Susanne en ik hadden vrijdagavond een buurt barbecue. Het was zo’n avond zoals vroeger. Iedereen lijkt vrolijk en alles lijkt leuk. Geen zorgen, er wordt alleen maar gesproken over toekomstplannen. Op dit soort momenten voelt het alsof ik onze eigen wereld heb verlaten. Plotseling ben ik weer onderdeel van die andere wereld, de ‘gewone wereld’. De wereld waar wij zo graag onderdeel van uitmaken, waar je zo lekker jezelf kunt zijn.
Zaterdagavond
Ook zaterdagavond moest ik even schakelen. Samen met twee vrienden zijn wij naar het concert van Van Morrison geweest. Vrienden die zelf ook een zorg intensief kindje hebben. Het is fijn om mensen te kennen die ook in twee werelden leven. De werelden waar alle ouders van een zorg intensief kindje over mee kunnen praten. Wij zijn erg blij dat deze lieve mensen tot onze vrienden behoren. Vaak hebben wij aan een paar woorden genoeg.
Ook zaterdagavond trok ik de deur van onze ‘eigen wereld’ achter ons dicht. Het voelt alsof je even alle zorgen achter je mag laten. Het zijn de spaarzame momenten waarin ik echt mezelf mag zijn.
Overal om ons heen zag ik dansende, zingende, lachende en bier drinkende mensen. Dit zijn voor mij de mensen uit de ‘gewone wereld’. Dit is de wereld waar mensen over vakantie praten. De competitieve wereld, waar sommige mensen graag de beste willen zijn. De wereld waarin mensen hun grenzen verleggen. De wereld waar alles mogelijk lijkt.
De realiteit
Zondagochtend was alles anders. Plotseling was ik weer terug in onze eigen wereld. De wereld met mijn prachtige dochter. We hebben samen in de achtertuin gespeeld. Schommelen, muziek luisteren, knuffelen en rollen.
Ik was weer terug in onze realiteit. De realiteit van kwetsbaarheid.
Onze wereld is een wereld vol liefde, verdriet, hoop en doorzettingsvermogen. De wereld waar in tegenstelling tot de ‘gewone wereld’ niks vanzelf lijkt te gaan. De wereld waar niet alles mogelijk is. Onze wereld zit vol met intieme en kwetsbare momenten. De wereld waar wij de kleinste dingen van het leven koesteren en waarderen.
Zittend op een krukje in de achtertuin kijk ik naar mijn dochter. Op de achtergrond hoor ik de fijne tonen van de klassieke muziek. De muziek waar Sara zo van geniet.
In de hoek van de tuin zie ik mijn dochtertje in haar statafel staan. Ik heb zojuist haar armpjes en beentjes vast gezet. Gefixeerd in haar tafeltje kijkt ze om zich heen. Het fixeren wat ik zo vreselijk vind, maar het is noodzakelijk om vergroeiing van haar heupjes te voorkomen. Het is de pijnlijke werkelijkheid van ‘onze wereld’.
Verdriet
Sinds tijden voelde ik dit weekend weer verdriet. Het verdriet dat bij Sara alles anders gaat. Ik zou zo graag willen dat ook Sara gezond zou zijn. Dat mijn dochter ook ‘gewoon’ zou zijn. Net zoals al die andere dansende en feestende mensen op het concert.
Ik besef mij als vader heel goed dat ‘onze wereld’ altijd anders zal zijn. Ondanks het gevoel van twee werelden ben ik blij dat de mensen uit de ‘gewone wereld’ heel gek op Sara zijn. Sara is voor de meeste mensen altijd welkom.
Natuurlijk kijken mensen ons na en zullen ze over ons praten. Sara is tenslotte voor sommige mensen niet gewoon. Toch weet ik diep van binnen dat mensen geen slechte bedoelingen hebben.
Ze zijn nieuwsgierig en willen graag weten wie Sara is. Mensen uit de ‘gewone wereld’ hebben juist over het algemeen veel bewondering voor ons.
Onderdeel van de gewone wereld
Uiteindelijk zou ik als vader willen dat mijn dochter ook onderdeel wordt van de ‘gewone wereld’. Dat wij niet meer in twee werelden hoeven te leven. De werelden die soms zo tegenstrijdig voelen.
