Haar naam is Sara

Het opvoeden van een prachtig meisje met een meervoudige beperking

Menu
  • BLOG
  • WIE BEN IK?
  • MEDIA
  • FOTO’S
  • ONTVANG MIJN BLOG
  • CONTACT
Menu

Zorgen

Geplaatst op januari 10, 2021januari 12, 2021 door Klaas

10 januari 2021

Na een spannend jaar vol stress lijkt de rust bij ons thuis wedergekeerd. De meest acute zorgen zijn verdwenen. Al hebben wij nog steeds zorgen over de toekomst van Sara.
Het is ons gelukt om al ongeveer 1,5 maand niet in het ziekenhuis te zijn geweest. De gezondheid van Sara is stabiel. Langzaam proberen wij ons leven weer op te pakken. Het voelt soms onwerkelijk, maar voorlopig durf ik te zeggen dat het ondanks alle zorgen goed met ons gaat.

Het gesprek met de arts

Die derde dag zal ik nooit vergeten. Sara was drie dagen oud en ze lag na haar geboorte op de IC. De eerste dagen ving ik soms iets zorgelijks op. Al wist ik niet of ik me echt zorgen moest maken.
Tijdens de hersenscans vond ik de artsen wel erg lang naar de monitor van Sara staren. Was er iets met onze dochter aan de hand? Ik voelde al snel dat de situatie van Sara zorgelijk was, maar dat het echt niet goed was wisten we niet. Na het gesprek met een plaatsvervangend arts veranderde onze wereld. Het werd een wereld met veel zorgen. 

Zorgen om Sara op de IC
Sara de eerste weken op de IC

Wij hadden zelf het gesprek aangevraagd. Susanne en ik liepen de vrouwelijk arts achterna. We werden in een klein kamertje tegenover de koffiekamer ontvangen. De kamer was net groot genoeg voor een tafel en vier stoelen. Dit was het moment om een aantal vragen te stellen.

De arts begon het gesprek en ze vroeg hoe het met ons ging. Wij vertelden ons verhaal en hadden geen flauw idee dat het gesprek een hele andere wending zou krijgen. 

Voordat ik mijn eerste vraag kon stellen nam de arts het gesprek over. Heel voorzichtig begon ze te vertellen zich zorgen te maken.
Op de eerste hersenscans was te zien dat de hersentjes van Sara zich anders ontwikkelden. De artsen vonden haar hersentjes klein. Er was veel vocht tussen de hersentjes te zien. Voor het eerst noemde een arts het woord syndroom. Volgens mij is het woord microcefalie ook gevallen, maar dat weet ik niet zeker. Dit was de eerste keer dat wij doorkregen dat er misschien wel veel meer met Sara aan de hand was.

De toekomst vol zorgen

De wereld leek onder onze voeten weg te zakken. Alle muren van het kleine kamertje kwamen op ons af. Alsof de gordijnen dicht werden gedaan en de tijd stil stond. Ik kon het niet geloven. Het kon niet waar zijn dat onze prachtige dochter een syndroom zou hebben.

We waren enorm overvallen en hadden geen idee welke vragen we nog moesten stellen. De schok was zo heftig dat ik geen verdriet voelde opkomen. Er kwamen geen tranen. Die volgde pas op het moment dat alles ging landden.

Verslagen en vol ongeloof verlieten wij het kamertje. Voordat we naar huis gingen liepen we nog even langs kleine Sara. We gaven haar een kus en namen afscheid. Met lood in onze schoenen verlieten wij het ziekenhuis. 

Op weg naar huis konden we het nog steeds niet geloven. Susanne bleef geloven en hopen in een misser van de artsen. Ik was iets sceptischer en bang voor de toekomst. 

Tijdens de rit naar huis voelde ik een baksteen in mijn buik. Het voelde alsof er iets heel ergs was gebeurd. Alsof er iemand was overleden. Terwijl drie dagen geleden onze prachtige dochter was geboren. 

