Haar naam is Sara

Het opvoeden van een prachtig meisje met een meervoudige beperking

Menu
  • BLOG
  • WIE BEN IK?
  • MEDIA
  • FOTO’S
  • ONTVANG MIJN BLOG
  • CONTACT
Menu

Operatie MIC-KEY button

Geplaatst op oktober 2, 2020december 23, 2020 door Klaas

2 oktober 2020

Heel langzaam zie ik het water tegen de rand van het bad stijgen. Het schuim kruipt steeds verder tegen mijn borst omhoog. Op de rand van het bad staat een fles badschuim. Op het etiket zie ik de tekst ‘Organic White Lotus & Yi Yi Ren’ staan. Ik heb geen flauw idee wat ik van deze geur kan verwachten. Ik laat me verrassen. Dit doe ik tenslotte al maanden.

Afgelopen woensdag werd ik plotseling op mijn werk gebeld door Susanne. Ik nam op en hoorde haar stem zeggen “Saar kan aanstaande vrijdag al worden geopereerd”. Ik kon het bijna niet geloven. De chirurg had ons toch echt verteld dat er een wachtlijst van minimaal 3 maanden is… Door het Coronavirus zou het mogelijk zelfs langer duren.

“Is dat niet een beetje snel?”, antwoordde ik. Het overviel me. Ik had me er nog helemaal niet op voor kunnen bereiden. “Over een maand wordt Sara pas 1 jaar. Ze is nog veel te jong om geopereerd te worden”, dacht ik. Ik antwoordde terug “Ik moet er even over nadenken”. We hebben het er thuis nog wel over”.

Aan het einde van de dag is de grootste schrik verdwenen. Ik had het nieuws inmiddels met een aantal mensen gedeeld. Zowel mij ouders als mijn collega adviseerden om de operatie toch door te laten gaan. Nu was er tenslotte ruimte. Dit kan over een paar weken door het Corona virus wel eens heel anders zijn. We besluiten Sara aanstaande vrijdag te laten opereren.

Sara krijgt al maanden sondevoeding via een neussonde. Momenteel loopt er een slangetje via haar neus, door de slokdarm, naar haar maagje. Wij geven Sara 4 keer per dag 210 ml speciale NeoCate voeding. Deze voeding is op basis van aminozuren. Het afweersysteem kan niet reageren op de aminozuren, omdat ze heel klein zijn. Deze voeding is voor medisch gebruik speciaal voor kindjes met allergieën.

Elke ochtend sta ik om 06.30 uur op. Het eerste wat ik dan doe is een flesje NeoCate voeding van 210 ml voor Sara maken. Na de bereiding sluit ik het flesje aan op de sondevoedingspomp. Het duurt ongeveer 50 minuten totdat alle voeding in Sara haar buikje is gelopen. Meetstal stap ik tijdens de voeding onder de douche.

Het geven van sondevoeding is met name in het begin verschrikkelijk. Het voelt heel onnatuurlijk. Als vader wil je je dochter de fles geven. Normaal gesproken is dit een intiem moment.

De fles geven is ons helaas nooit gelukt. Wij hebben er werkelijk alles aan gedaan om Sara flesvoeding te geven. Vanaf de eerste dag had Sara moeite met zuigen. Het koste haar steeds meer moeite om de fles leeg te drinken. Totdat het simpelweg echt niet meer ging. Onze kinderarts heeft ons op een gegeven moment geadviseerd een neussonde aan te laten brengen. Dit was voor ons een enorme drempel. Het voelde als een soort verlies. Wij moesten ons overgeven. Volgens de arts zou het ons meer rust geven. De mentale druk was immens.

Inmiddels geven we Sara 5 maanden sondevoeding. We zijn er helemaal aan gewend. We weten niet beter. Sindsdien zijn wij ons ook bewust geworden dat Saar waarschijnlijk nooit zelfstandig leert eten en drinken. Volgens de kinderarts moeten we niet te veel verwachtingen hebben. Dit is moeilijk te accepteren, want je wil je kindje zo graag stimuleren.

