7 oktober 2020
Het is woensdagochtend 06.50 uur. Mijn wekker gaat af. Ik schrik wakker en kijk naast mijn bed. Ik zie de verlichting van het scherm van mijn telefoon opkleuren. Ik besef gelijk dat het tijd is om op te staan.
Ik hoor het buiten regenen en waaien. De herfst is deze week echt begonnen. Het kost me moeite om mijn bed uit te komen. Ik stap mijn bed uit en probeer de slaapkamerdeur zo zachtjes mogelijk achter me dicht te doen. Op het kleine slaapkamertje hoor ik Sara geluidjes maken. Volgens mij probeert ze haar vuistjes in haar mondje te doen. Dat ziet er zo lief uit. Ik loop zachtjes de trap af. In de keuken maak ik de NeoCate voeding met vitamine D druppeltjes voor Sara klaar. Daarna sluit ik het flesje op haar sondepomp aan.
Ik sluip weer naar boven en kom het kamertje van Sara binnen. Het is nog donker. Haar nachtlampje verlicht haar kamertje. Het is net voldoende om iets te kunnen zien. Daar ligt ze in haar bedje. Ze heeft een prachtige witte sluier boven haar bedje hangen. Ik zie haar kleine gezichtje mijn kant opdraaien. Haar mooie ogen staan helemaal open. Ze kijkt me recht aan. Ze krijgt een grote lach op haar gezicht. Het doet me goed om mijn kleine dochter zo vrolijk te zien.
Na het aansluiten van de voeding ga ik weer naar beneden. Ik pak de krant en maak een heerlijke kop met yoghurt en cruesli klaar. Terwijl Sara op haar kamertje voeding krijgt begin ik met mijn ontbijt. Ik nuttig mijn ontbijt en lees mijn favoriete krant De Trouw. Mijn dag begint geweldig!
Vandaag hebben we een afspraak met het WMO-loket van onze gemeente. We zouden om 09.00 uur een afspraak op het gemeentehuis hebben. Door het Coronavirus mochten er maar 7 personen bij dit overleg aanwezig zijn. Helaas hebben we momenteel te maken met een behoorlijke stijging van het aantal Corona besmettingen. Daarom werd ik een dag van te voren onverwachts door de WMO-consulent gebeld met de mededeling dat onze afspraak niet door kan gaan. De consulent geeft aan dat het risico in verband met Corona te groot is. Ze biedt aan onze afspraak via Teams online door te laten gaan. Ik vind het een te belangrijke afspraak, dus ik stem in.
Susanne is inmiddels ook wakker. We nemen beiden aan de eetkamertafel achter onze laptop plaats. Ik klik op de link en hoop dat alles goed gaat. Het zal toch niet waar zijn dat we geen verbinding kunnen krijgen. Plotseling opent zich een scherm. Ik zie 6 andere personen verschijnen. De WMO-consulent, Jeugdwet consulent, onze ergotherapeut, onze begeleider van Stichting Mee, onze begeleider van Stichting We Zien Je Wel en … waar zijn wij? Ik zie ons nergens staan.
“Welkom allemaal, namens de gemeente”, horen we uit de luidspreker komen. “Dit overleg is door Klaas en Susanne aangevraagd, omdat er een mogelijke hulpvraag is. We hebben een aantal betrokkenen uitgenodigd om kennis te maken en willen de situatie van Klaas en Susanne graag bespreken”. Het voelt fijn dat er zoveel mensen de moeite hebben genomen aan dit overleg deel te nemen. Ik heb eindelijk het gevoel dat we geholpen gaan worden.
“Ik wil iedereen eerst even het woord geven om zich voor te stellen. Het lijkt mij verstandig om met Klaas en Susanne te beginnen”.
Ik sta te trappelen het woord te nemen. Echter krijg ik het gevoel dat de mensen aan de andere kant ons niet horen. “Zijn jullie er nog?”, hoor ik de WMO-consulent vragen.