Die avond deed ik geen oog dicht. Elke keer spookte er vragen door mijn hoofd. Welk syndroom zou Sara hebben? Wat zijn precies de gevolgen? Wat is microcefalie? Met name de angst dat Sara haar hoofdje niet door zou groeien vond ik verschrikkelijk.
Alle onzekerheid maakte mij gek. Het heeft maanden geduurd voordat ik eindelijk weer fatsoenlijk kon slapen.

Jaar verder

Inmiddels zijn we een jaar verder. Ik heb nooit een oorlog meegemaakt, maar het voelt alsof we een oorlog hebben overwonnen. De heftigste slag is geslagen en deze hebben wij met zijn drietjes overwonnen.

De microcefalie is niet meer zo ongrijpbaar als dat het was. Langzaam zien we de gevolgen van microcefalie onder ogen. We kennen inmiddels de impact van de aandoening. 

Het lukt ons steeds beter meer balans te vinden in de zorg voor Sara en ons eigen leven. De focus ligt een stuk minder op het ziekenhuis. Het lukt ons om ook leuke dingen met Sara te doen. Dingen die alle ouders met hun kinderen doen. De dingen die een meisje als Sara verdient. 

De afgelopen maand zijn we een week op vakantie geweest. We hebben gewandeld en uitgeslapen. Het is ons gelukt om een aantal familieleden en vrienden te bezoeken. Susanne is deze week weer begonnen met haar werk. Ik heb weer gesport en met mijn neefjes, vader en vriend van mijn vader gevist. Het was geweldig! Al heeft mijn neef de grootste vis gevangen. 

Groete snoek gevangen
Grote snoek gevangen op 02.01.2021

Het slapen gaat gelukkig ook weer prima. Goede nachtrust is belangrijk. Ik kan het soms nog steeds niet geloven, maar Sara is echt een slaapkoppie. Elke avond gaat ze om 20.00 uur naar bed. Het komt soms voor dat ze niet gelijk wil slapen, maar als ze eenmaal slaapt heb je geen kind aan haar. Tegenwoordig slaapt ze elke nacht tot 07.00 uur door. Na de voeding van 07.00 uur kan ze makkelijk nog 2 uurtjes slapen. Het lukt soms om met zijn drietjes uit te slapen. Ik ben ervan overtuigd dat de goede nachtrust onze redding is geweest.

Zorgen om de wereld

Ondanks het verdwijnen van alle acute zorgen rondom Sara maak ik me nog steeds zorgen. Het zijn zorgen die geen betrekking hebben op Sara. De zorgen zijn wel relevant voor de toekomst van Sara.

Het zijn namelijk de grote problemen in de wereld waar ik me momenteel zorgen om maak. Geschokt heb ik de beelden van de bestorming van het Capitool in Amerika aanschouwd. Mannen met mutsjes, baarden en geschminkte gezichten vonden het nodig om de rechtsorde te verstoren. Ik heb me de hele week afgevraagd… wat moet er allemaal in je hoofd omgaan als je tot dit in staat bent? Helaas heb ik het antwoord nog niet gevonden. Waarschijnlijk ga ik het antwoord nooit vinden, want ik ben in de veronderstelling dat je altijd je handen thuis houdt. Ook al heb je een andere mening.

Niet alleen Amerika is kwetsbaar. De situatie in Europa is misschien net zo zorgelijk. In Europa ontstaan haarscheurtjes en hebben we vergelijkbare problemen. Problemen als het klimaat, covid, stikstof, huizenmarkt, vluchtelingen, pensioenen, polarisatie en werkgelegenheid. Het zijn grote zorgen waar we de aankomende jaren met zijn allen een oplossing voor moeten vinden.

Toekomst zonder zorgen

Ik weet zeker dat er ooit betere tijden aan gaan komen. Wellicht tijden waarin we iets minder onze eigen mening willen profileren. Ik hoop dat we dan iets vaker naar elkaar luisteren. Tijden waarin we wellicht iets minder met onszelf bezig zijn.