Het is pijnlijk om als vader te beseffen dat je dochter nooit zelfstandig leert eten en drinken. Wij zullen waarschijnlijk nooit gezellig met Sara naar de McDonald’s gaan. Althans… misschien gaan we wel een keer met z’n drietjes, maar Saar zal nooit van die heerlijke frietjes kunnen genieten. Ze zal nooit haar hele gezicht met ketchup of mayonaise onder smeren. Het doet pijn om weer geconfronteerd te worden met het feit dat de toekomst van Sara er anders uit zal zien.

Sinds kort begon de kinderarts over een MIC-KEY button. Een wat??, dacht ik. Ik heb nog nooit van een MIC-KEY button gehoord. Een MIC-KEY button is een voedingssonde die door de buikwand, via een al bestaande fistel in de maag wordt geplaatst. Ik kon mijn oren niet geloven. Was haar neussonde niet genoeg? Moet er nu ook nog een MIC-KEY button worden aangelegd? Sara is nog zo jong.

Het voordeel van een MIC-KEY button is dat de neussonde verwijdert wordt. Eindelijk geen slangetje meer door Sara haar neusje. De afgelopen weken staat er regelmatig een verpleegkundige voor de deur, omdat Saar de sonde uit haar neusje heeft getrokken. Het zou betekenen dat we nooit meer een verpleegkundige hoeven te bellen voor het inbrengen van een nieuwe sonde. Deze gedachte vind ik heel prettig.

Sara vindt het verschrikkelijk als er een nieuwe sonde wordt ingebracht. Ze krijst het echt uit. Het is vreselijk om als vader lijdzaam toe te moeten kijken als de nieuwe sonde wordt ingebracht. Het enige wat ik kan doen is mijn dochter bij haar armpjes vasthouden zodat ze niet hysterisch wordt. Vaak probeer ik Sara met lieve woordjes te troosten. Meestal komen mijn lieve woordjes niet binnen, omdat ze compleet overstuur is.

De MIC-KEY button heeft nog een voordeel. Eindelijk kunnen we Sara op de foto zetten zonder dat afschuwelijke slangetje uit haar neus. Er zit altijd een grote pleister op haar wang. We hebben al een aantal maanden geen fatsoenlijke foto van Saar kunnen maken. Dat slangetje en haar pleister zitten altijd in de weg.

Eindelijk hadden we de stap gemaakt. Vandaag zou het gaan gebeuren. De MIC-KEY button zou operatief worden aangelegd. Sara had geen flauw idee wat haar die dag te wachten zou staan. Ze was zo vrolijk. Zelfs nadat we haar in het ziekenhuisbed hadden gelegd. Ze bleef maar lachen en enthousiast met haar armen zwaaien.

Nadat we ons in de kamer hadden geïnstalleerd hoorde ik de verpleegkundige bellen met de arts “Sara is aangekomen”. “Ze heeft wel last van een droge hoest”.
Ik loop naar de koffieautomaat en besef dat dit nog wel eens voor problemen kon zorgen. Sara had sinds een dag een hoestje. Ze had geen andere COVID symptomen. Zelf vonden we haar hoestje nogal onschuldig.

De anesthesist kwam de kamer inlopen. “Om 13.30 uur gaan we Sara opereren”. Het was een mooie jonge vrouw in een blauw pak. Ik keek naar haar speciale ziekenhuisschoenen.
“Ik zou Sara graag nog even goed willen bekijken. We zijn in verband met het COVID virus extra alert op ziekteverschijnselen. Mag ik even naar haar longetjes luisteren?”. Wij vonden het geen probleem. De arts pakte haar stethoscoop en drukte het metaal tegen de blanke huid van Sara. “Ik hoor een kleine ruis rondom haar longetjes. Ik ga toch even met de chirurg overleggen of we de operatie door kunnen laten gaan”. De anesthesist liep weer de kamer uit.

Het zou toch niet waar zijn dat de operatie niet door zou gaan. Ik vreesde het ergste. Helemaal omdat we deze week een mail van het kinderdagverblijf hadden ontvangen. In de mail stond dat er bij een ouder van twee kinderen die op het kinderdagverblijf verbleven Corona was geconstateerd. De kinderen verbleven dezelfde dag als Sara op het kinderdagverblijf. Ik had de anesthesist op de hoogte gebracht van deze mail.

