2 oktober 2020
Heel langzaam zie ik het water tegen de rand van het bad stijgen. Het schuim kruipt steeds verder tegen mijn borst omhoog. Op de rand van het bad staat een fles badschuim. Op het etiket zie ik de tekst ‘Organic White Lotus & Yi Yi Ren’ staan. Ik heb geen flauw idee wat ik van deze geur kan verwachten. Ik laat me verrassen. Dit doe ik tenslotte al maanden.
Afgelopen woensdag werd ik plotseling op mijn werk gebeld door Susanne. Ik nam op en hoorde haar stem zeggen “Saar kan aanstaande vrijdag al worden geopereerd”. Ik kon het bijna niet geloven. De chirurg had ons toch echt verteld dat er een wachtlijst van minimaal 3 maanden is… Door het Coronavirus zou het mogelijk zelfs langer duren.
“Is dat niet een beetje snel?”, antwoordde ik. Het overviel me. Ik had me er nog helemaal niet op voor kunnen bereiden. “Over een maand wordt Sara pas 1 jaar. Ze is nog veel te jong om geopereerd te worden”, dacht ik. Ik antwoordde terug “Ik moet er even over nadenken”. We hebben het er thuis nog wel over”.
Aan het einde van de dag is de grootste schrik verdwenen. Ik had het nieuws inmiddels met een aantal mensen gedeeld. Zowel mij ouders als mijn collega adviseerden om de operatie toch door te laten gaan. Nu was er tenslotte ruimte. Dit kan over een paar weken door het Corona virus wel eens heel anders zijn. We besluiten Sara aanstaande vrijdag te laten opereren.
Sara krijgt al maanden sondevoeding via een neussonde. Momenteel loopt er een slangetje via haar neus, door de slokdarm, naar haar maagje. Wij geven Sara 4 keer per dag 210 ml speciale NeoCate voeding. Deze voeding is op basis van aminozuren. Het afweersysteem kan niet reageren op de aminozuren, omdat ze heel klein zijn. Deze voeding is voor medisch gebruik speciaal voor kindjes met allergieën.
Elke ochtend sta ik om 06.30 uur op. Het eerste wat ik dan doe is een flesje NeoCate voeding van 210 ml voor Sara maken. Na de bereiding sluit ik het flesje aan op de sondevoedingspomp. Het duurt ongeveer 50 minuten totdat alle voeding in Sara haar buikje is gelopen. Meetstal stap ik tijdens de voeding onder de douche.
Het geven van sondevoeding is met name in het begin verschrikkelijk. Het voelt heel onnatuurlijk. Als vader wil je je dochter de fles geven. Normaal gesproken is dit een intiem moment.
De fles geven is ons helaas nooit gelukt. Wij hebben er werkelijk alles aan gedaan om Sara flesvoeding te geven. Vanaf de eerste dag had Sara moeite met zuigen. Het koste haar steeds meer moeite om de fles leeg te drinken. Totdat het simpelweg echt niet meer ging. Onze kinderarts heeft ons op een gegeven moment geadviseerd een neussonde aan te laten brengen. Dit was voor ons een enorme drempel. Het voelde als een soort verlies. Wij moesten ons overgeven. Volgens de arts zou het ons meer rust geven. De mentale druk was immens.
Inmiddels geven we Sara 5 maanden sondevoeding. We zijn er helemaal aan gewend. We weten niet beter. Sindsdien zijn wij ons ook bewust geworden dat Saar waarschijnlijk nooit zelfstandig leert eten en drinken. Volgens de kinderarts moeten we niet te veel verwachtingen hebben. Dit is moeilijk te accepteren, want je wil je kindje zo graag stimuleren.
Het is pijnlijk om als vader te beseffen dat je dochter nooit zelfstandig leert eten en drinken. Wij zullen waarschijnlijk nooit gezellig met Sara naar de McDonald’s gaan. Althans… misschien gaan we wel een keer met z’n drietjes, maar Saar zal nooit van die heerlijke frietjes kunnen genieten. Ze zal nooit haar hele gezicht met ketchup of mayonaise onder smeren. Het doet pijn om weer geconfronteerd te worden met het feit dat de toekomst van Sara er anders uit zal zien.
Sinds kort begon de kinderarts over een MIC-KEY button. Een wat??, dacht ik. Ik heb nog nooit van een MIC-KEY button gehoord. Een MIC-KEY button is een voedingssonde die door de buikwand, via een al bestaande fistel in de maag wordt geplaatst. Ik kon mijn oren niet geloven. Was haar neussonde niet genoeg? Moet er nu ook nog een MIC-KEY button worden aangelegd? Sara is nog zo jong.
Het voordeel van een MIC-KEY button is dat de neussonde verwijdert wordt. Eindelijk geen slangetje meer door Sara haar neusje. De afgelopen weken staat er regelmatig een verpleegkundige voor de deur, omdat Saar de sonde uit haar neusje heeft getrokken. Het zou betekenen dat we nooit meer een verpleegkundige hoeven te bellen voor het inbrengen van een nieuwe sonde. Deze gedachte vind ik heel prettig.