Gelukkig vind ik de knop van de microfoon. “Jazeker”, antwoord ik. “Wij zien jullie alleen niet”, reageert de WMO-consulent. Hoe is het mogelijk? Ik heb net een gloednieuwe laptop gekocht. De camera moet toch gewoon werken? Ik begin zenuwachtig op verschillende knopjes te drukken. Hoe zet ik in vredesnaam de webcam aan? Ik kom er niet meer uit en besluit mijn laptop af te sluiten. Helaas, dan maar via mijn telefoon. Ik open de uitnodiging, klik op de link en krijg dit keer wel verbinding met de groep.
Het duurde even… “Fijn dat jullie er weer zijn en dat we jullie nu wel kunnen zien. Jullie zijn tenslotte de hoofdpersonen waar het om gaat”, zegt de WMO-consultant.
Susanne en ik proberen samen door het kleine schermpje van mijn telefoon te kijken. Het is niet ideaal, maar ik ben allang blij dat we verbinding hebben.
Elke gemeente heeft een WMO-loket. Hier kun je als burger een aanvraag doen voor hulp vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Burgers die thuis wonen en hulp nodig hebben kunnen zich bij dit loket aanmelden. Denk aan hulp in de huishouding, aanpassingen in de woning of aangepast vervoer. Met name ouderen en mensen met een beperking maken gebruik van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Zij hebben bijvoorbeeld een aangepaste traplift, tillift, toilet of iets dergelijks nodig. Elke gemeente heeft namens de WMO een potje om burgers hierbij te helpen. Zo ook onze gemeente.
De artsen in het ziekenhuis hebben ons inmiddels duidelijk laten weten dat Sara in de toekomst extra ondersteuning nodig heeft. Eigenlijk wil ik hier nog helemaal niet aan denken. Stiekem hoop ik nog steeds dat Sara ons gaat verrassen en iedereen de mond snoert. Dat ze toch gaat lopen en helemaal geen rolstoel nodig heeft. Dat ze plotseling op een dag in haar box gaat staan. Ik zou er werkelijk een moord voor doen. Als vader zou ik al blij zijn als ze alleen een rollatortje nodig zou hebben. Het is goed om hoop te blijven houden. Het biedt perspectief. Al ben ik me bewust dat de kans klein zal zijn.
Voor me heb ik een brief van de kinderarts liggen. Ik lees de tekst dat Sara waarschijnlijk in de toekomst liggende verzorging nodig heeft. Ik vouw de brief dubbel en schuif hem snel achter mijn laptop. Dit hoef ik even niet te zien. Helaas is dit wel de reden waarom wij ons bij het WMO-loket hebben aangemeld. We hebben hulp nodig.
Het is onmogelijk om zonder hulp voor een kind met een ernstige vorm van Microcefalie te zorgen. Momenteel proberen we ons eigen leven weer op te bouwen. We hebben 11 maanden lang niet meer gesport, vrienden gesproken, ons sociale leven stond echt op nul. We moesten overleven. De kans is groot dat Sara over een aantal jaren 24 uur per dag zorg nodig heeft. Er staat ons nog veel te wachten. Vandaar de kennismaking met het WMO-loket.
Op dit moment is er geen acute zorgvraag. Sara is tenslotte nog een baby van 11 maanden. De meeste baby’s van 11 maanden hebben ondersteuning en zorg nodig. Baby’s kunnen zich tenslotte niet zelf verzorgen. De zorg voor Sara wijkt nu nog niet veel af van de zorg van andere kinderen.
Wel is Sara inmiddels bijna uit haar kinderstoeltje gegroeid. Haar lange benen passen nauwelijks meer in de kinderwagen en haar Maxi Cosi wordt ook te klein. Sara kan nog niet zelfstandig kruipen of zitten. We staan voor de eerste logistieke uitdaging. Hoe gaan we dit doen? Hoe moeten wij Sara in de auto vervoeren?
