geen moment. Dit was het begin van een nieuw hoofdstuk. Het gevreesde hoofdstuk “epilepsie”. Wij hadden dit hoofdstuk zo graag overgeslagen.
Verhuizen
Maar er is nog meer gebeurd. Wij hebben niet stil gezeten en een ander hoofdstuk afgesloten. Twee weken geleden hebben wij de sleutels van onze woning overgedragen aan de nieuwe bewoners. Wij hebben afscheid genomen van het huis waar de laatste jaren zoveel is gebeurd. De woning waar onze kinderwens is begonnen.
De wens waar ik de afgelopen weken hard mee werd geconfronteerd. Tijdens het inpakken van de dozen vond ik spulletjes van Guus en Jasmijn. Ik vond het schaartje waar wij de navelstreng van Guus en Jasmijn mee hebben doorgeknipt. Ik vond ook het boekje over tweelingen. De boekjes waar ik uiteindelijk nooit een bladzijde uit heb gelezen. De boekjes heb ik ergens onderin een verhuisdoos verstopt. Met flink veel tape heb ik de doos dicht geplakt.
Samen met onze familie en vrienden hebben we alle spullen naar de tijdelijke huurwoning verhuisd. De woning waar we ons al helemaal thuis voelen. Het voelt als een nieuwe start. Al gaan we over 9 maanden nogmaals verhuizen naar onze nieuwbouwwoning.
En toch is de verhuizing voor ons bijzaak. Althans zo voelt het. De epilepsie van Sara houdt ons echt bezig.
Geschrokken van de epilepsie
De schrik zit er bij ons goed in. We besloten vier weken geleden het bedje van Sara bij ons op de kamer te zetten. We durfden haar niet alleen te laten slapen. Inmiddels zijn we een stap verder en was het verplaatsen van het bedje niet genoeg. Het liefst wil ik haar elke avond naast me hebben liggen.
Op ons werk werden wij meermalen door de medewerkers van het kinderdagverblijf gebeld. We kregen te horen dat Sara toch weer epilepsie had gehad.
Ik werd gek van die telefoontjes en kon me moeilijk op mijn werk concentreren. Meestal ontvingen wij na deze telefoontjes de filmpjes van de epilepsie. De beelden waarop je je eigen dochter trillend en angstig in haar stoeltje ziet zitten. Mijn hart is meermalen gebroken.
Het meest verschrikkelijke vind ik dat we niet altijd bij Sara in de buurt kunnen zijn. Sara heeft regelmatig epilepsie op het kinderdagverblijf.
De eerste keer liet ik al mijn werk uit mijn handen vallen en stond ik binnen 15 minuten op de stoep van het kinderdagverblijf. Ik nam Sara in mijn armen en drukte haar tegen mijn borst. Ik wilde haar laten voelen dat wij er altijd voor haar zijn. Sara is niet alleen.
Dit was ook de laatste keer dat ik direct in de auto ben gestapt. In de wereld waarin wij leven kunnen we niet 24/7 uur bij Sara zijn. Wij hebben ook verplichtingen richting onze werkgevers. Het is simpelweg onmogelijk om elke keer al het werk achter me te laten en naar het kinderdagverblijf te rijden. Wij moeten onze weg hierin leren vinden. Hoe verdrietig het ook is.
Kepra
Deze week heeft de neuroloog besloten dat Sara andere medicatie krijgt. De Depakine wordt vervangen door Kepra. Het blijft voor ons een spannende periode. Zal deze medicatie wel aanslaan? Het voelt als een puzzel met heel veel stukjes. Toch houden wij hoop en vertrouwen erop dat het goed komt. Wat zou het fijn zijn als Sara geen epilepsie meer heeft.
Ik kan het soms nog steeds niet bevatten. Wanneer houdt het nou eens op? Waarom wordt Sara zo hard getroffen? Het ging allemaal zo goed en plotseling staat het leven van Sara weer volledig op z’n kop. Ik voel de donkere wolk van een ziekenhuisopname langzaam weer onze kant opkomen.
Terug naar Texel
Aankomende week hebben we een week vrij. Morgen gaan wij voor het eerst sinds drie jaar terug naar Texel. De plek waar we drie jaar geleden plotseling onze vakantie moesten afbreken. Het eiland dat voor ons symbool staat van het verlies van Guus en Jasmijn. In de Koog eindigde ons stabiele en rustige leventje.
En toch gaan we ondanks alle onzekerheid naar Texel. Mijn vader is namelijk vorig jaar 70 geworden. Door de Corona crisis kon hij dit hoogtepunt helaas niet vieren. Hij bedacht een alternatief en nodigde zijn hele gezin uit voor een midweek op Texel. Het eiland waar wij met onze familie zo veel mooie momenten hebben beleefd. Aankomende week gaan wij dus een week lang met de hele familie zijn verjaardag vieren. Wij hebben er onwijs veel zin in!