Sara vindt het verschrikkelijk als er een nieuwe sonde wordt ingebracht. Ze krijst het echt uit. Het is vreselijk om als vader lijdzaam toe te moeten kijken als de nieuwe sonde wordt ingebracht. Het enige wat ik kan doen is mijn dochter bij haar armpjes vasthouden zodat ze niet hysterisch wordt. Vaak probeer ik Sara met lieve woordjes te troosten. Meestal komen mijn lieve woordjes niet binnen, omdat ze compleet overstuur is.
De MIC-KEY button heeft nog een voordeel. Eindelijk kunnen we Sara op de foto zetten zonder dat afschuwelijke slangetje uit haar neus. Er zit altijd een grote pleister op haar wang. We hebben al een aantal maanden geen fatsoenlijke foto van Saar kunnen maken. Dat slangetje en haar pleister zitten altijd in de weg.
Eindelijk hadden we de stap gemaakt. Vandaag zou het gaan gebeuren. De MIC-KEY button zou operatief worden aangelegd. Sara had geen flauw idee wat haar die dag te wachten zou staan. Ze was zo vrolijk. Zelfs nadat we haar in het ziekenhuisbed hadden gelegd. Ze bleef maar lachen en enthousiast met haar armen zwaaien.
Nadat we ons in de kamer hadden geïnstalleerd hoorde ik de verpleegkundige bellen met de arts “Sara is aangekomen”. “Ze heeft wel last van een droge hoest”.
Ik loop naar de koffieautomaat en besef dat dit nog wel eens voor problemen kon zorgen. Sara had sinds een dag een hoestje. Ze had geen andere COVID symptomen. Zelf vonden we haar hoestje nogal onschuldig.
De anesthesist kwam de kamer inlopen. “Om 13.30 uur gaan we Sara opereren”. Het was een mooie jonge vrouw in een blauw pak. Ik keek naar haar speciale ziekenhuisschoenen.
“Ik zou Sara graag nog even goed willen bekijken. We zijn in verband met het COVID virus extra alert op ziekteverschijnselen. Mag ik even naar haar longetjes luisteren?”. Wij vonden het geen probleem. De arts pakte haar stethoscoop en drukte het metaal tegen de blanke huid van Sara. “Ik hoor een kleine ruis rondom haar longetjes. Ik ga toch even met de chirurg overleggen of we de operatie door kunnen laten gaan”. De anesthesist liep weer de kamer uit.
Het zou toch niet waar zijn dat de operatie niet door zou gaan. Ik vreesde het ergste. Helemaal omdat we deze week een mail van het kinderdagverblijf hadden ontvangen. In de mail stond dat er bij een ouder van twee kinderen die op het kinderdagverblijf verbleven Corona was geconstateerd. De kinderen verbleven dezelfde dag als Sara op het kinderdagverblijf. Ik had de anesthesist op de hoogte gebracht van deze mail.
Na een aantal minuten kwamen de verpleegkundige, anesthesist en de chirurg terug. Ik kon aan hun blikken zien dat ze slecht nieuws hadden. De dame in het blauwe pak gaf aan dat de operatie helaas niet door kon gaan.
Het risico is te groot voor Sara en het personeel in het ziekenhuis. Je moet er niet aan denken dat alle mensen op de OK met COVID besmet zouden raken. Laat staan de kindjes die extra vatbaar zijn. Ik kan het standpunt van de arts goed begrijpen. Toch waren we enorm teleurgesteld. Eindelijk zou dat vervelende slangetje uit Sara haar neus worden verwijdert. We hadden ons er zo op voorbereid.
Het is een vreemde tijd. Tijdens onze bezoekjes aan de ziekenhuizen worden wij al lange tijd geconfronteerd met het COVID virus. Bij de ingang worden we altijd ondervraagd en gewezen op de huisregels. Sommige afdelingen zijn niet toegankelijk. We moeten veel onze handen wassen. Soms worden zelfs mondkapjes op de afdelingen verplicht. Het moeilijkste vind ik het eenouderbeleid. Regelmatig mogen we niet samen bij onze dochter op bezoek. Zelfs niet toen ze voor epileptisch onderzoek een week in het ziekenhuis was opgenomen. Je hart breekt als je via FaceTime op afstand contact moet zoeken met je vriendin en dochter. Dit zijn namelijk de momenten die je als gezin bij elkaar wilt zijn.
Inmiddels ziet bijna iedereen het gevaar van COVID. Zelfs president Trump is vandaag door het COVID virus getroffen. Zou onze kleine Saar het ook hebben? Ik kan het bijna niet geloven. De verpleegkundige heeft direct een test bij onze kleine meid afgenomen. Binnen 24 uur krijgen we de uitslag.
Heel langzaam komt het COVID virus steeds dichterbij. Het virus lijkt iedereen te raken. Mensen maken zich druk omdat ze niet meer op vakantie kunnen. Andere mensen maken zich druk omdat ze niet meer de kroeg in kunnen. En wij maken ons druk omdat de operatie van onze dochter niet door kan gaan. Nu moeten we nog langer tegen dat slangetje aankijken. Ook wij worden indirect getroffen door het COVID virus. Nu maar hopen dat Sara geen Corona heeft…
