Blog

Het slingerproject begon ruim twee jaar geleden. Sara lag voor de zoveelste keer een week voor haar verjaardag in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Susanne en ik zaten uren naast haar bedje te wachten. Om de tijd te doden maakte Susanne een katoenen slinger. Deze slinger zouden wij gebruiken om alle hoogtepunten in het leven van Sara…

Susanne en ik hadden vrijdagavond een buurt barbecue. Het was zo’n avond zoals vroeger. Iedereen lijkt vrolijk en alles lijkt leuk. Geen zorgen, er wordt alleen maar gesproken over toekomstplannen. Op dit soort momenten voelt het alsof ik onze eigen wereld heb verlaten. Plotseling ben ik weer onderdeel van die andere wereld, de ‘gewone wereld’….

Het is zaterdagavond. Ik heb Sara zojuist sondevoeding gegeven, geknuffeld en op bed gelegd. Ach wat heeft ze toch een heerlijk knuffelgehalte.Het voelt onwennig, maar ik heb sinds tijden weer eens een moment voor mezelf. Susanne is vanavond met een vriendin uit eten in de stad.Ik zet een kop koffie en klap mijn laptop open….

Vanavond is het oud en nieuw. Het feest waar ik als kind zo gelukkig van werd. Ik bestudeerde maanden voor de jaarwisseling vuurwerkboekjes. Met de rekenmachine in de hand probeerde ik zoveel mogelijk rotjes en vuurpijlen te bestellen.Inmiddels ben ik volwassen en heeft oud en nieuw een hele andere lading gekregen. Het is het moment…

Het is alweer even geleden, maar wat heeft Sara een geweldige tweede verjaardag gehad. We hebben taart gegeten en met zijn allen ‘Lang zal ze leven’ gezongen. Het was een onwijs gezellige middag. Eindelijk konden we samen dit hoogtepunt vieren. De volgende dag hield het feest niet op. Op haar daadwerkelijke verjaardag zijn we samen…

Op een dag als vandaag eten we taart, drinken we wijn en zingen we ‘lang zal ze leven’. De eerste twee levensjaren van Sara werden overschaduwd door alle Corona maatregelen. Elke keer was het voor ons niet mogelijk om samen met onze familie en vrienden het glas te heffen op de toekomst van onze dochter….

17 oktober 2021 Susanne en ik zijn de ouders van Sara. Wij zijn dolgelukkig met haar en willen haar zo lang mogelijk thuis opvoeden. Dit heeft ons noodgedwongen doen besluiten onze tussenwoning te verkopen. De woning was niet geschikt voor de toekomst van Sara.Gelukkig werden we ingeloot voor een nieuwbouwwoning bij ons in de buurt….

2 oktober 2021 Afgelopen week mocht Sara voor de eerste keer naar de Hoogstraat. Het revalidatiecentrum in Utrecht waar kinderen, jongeren en volwassenen kunnen revalideren ten gevolge van een aandoening, ongeval of ziekte, zodat zij weer optimaal mee kunnen doen in de maatschappij. De Hoogstraat doet dit door intensieve behandeling, advies en technische aanpassingen op…

12 september 2021 Het is zaterdagavond 22.00 uur. Ik lig op bed en heb Sara naast mij neergelegd. De afgelopen twee uur heeft Sara 5 epileptische aanvallen gehad. Susanne en ik maken ons zorgen om Sara.Sara is vanavond moe en onrustig. Ze rolt de hele avond door haar bedje. Ik probeer haar comfortabel te krijgen,…

27 juli 2021 De zomervakantie is weer begonnen. Ruim 80% van de Nederlanders pakt zijn of haar spullen en maakt zich klaar voor de vakantie. We vliegen, rijden en varen de hele wereld over.We nemen fietsen, boten, bbq’s, koelkasten en enorme koffers mee. Volgepakte auto’s met aanhangers en caravans rijden over de snelwegen. Allemaal willen we…