Maar misschien lijkt de gewone wereld veel mooier dan dat hij is. Ook in de ‘gewone wereld’ is veel verdriet. Zijn er eigenlijk wel twee werelden?
Het doet me plotseling beseffen dat ook wij onderdeel zijn van de ‘gewone wereld’. Het is de wereld waar wij met z’n allen samen in leven. De ‘gewone wereld’ waar ook Sara onderdeel van is. Ondanks haar beperkingen is Sara namelijk ook heel gewoon. Net zoals alle andere mensen in deze ‘gewone wereld’.
Ja, wat is gewoon. Mooi beschreven dat gewoon voor iedereen een andere inhoud/betekenis heeft.
Ik ben trots op jullie Sara! Wij hebben ook een Sara die ook heel lang in het WKZ en Antonius heeft gelegen op dezelfde afdelingen. Ik lees jouw blog altijd met een brok in mijn keel. Heel mooi beschreven, jullie horen zeker tot de gewone wereld!
De Gewone wereld geeft ook héél veel angsten en héél véél onzekerheden. Bv kinderen die op pad gaan met alle gevolgen en verschrikkelijke zorgen van dien. Drugs, drank..moeten presteren, huizen kopen, alles moet enz in een enorm moeilijke tijd en onzekere wereld. Kinderen naar festivals, XTC, hard rijden..veel drank, moeten véél, computers, kleding, vakanties , uitgaan, Te laat thuiskomen, vrijen onveilig met alle gevolgen van dien….enz.enz. wat is daar mooi aan? Sara is altijd tevreden. Ze is altijd bij jullie! Thuis! Vraagt niets, doet geen vlieg kwaad, maakt geen ruzie, lacht altijd. Sara geeft rust en geborgenheid. “De Gewone wereld” lijkt mooier dan het in werkelijkheid is.. .
Lieve Saar.
Wat was het een mooi moment om als oom zaterdag bij jou te mogen zijn. Voeding geven je op bed leggen. Samen liggen op de grond en dan naar jou mooie lachjes kijken. Voor jou geen mooiere wereld bij je ouders. Thuis in je eigen kamer. Je bent een topper💓
Wat lief geschreven Koen, Sara zal blij zijn met zo’n oom.
Mooi beschreven en heel herkennaar! Ook wij hebben een zorgenkindje en ik weet nog precies hoe ik me voelde als ik in mijn eentje “even de gewone wereld in ging”, op pad in de stad, naar een feestje of iets anders. Altijd een steen op me maag. Het gevoel dat je er niet echt meer bijhoorde en het gevoel dat je zo graag dit ook voor je dochter zou willen. Gelukkig wordt dat (nu 2 jaar) steeds een beetje minder, en toch soms vliegt het je weer aan! Het hoort erbij denk ik🧡 maar ook daar vinden we onze weg in als ouders van deze sterke dames💪
Een heel herkenbaar gevoel. Dat is precies wat er met mensen gebeurt als ze bijvoorbeeld een ongeluk krijgen of ernstig ziek worden of ook in ons geval een kind met een beperking krijgen. Je krijgt het gevoel dat je niet meer echt meedoet en dat je opeens geïsoleerd bent van ‘ de rest’ oftewel de gewone wereld zoals Klaas dat zo mooi beschrijft. Dat is een heel herkenbaar gevoel en het is ook iets dat zeker van tijd tot tijd de kop op blijft steken. Daarom is de steun die wij als ouders, die in hetzelfde schuitje zitten, aan elkaar kunnen geven ook zo belangrijk om uit dat gevoel van isolement te kunnen komen. Dus niet alleen Klaas bedankt voor het delen van zijn leven maar ook jij Marleen.
Liefde, heel veel liefde❤️
Heel veel liefs voor jullie alle drie, Kirsten
Mooi geschreven! Ik sluit me aan bij de woorden van Ilse de Swart.
De “gewone” wereld is niet zo gewoon. Ik snap dat het voor jullie erg lastig is, steeds te moeten schakelen. Sara hoort er gewoon bij, op haar manier. 🥰