De ergotherapeut is de laatste weken een aantal keer bij ons thuis geweest. De therapeut kijkt met ons mee wat Sara precies nodig heeft. Al snel kwam ze met het advies om een aangepaste kinderwagen en zitstoel te bestellen. Deze spullen worden speciaal gemaakt voor kinderen met een achterstand en/of beperking.
Het WMO-loket helpt burgers om deze spullen aan te schaffen. Ze onderzoeken of je hiervoor in aanmerking komt. Tevens geven ze gezinnen financiële ondersteuning, omdat deze aangepaste spullen behoorlijk aan de prijs zijn.
De ergotherapeut, kinderarts en begeleider van Stichting We Zien Je Wel hebben ons ook geadviseerd een gelijkvloerse slaap- en badkamer voor Sara te creëren. Ik wist in eerste instantie niet wat ik hoorde. “Moet dat echt?”, dacht ik. “Kunnen we niet gewoon een traplift aanschaffen? Anders kunnen we Sara toch naar boven tillen?” Al snel begon ik te beseffen dat het een dwingend advies is. Sara is over een paar jaar veel te zwaar. Het is onmogelijk om haar elke ochtend en avond naar beneden en naar boven te tillen. Laat staan met de traplift te verplaatsten. Ik besef me ondertussen dat de kans groot is dat we moeten verhuizen.
Is er al niet genoeg in ons leven veranderd? Onze wens dat we een groot gezin mochten krijgen is in rook opgegaan. De intense zorg voor Sara heeft ons leven al genoeg op zijn kop gezet. Nu moeten we ook nog verhuizen? Waar moeten we naartoe? Mijn hoofd stroomt soms over van onzekerheid. Ik heb geen flauw idee waar onze toekomst ligt.
Ik wil graag weten wat de gemeente kan betekenen in de zoektocht naar de juiste woning. Het WMO-loket is bekend met speciale WMO-woningen. Deze huurwoningen zijn voor mensen met een beperking ingericht. Ik ben enorm benieuwd wat dit voor een woningen zijn. Dit wil ik de gemeente vragen.
Ons gesprek met de gemeente verloopt vrij formeel. De gemeente gaat onze situatie onderzoeken. Mogelijk dat ze ons gaan helpen met de aanschaf van een aangepaste kinderwagen. Er wordt ook gesproken over een huishoudelijke hulp. Hierdoor krijgen we iets meer tijd voor onszelf. De boodschap van de gemeente is duidelijk. Ze zijn op zoek naar goedkoopste en meest adequate oplossing. Ik heb geen flauw idee wat de gemeente hier precies mee bedoelt.
Verder is het de vraag wat de gemeente op de lange termijn voor ons kan betekenen. Op dit moment kunnen ze helaas niet veel voor ons doen. Er is namelijk geen acute zorgvraag. Mogelijk dat we in de toekomst nogmaals bij het WMO-loket aankloppen. De kans is groot dat we dan wel een acute zorgvraag hebben.
Onze eerste kennismaking met de gemeente is afgelopen. Ik kijk op mijn telefoon en zie dat het inmiddels 10.15 uur is. Ik trek mijn schoenen aan en ga zo naar mijn werk. Ik pak mijn jas en geef Susanne een kus. Daarna loop ik naar Sara. Ze ligt heerlijk op haar rug te spelen. Haar grote ronde ogen kijken mij aan. Alsof ze wil zeggen “doei papa, ga maar lekker naar je werk”. Ik geef haar een hele dikke knuffel en trek de deur achter me dicht.
Eenmaal buiten zie ik overal bladeren liggen. Met snelle pas loop ik door de regen richting mijn auto. Ik start de motor en kijk door het raam naar buiten. Wat is de herfst toch mooi. Vanavond ga ik eens lekker mountainbiken. Heerlijk door het blubberige bos. Dit vooruitzicht geeft me een boost aan energie. Iets wat ik nu heel goed kan gebruiken.
Wat zo vanzelfsprekend lijkt is is niet vanzelfsprekend. Prachtig geschreven Klaas!