Haar naam is Sara

Het opvoeden van een prachtig meisje met een meervoudige beperking

Menu
  • BLOG
  • WIE BEN IK?
  • MEDIA
  • FOTO’S
  • ONTVANG MIJN BLOG
  • CONTACT
Menu

De Hoogstraat

Geplaatst op oktober 2, 2021oktober 2, 2021 door Klaas

2 oktober 2021

Afgelopen week mocht Sara voor de eerste keer naar de Hoogstraat. Het revalidatiecentrum in Utrecht waar kinderen, jongeren en volwassenen kunnen revalideren ten gevolge van een aandoening, ongeval of ziekte, zodat zij weer optimaal mee kunnen doen in de maatschappij. De Hoogstraat doet dit door intensieve behandeling, advies en technische aanpassingen op maat.
Ik had wel iets gelezen en gehoord over de Hoogstraat, maar had geen flauw idee wat voor een revalidatiebehandeling Sara zou krijgen. Vandaag schrijf ik over ons eerste bezoek aan het revalidatiecentrum.

Eerste bezoek de Hoogstraat

Het was alweer 15 jaar geleden dat ik voor de laatste keer in de Hoogstraat was geweest. Een goede vriend van mij heeft door een ernstig motorongeluk maanden in het revalidatiecentrum gelegen. Hij had beide heupen gebroken. Ik woonde toen op kamers in Utrecht. De Hoogstraat lag om de hoek en was met de fiets goed te bereiken. Na een intensief revalidatietraject is hij gelukkig volledig hersteld.
Toen wist ik niet dat ik 15 jaar later mijn dochter hier zou aanmelden. Waarvan ik nu al weet dat de behandeling van mijn dochter heel anders zal verlopen. Sara zal nooit helemaal herstellen. Haar behandeling is gericht op het preventief voorkomen van vergroeiingen en het stimuleren van haar motoriek.

Na het parkeren van mijn auto liep ik naar Susanne. Susanne was samen met Sara naar de Hoogstraat gereden. Ze had Sara bij het kinderdagverblijf opgehaald. Ik kwam op eigen gelegenheid vanuit mijn werk.
We liepen samen naar de ingang van de Hoogstraat. Bij de ingang stonden kleine groepjes mensen in een rolstoel met elkaar te praten. Sommige rookten een sigaretje of stonden op een taxibusje te wachten. 

Aankomst revalidatiecentrum de Hoogstraat
Aankomst revalidatiecentrum de Hoogstraat

Na binnenkomst liepen we naar de balie. Ik keek door de ramen naar een andere afdeling. Op de ramen stonden de woorden “Revalidatie techniek”. Aan de andere kant van het glas zag ik een oude man kreupelachtig lopen. Doormiddel van een stok kon hij zichzelf verplaatsen. Heel voorzichtig schuifelde hij vooruit.
Achter hem liep een oudere dame. De vrouw liep iets beter, maar ik zag dat ook zij moeite had met lopen. Ik realiseerde mij dat al deze mensen heel hard moesten werken. Mensen die iets heftigs hebben meegemaakt en allemaal hetzelfde doel voor ogen hebben. Weer beter worden en zo goed mogelijk herstellen.

Polikliniek kind en jeugd

De vrouw achter de balie gaf aan dat wij ons op de eerste verdieping bij de polikliniek kind en jeugd mochten melden. We liepen naar de lift. Susanne drukte op de knop. Ik zag Sara opgewekt naar het koffiezetapparaat kijken. Ze was onder de indruk van de verlichting van het apparaat. De verlichting waar Sara altijd oog voor heeft.
Bij de balie van de polikliniek kind en jeugd moest er een foto van Sara worden gemaakt. Volgens de medewerkster was dit nodig voor het interne registratiesysteem van de Hoogstraat.

Ik zag aan Sara dat ze heel moe was. Haar kleine hoofdje hing voorovergebogen. Ze was tijdens het lopen in haar wagentje in slaap gevallen. “Nou mevrouw… ik ben bang dat we een andere keer een foto moeten maken”, reageerde ik.
Sara heeft de afgelopen week veel last van epileptische aanvallen gehad. Vorige week zaterdag had ze zelfs 9 aanvalletjes. Het kost haar veel energie. Ondanks de nieuwe medicatie “Keppra” hebben we de epilepsie nog niet onder controle. Aanstaande maandag wordt Sara weer opgenomen in het WKZ voor een 24 uurs EEG.

Revalidatiearts

Plotseling stond de assistent van de revalidatiearts naast ons. “Komen jullie mee?”, vroeg de vrouw. We liepen mee en namen plaats in haar kamer.
Er volgde een prettig intakegesprek. De vrouw vroeg ons waarom wij Sara bij de Hoogstraat hadden aangemeld? Wij vertelden dat we Sara graag in haar motorische ontwikkeling willen stimuleren. Wij willen ook voorkomen dat Sara vergroeit. Doordat ze weinig beweegt zullen haar spieren verkorten. Met als gevolg dat haar lichaam zal vergroeien. “Wij willen dit voor zijn, vandaar de aanmelding bij de Hoogstraat”, aldus Susanne.
“En we willen graag met Sara zwemmen”, zei Susanne. Het is een wens die wij al lange tijd koesteren. Wij willen gebruik maken van het zwembad waar kinderen met een beperking onder begeleiding kunnen zwemmen.

