De Hoogstraat

2 oktober 2021

Afgelopen week mocht Sara voor de eerste keer naar de Hoogstraat. Het revalidatiecentrum in Utrecht waar kinderen, jongeren en volwassenen kunnen revalideren ten gevolge van een aandoening, ongeval of ziekte, zodat zij weer optimaal mee kunnen doen in de maatschappij. De Hoogstraat doet dit door intensieve behandeling, advies en technische aanpassingen op maat.
Ik had wel iets gelezen en gehoord over de Hoogstraat, maar had geen flauw idee wat voor een revalidatiebehandeling Sara zou krijgen. Vandaag schrijf ik over ons eerste bezoek aan het revalidatiecentrum.

Eerste bezoek de Hoogstraat

Het was alweer 15 jaar geleden dat ik voor de laatste keer in de Hoogstraat was geweest. Een goede vriend van mij heeft door een ernstig motorongeluk maanden in het revalidatiecentrum gelegen. Hij had beide heupen gebroken. Ik woonde toen op kamers in Utrecht. De Hoogstraat lag om de hoek en was met de fiets goed te bereiken. Na een intensief revalidatietraject is hij gelukkig volledig hersteld.
Toen wist ik niet dat ik 15 jaar later mijn dochter hier zou aanmelden. Waarvan ik nu al weet dat de behandeling van mijn dochter heel anders zal verlopen. Sara zal nooit helemaal herstellen. Haar behandeling is gericht op het preventief voorkomen van vergroeiingen en het stimuleren van haar motoriek.

Na het parkeren van mijn auto liep ik naar Susanne. Susanne was samen met Sara naar de Hoogstraat gereden. Ze had Sara bij het kinderdagverblijf opgehaald. Ik kwam op eigen gelegenheid vanuit mijn werk.
We liepen samen naar de ingang van de Hoogstraat. Bij de ingang stonden kleine groepjes mensen in een rolstoel met elkaar te praten. Sommige rookten een sigaretje of stonden op een taxibusje te wachten. 

Na binnenkomst liepen we naar de balie. Ik keek door de ramen naar een andere afdeling. Op de ramen stonden de woorden “Revalidatie techniek”. Aan de andere kant van het glas zag ik een oude man kreupelachtig lopen. Doormiddel van een stok kon hij zichzelf verplaatsen. Heel voorzichtig schuifelde hij vooruit.
Achter hem liep een oudere dame. De vrouw liep iets beter, maar ik zag dat ook zij moeite had met lopen. Ik realiseerde mij dat al deze mensen heel hard moesten werken. Mensen die iets heftigs hebben meegemaakt en allemaal hetzelfde doel voor ogen hebben. Weer beter worden en zo goed mogelijk herstellen.

Polikliniek kind en jeugd

De vrouw achter de balie gaf aan dat wij ons op de eerste verdieping bij de polikliniek kind en jeugd mochten melden. We liepen naar de lift. Susanne drukte op de knop. Ik zag Sara opgewekt naar het koffiezetapparaat kijken. Ze was onder de indruk van de verlichting van het apparaat. De verlichting waar Sara altijd oog voor heeft.
Bij de balie van de polikliniek kind en jeugd moest er een foto van Sara worden gemaakt. Volgens de medewerkster was dit nodig voor het interne registratiesysteem van de Hoogstraat.

Ik zag aan Sara dat ze heel moe was. Haar kleine hoofdje hing voorovergebogen. Ze was tijdens het lopen in haar wagentje in slaap gevallen. “Nou mevrouw… ik ben bang dat we een andere keer een foto moeten maken”, reageerde ik.
Sara heeft de afgelopen week veel last van epileptische aanvallen gehad. Vorige week zaterdag had ze zelfs 9 aanvalletjes. Het kost haar veel energie. Ondanks de nieuwe medicatie “Keppra” hebben we de epilepsie nog niet onder controle. Aanstaande maandag wordt Sara weer opgenomen in het WKZ voor een 24 uurs EEG.

Revalidatiearts

Plotseling stond de assistent van de revalidatiearts naast ons. “Komen jullie mee?”, vroeg de vrouw. We liepen mee en namen plaats in haar kamer.
Er volgde een prettig intakegesprek. De vrouw vroeg ons waarom wij Sara bij de Hoogstraat hadden aangemeld? Wij vertelden dat we Sara graag in haar motorische ontwikkeling willen stimuleren. Wij willen ook voorkomen dat Sara vergroeit. Doordat ze weinig beweegt zullen haar spieren verkorten. Met als gevolg dat haar lichaam zal vergroeien. “Wij willen dit voor zijn, vandaar de aanmelding bij de Hoogstraat”, aldus Susanne.
“En we willen graag met Sara zwemmen”, zei Susanne. Het is een wens die wij al lange tijd koesteren. Wij willen gebruik maken van het zwembad waar kinderen met een beperking onder begeleiding kunnen zwemmen.

Ondertussen was de revalidatiearts binnengekomen. De assistent vroeg of wij Sara op het matje op de grond wilden leggen, zodat ze een aantal oefeningen met Sara kon doen.
De vrouw pakte de dikke witte beentjes van Sara vast en begon met een aantal oefeningen. Ze duwde het voetje van Sara in een hoek van 90 graden. Daarna werd Sara op haar buikje gelegd. De assistent observeerde hoe Sara haar hoofdje omhoog tilde. Als laatste werd in een zittende houding haar rug en rompbalans geobserveerd.

Voetspalkjes

Na kort overleg tussen de assistent en de kinderrevalidatiearts kregen wij te horen dat de rug van Sara niet is vergroeid. De revalidatiearts is tevreden over de nek en rompbalans van Sara. De voetjes van Sara hebben wel ondersteuning nodig.
De assistent gaf aan dat wij binnenkort een afspraak moeten maken met de orthopedisch instrumentmaker van de Hoogstraat. De instrumentmaker zal 2 voetspalkjes voor Sara maken. Sara zal de spalkjes dagelijks moeten dragen. Hierdoor worden haar voetjes opgerekt. Het is namelijk voor haar ontwikkeling van belang dat Sara haar voet in 90 graden kan buigen, waardoor ze zich goed af kan zetten.

Op weg naar de uitgang keek ik stiekem verschillende kamers binnen. Overal stonden rolstoelen, rollators, tilliften, fitnessapperatuur en andere medische apparaten.
Ik zei bij de uitgang een groepje mensen in een rolstoel gedag. Van binnen hoopte ik dat Sara zich ook ooit zelfstandig in een rolstoel zou kunnen voortbewegen. Tegelijkertijd vond ik het bizar dat ik dat hoopte. Waar hebben we het in vredesnaam over? Ik ben als vader dus al blij als mijn dochter zich zelfstandig in een rolstoel zou kunnen voortbewegen. Wie had dat ooit kunnen bedenken? De meeste ouders hebben hele andere wensen.
Voor ons als ouders van een zorgenkindje is alles anders. Wij hebben alle verwachtingen bij moeten stellen. Susanne en ik zijn al heel blij dat wij de ouders van Sara mogen zijn. Iets wat ik nooit had willen missen.