Na een aantal minuten kwamen de verpleegkundige, anesthesist en de chirurg terug. Ik kon aan hun blikken zien dat ze slecht nieuws hadden. De dame in het blauwe pak gaf aan dat de operatie helaas niet door kon gaan.

Het risico is te groot voor Sara en het personeel in het ziekenhuis. Je moet er niet aan denken dat alle mensen op de OK met COVID besmet zouden raken. Laat staan de kindjes die extra vatbaar zijn. Ik kan het standpunt van de arts goed begrijpen. Toch waren we enorm teleurgesteld. Eindelijk zou dat vervelende slangetje uit Sara haar neus worden verwijdert. We hadden ons er zo op voorbereid.

Het is een vreemde tijd. Tijdens onze bezoekjes aan de ziekenhuizen worden wij al lange tijd geconfronteerd met het COVID virus. Bij de ingang worden we altijd ondervraagd en gewezen op de huisregels. Sommige afdelingen zijn niet toegankelijk. We moeten veel onze handen wassen. Soms worden zelfs mondkapjes op de afdelingen verplicht. Het moeilijkste vind ik het eenouderbeleid. Regelmatig mogen we niet samen bij onze dochter op bezoek. Zelfs niet toen ze voor epileptisch onderzoek een week in het ziekenhuis was opgenomen. Je hart breekt als je via FaceTime op afstand contact moet zoeken met je vriendin en dochter. Dit zijn namelijk de momenten die je als gezin bij elkaar wilt zijn.

Inmiddels ziet bijna iedereen het gevaar van COVID. Zelfs president Trump is vandaag door het COVID virus getroffen. Zou onze kleine Saar het ook hebben? Ik kan het bijna niet geloven. De verpleegkundige heeft direct een test bij onze kleine meid afgenomen. Binnen 24 uur krijgen we de uitslag.

Heel langzaam komt het COVID virus steeds dichterbij. Het virus lijkt iedereen te raken. Mensen maken zich druk omdat ze niet meer op vakantie kunnen. Andere mensen maken zich druk omdat ze niet meer de kroeg in kunnen. En wij maken ons druk omdat de operatie van onze dochter niet door kan gaan. Nu moeten we nog langer tegen dat slangetje aankijken. Ook wij worden indirect getroffen door het COVID virus. Nu maar hopen dat Sara geen Corona heeft…

Share this...
Share on Facebook
Facebook
Pin on Pinterest
Pinterest
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email

Vier de Tijd

Vier de Tijd

We hebben er twee jaar naar uitgekeken. Op de derde verjaardag van Sara werd het eindelijk een feit. Onze burgermeester kwam op de verjaardag van Sara de eerste levensslinger ophangen. Vier de Tijd is online!

Het merk Vier de Tijd staat voor “VIER GROOT, koester klein”. Vergeet nooit de kleine dingen in het leven te koesteren en alles wat je meemaakt GROOTS te vieren. Het geluk in ons leven is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Onze wens is om met heel Nederland iets vaker de slingers op te hangen. Doe jij met ons mee? Neem een kijkje op onze site www.vierdetijd.nl.

Meest recente Blogs

  • De slingers van Vier de Tijd
  • De gewone wereld
  • Nieuwe woning
  • Gelukkig het nieuwe jaar in
  • De Belevenis
  • Samen vieren wij het leven
  • Nieuwbouwwoning
  • De Hoogstraat
  • Epilepsie
  • Vakantie ondanks beperking

Klaas & Sara

Microcefalie

Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.

Archieven

  • november 2022
  • juli 2022
  • mei 2022
  • december 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mei 2021
  • april 2021
  • maart 2021
  • februari 2021
  • januari 2021
  • december 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020

Recente reacties

  • Ronald Manasse op De slingers van Vier de Tijd
  • Ilse op De slingers van Vier de Tijd
  • Catharina op De slingers van Vier de Tijd
  • Ineke van Dijk op De gewone wereld
  • Titia op De gewone wereld

Ontvang mijn blog

Nieuws

Op de derde verjaardag van Sara hebben wij namens Vier de Tijd de burgermeester een eerste levensslinger cadeau gegeven.

Opening Vier de Tijd

Wil je meer weten over Vier de Tijd? Bekijk onze site.

www.vierdetijd.nl

Meta

  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.org

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email
©2023 Haar naam is Sara