En toch blijft het dubbel om in deze onzekere periode naar Texel te gaan. Want wat als Sara een heftige aanval op het eiland krijgt?
Maar toch doen we het! We willen er ook niet te veel aan denken. Anders kunnen we nergens meer heen. En wij willen toch de wereld met lieve Sara ontdekken.
Het is te hopen dat we volgende week in ieder geval een beetje mooi weer krijgen. Dan kunnen we met Sara fietsen. Op de bakfiets naar de vuurtoren. En we kunnen met Sara schelpen zoeken op het strand. De schelpen die ook op het grafje van Guus en Jasmijn liggen. Misschien gaat papa wel een zandkasteel voor Sara bouwen. Dit is wat wij willen. Even geen zorgen, maar plezier met onze dochter en onze dierbaren. Hoe spannend het soms ook is.
Zondagavond 22.00 uur
Op het moment van plaatsen van dit blog heeft de tijd ons ingehaald. Lieve Sara is vanavond via de eerste hulp in het WKZ terecht gekomen. De epilepsie werd zorgelijk. Op advies van de neuroloog heeft het WKZ Sara opgenomen. De vakantie naar Texel waar we enorm naar uitkeken gaat dus niet door. Stiekem hopen we dat Sara halverwege de week wordt ontslagen, zodat we toch nog even bij onze familie op Texel kunnen zijn.
Ik hoop dat er snel goede medicatie komt, en dat Sara opknapt. De lieverd. En dan toch snel ff naar Texel. Jullie zijn daar denk ik wel aan toe. xxx
Heftig zeg.. als verhuizen een bijzaak word is dat echt wel heftig. Wij zijn met Nin juist van Kepra naar Depakine gegaan omdat het voor Nin niet werkte. Hopelijk hebben jullie het met de juiste medicatie snel onder controle en kunnen jullie ff uitwaaien op texel !
Lieve Klaas en Susanne,
Wat een verdrietig bericht van jullie. Ik weet hoe iedereen naar dit weekje uitkeek. Geef Sara een dikke knuffel. Het allerbelangrijkste is dat het met haar weer goed gaat. En ook ik hoop dat jullie nog aan kunnen sluiten later deze week.
Dag lieve schatten, een kus van Marlies
Heftig weer allemaal. Ik hoop voor jullie en Sara dat jullie toch nog een paar dagen naar Texel kunnen. Veel sterkte allemaal.
Ach, wat verdrietig dat Sara toch weer in het WKZ ligt. Hopelijk kunnen en mogen jullie met z’n drietjes nog naar Texel.
Heel veel sterkte voor Sara en voor jullie.
Klaas en Susanne, wat een verdrietig verhaal zeg! Ik hoop dat de juiste medicatie voor Sara wordt gevonden en haar en jullie weer wat rust zullen geven.
Wat een triest verhaal weer Klaas en Susanne, wat maakt jullie mooie Sara veel mee!! Hopen dat ze in het ziekenhuis goede medicatie vinden voor haar. De vakantie naar Texel, wat jammer! Frans en Lidwine hebben zich zo verheugd op een midweek met het hele gezin!!
Heel veel sterkte van ons!!
Liefs Anton en Phili
Wat in en in triest,hoop met jullie dat ze goed medicijn kunnen vinden waar Sara goed op gaat reageren,wens jullie heel veel sterkte en kracht.🕯🙏🏻
Ach wat triest om te lezen
Heel veel sterkte en ik bid dat voor Sara passende medicijnen gevonden worden
Wie weet is Texel dichterbij dan gedacht
Dikke zoen Helga
Lieve Klaas en Susanne. Ik krijg pijn in mijn buik van de triestigheid en de grote inmense zorgen en vooral de machteloosheid.
Zaterdagavond nog een vrolijke Klaas..zin in Texel..maar nu volledig bijzaak. Als ik wat kan doen…laat het me weten. Veel sterkte, Ilse en ook van Peter.
Klaas en Susanne
Wat blijft het een rollercoaster met up en downs voor jullie en lieve Sara.
Zo respect hoe jullie er mee omgaan en hoe jij Klaas elke keer weer met zulke mooie woorden dit weer aan een ieder die dit wil lezen schrijf.
Hoop zo van harte dat de medicatie aan gaat slaan en jullie gauw naar Texel kunnen om aan te sluiten bij jullie familie.
Geef Sarah een dikke knuffel van me en ik duim op afstand voor jullie.
Lieve Klaas en Suus, wat een ontzettend verdrietig bericht. Hopelijk slaan de nieuwe medicijnen wel goed aan en blijft Sara dan vrij van die vreselijke epilepsie aanvallen. Veel sterkte