Onderzoek door de assistent van de revalidatiearts van de Hoogstraat
Onderzoek door de assistent van de revalidatiearts

Ondertussen was de revalidatiearts binnengekomen. De assistent vroeg of wij Sara op het matje op de grond wilden leggen, zodat ze een aantal oefeningen met Sara kon doen.
De vrouw pakte de dikke witte beentjes van Sara vast en begon met een aantal oefeningen. Ze duwde het voetje van Sara in een hoek van 90 graden. Daarna werd Sara op haar buikje gelegd. De assistent observeerde hoe Sara haar hoofdje omhoog tilde. Als laatste werd in een zittende houding haar rug en rompbalans geobserveerd.

Voetspalkjes

Na kort overleg tussen de assistent en de kinderrevalidatiearts kregen wij te horen dat de rug van Sara niet is vergroeid. De revalidatiearts is tevreden over de nek en rompbalans van Sara. De voetjes van Sara hebben wel ondersteuning nodig.
De assistent gaf aan dat wij binnenkort een afspraak moeten maken met de orthopedisch instrumentmaker van de Hoogstraat. De instrumentmaker zal 2 voetspalkjes voor Sara maken. Sara zal de spalkjes dagelijks moeten dragen. Hierdoor worden haar voetjes opgerekt. Het is namelijk voor haar ontwikkeling van belang dat Sara haar voet in 90 graden kan buigen, waardoor ze zich goed af kan zetten.

Voetspalkje van de Hoogstraat
Voetspalkje

Op weg naar de uitgang keek ik stiekem verschillende kamers binnen. Overal stonden rolstoelen, rollators, tilliften, fitnessapperatuur en andere medische apparaten.
Ik zei bij de uitgang een groepje mensen in een rolstoel gedag. Van binnen hoopte ik dat Sara zich ook ooit zelfstandig in een rolstoel zou kunnen voortbewegen. Tegelijkertijd vond ik het bizar dat ik dat hoopte. Waar hebben we het in vredesnaam over? Ik ben als vader dus al blij als mijn dochter zich zelfstandig in een rolstoel zou kunnen voortbewegen. Wie had dat ooit kunnen bedenken? De meeste ouders hebben hele andere wensen.
Voor ons als ouders van een zorgenkindje is alles anders. Wij hebben alle verwachtingen bij moeten stellen. Susanne en ik zijn al heel blij dat wij de ouders van Sara mogen zijn. Iets wat ik nooit had willen missen. 

Meer over Revalidatiecentrum de Hoogstraat

Share this...
Share on Facebook
Facebook
Pin on Pinterest
Pinterest
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

4 reacties op “De Hoogstraat”

  1. Heidi schreef:
    oktober 2, 2021 om 7:26 pm

    Wat een kanjers zijn jullie, en wat een mooie blauwe kijkers heeft Sara. Goed dat jullie dit doen, ze mag trots zijn oo jullie als ouders, en jullie met zo’n mooi meisje! 💖

    Beantwoorden
  2. Ilse schreef:
    oktober 3, 2021 om 7:27 am

    Eigenlijk zijn er hele goede berichten. Betekent geen vergroeiingen dat er nog wat hoop is op beweging? Veel succes morgen in het WkZ met de 24 uur EEG. Sara ziet er altijd zo vrolijk gekleed uit. En ze kijkt zo helder met haar stralende gezichtje. Wat wil je met zulke fantastische ouders. En zwemmen in de toekomst zou geweldig zijn…. Lieve groetjes Ilse.

    Beantwoorden
  3. Marleen schreef:
    oktober 3, 2021 om 4:13 pm

    Jullie doen het geweldig door alles eruit te halen wat de ontwikkeling van Sara kan stimuleren.
    We denken aan jullie drietjes! ❤️

    Beantwoorden
  4. Titia schreef:
    oktober 3, 2021 om 11:06 pm

    Klaas en Susanne, jullie zijn twee prachtige mensen met een prachtige dochter. En jullie doen het extreem geweldig goed als ouders

    Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email

Vier de Tijd

Vier de Tijd

We hebben er twee jaar naar uitgekeken. Op de derde verjaardag van Sara werd het eindelijk een feit. Onze burgermeester kwam op de verjaardag van Sara de eerste levensslinger ophangen. Vier de Tijd is online!

Het merk Vier de Tijd staat voor “VIER GROOT, koester klein”. Vergeet nooit de kleine dingen in het leven te koesteren en alles wat je meemaakt GROOTS te vieren. Het geluk in ons leven is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Onze wens is om met heel Nederland iets vaker de slingers op te hangen. Doe jij met ons mee? Neem een kijkje op onze site www.vierdetijd.nl.

Meest recente Blogs

  • De slingers van Vier de Tijd
  • De gewone wereld
  • Nieuwe woning
  • Gelukkig het nieuwe jaar in
  • De Belevenis
  • Samen vieren wij het leven
  • Nieuwbouwwoning
  • De Hoogstraat
  • Epilepsie
  • Vakantie ondanks beperking

Klaas & Sara

Microcefalie

Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.

Archieven

  • november 2022
  • juli 2022
  • mei 2022
  • december 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mei 2021
  • april 2021
  • maart 2021
  • februari 2021
  • januari 2021
  • december 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020

Recente reacties

  • Ronald Manasse op De slingers van Vier de Tijd
  • Ilse op De slingers van Vier de Tijd
  • Catharina op De slingers van Vier de Tijd
  • Ineke van Dijk op De gewone wereld
  • Titia op De gewone wereld

Ontvang mijn blog

Nieuws

Op de derde verjaardag van Sara hebben wij namens Vier de Tijd de burgermeester een eerste levensslinger cadeau gegeven.

Opening Vier de Tijd

Wil je meer weten over Vier de Tijd? Bekijk onze site.

www.vierdetijd.nl

Meta

  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.org

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email
©2023 Haar naam is Sara