Gelukkig weet ik dat het overgrote deel van de wereldbevolking zijn hart op de goede plek heeft. Deze groep noem ik het gematigde midden. De groep die niet alle aandacht naar zich toetrekt en de voorpagina van de kranten haalt.

Ik hoop dat ook Sara onderdeel mag zijn van een solidaire wereld. De wereld die ik haar als vader heb beloofd. Ondanks alle zorgen in de wereld heb ik vertrouwen in de toekomst. Ik weet zeker dat ook deze zorgen voor ons gaan verdwijnen, maar we moeten met zijn allen wel het hoofd koel houden.

Stay strong and be positive!

Lieve knuffel ontvangen van een willekeurig iemand
Lieve knuffel ontvangen van een willekeurig iemand met het hart op de goede plek. Dankjewel!

Share this...
Share on Facebook
Facebook
Pin on Pinterest
Pinterest
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin

2 reacties op “Zorgen”

  1. Nel Nederlof schreef:
    januari 11, 2021 om 11:12 am

    Onze dochter, met zeer ernstige microcefalie, wordt vandaag 28 jaar.
    Het valt niet altijd nee maar ze heeft deze leeftijd, tegen alle verwachtingen in, toch maar mooi gehaald, 🥳🥳

    Beantwoorden
    1. Monique schreef:
      januari 17, 2021 om 1:14 am

      Wat mooi mevrouw. Alsnog van harte gefeliciteerd met de verjaardag van uw dochter.
      Mooi nieuws op deze liefdevolle blog.

      Een stille meelezer

      Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email

Vier de Tijd

Vier de Tijd

We hebben er twee jaar naar uitgekeken. Op de derde verjaardag van Sara werd het eindelijk een feit. Onze burgermeester kwam op de verjaardag van Sara de eerste levensslinger ophangen. Vier de Tijd is online!

Het merk Vier de Tijd staat voor “VIER GROOT, koester klein”. Vergeet nooit de kleine dingen in het leven te koesteren en alles wat je meemaakt GROOTS te vieren. Het geluk in ons leven is namelijk niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Onze wens is om met heel Nederland iets vaker de slingers op te hangen. Doe jij met ons mee? Neem een kijkje op onze site www.vierdetijd.nl.

Meest recente Blogs

  • De slingers van Vier de Tijd
  • De gewone wereld
  • Nieuwe woning
  • Gelukkig het nieuwe jaar in
  • De Belevenis
  • Samen vieren wij het leven
  • Nieuwbouwwoning
  • De Hoogstraat
  • Epilepsie
  • Vakantie ondanks beperking

Klaas & Sara

Microcefalie

Microcefalie is een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. Het is meestal een aangeboren aandoening. De hersenen ontwikkelen zich niet goed waardoor de schedel ook kleiner blijft. Vaak is er sprake van een verstandelijke beperking.

Archieven

  • november 2022
  • juli 2022
  • mei 2022
  • december 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mei 2021
  • april 2021
  • maart 2021
  • februari 2021
  • januari 2021
  • december 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020

Recente reacties

  • Ronald Manasse op De slingers van Vier de Tijd
  • Ilse op De slingers van Vier de Tijd
  • Catharina op De slingers van Vier de Tijd
  • Ineke van Dijk op De gewone wereld
  • Titia op De gewone wereld

Ontvang mijn blog

Nieuws

Op de derde verjaardag van Sara hebben wij namens Vier de Tijd de burgermeester een eerste levensslinger cadeau gegeven.

Opening Vier de Tijd

Wil je meer weten over Vier de Tijd? Bekijk onze site.

www.vierdetijd.nl

Meta

  • Inloggen
  • Berichten feed
  • Reacties feed
  • WordPress.org

Volg of contact mij

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Email
©2023 Haar naam is Sara