Zorgen

10 januari 2021

Na een spannend jaar vol stress lijkt de rust bij ons thuis wedergekeerd. De meest acute zorgen zijn verdwenen. Al hebben wij nog steeds zorgen over de toekomst van Sara.
Het is ons gelukt om al ongeveer 1,5 maand niet in het ziekenhuis te zijn geweest. De gezondheid van Sara is stabiel. Langzaam proberen wij ons leven weer op te pakken. Het voelt soms onwerkelijk, maar voorlopig durf ik te zeggen dat het ondanks alle zorgen goed met ons gaat.

Het gesprek met de arts

Die derde dag zal ik nooit vergeten. Sara was drie dagen oud en ze lag na haar geboorte op de IC. De eerste dagen ving ik soms iets zorgelijks op. Al wist ik niet of ik me echt zorgen moest maken.
Tijdens de hersenscans vond ik de artsen wel erg lang naar de monitor van Sara staren. Was er iets met onze dochter aan de hand? Ik voelde al snel dat de situatie van Sara zorgelijk was, maar dat het echt niet goed was wisten we niet. Na het gesprek met een plaatsvervangend arts veranderde onze wereld. Het werd een wereld met veel zorgen. 

Wij hadden zelf het gesprek aangevraagd. Susanne en ik liepen de vrouwelijk arts achterna. We werden in een klein kamertje tegenover de koffiekamer ontvangen. De kamer was net groot genoeg voor een tafel en vier stoelen. Dit was het moment om een aantal vragen te stellen.

De arts begon het gesprek en ze vroeg hoe het met ons ging. Wij vertelden ons verhaal en hadden geen flauw idee dat het gesprek een hele andere wending zou krijgen. 

Voordat ik mijn eerste vraag kon stellen nam de arts het gesprek over. Heel voorzichtig begon ze te vertellen zich zorgen te maken.
Op de eerste hersenscans was te zien dat de hersentjes van Sara zich anders ontwikkelden. De artsen vonden haar hersentjes klein. Er was veel vocht tussen de hersentjes te zien. Voor het eerst noemde een arts het woord syndroom. Volgens mij is het woord microcefalie ook gevallen, maar dat weet ik niet zeker. Dit was de eerste keer dat wij doorkregen dat er misschien wel veel meer met Sara aan de hand was.

De toekomst vol zorgen

De wereld leek onder onze voeten weg te zakken. Alle muren van het kleine kamertje kwamen op ons af. Alsof de gordijnen dicht werden gedaan en de tijd stil stond. Ik kon het niet geloven. Het kon niet waar zijn dat onze prachtige dochter een syndroom zou hebben.

We waren enorm overvallen en hadden geen idee welke vragen we nog moesten stellen. De schok was zo heftig dat ik geen verdriet voelde opkomen. Er kwamen geen tranen. Die volgde pas op het moment dat alles ging landden.

Verslagen en vol ongeloof verlieten wij het kamertje. Voordat we naar huis gingen liepen we nog even langs kleine Sara. We gaven haar een kus en namen afscheid. Met lood in onze schoenen verlieten wij het ziekenhuis. 

Op weg naar huis konden we het nog steeds niet geloven. Susanne bleef geloven en hopen in een misser van de artsen. Ik was iets sceptischer en bang voor de toekomst. 

Tijdens de rit naar huis voelde ik een baksteen in mijn buik. Het voelde alsof er iets heel ergs was gebeurd. Alsof er iemand was overleden. Terwijl drie dagen geleden onze prachtige dochter was geboren. 

Die avond deed ik geen oog dicht. Elke keer spookte er vragen door mijn hoofd. Welk syndroom zou Sara hebben? Wat zijn precies de gevolgen? Wat is microcefalie? Met name de angst dat Sara haar hoofdje niet door zou groeien vond ik verschrikkelijk.
Alle onzekerheid maakte mij gek. Het heeft maanden geduurd voordat ik eindelijk weer fatsoenlijk kon slapen.

Jaar verder

Inmiddels zijn we een jaar verder. Ik heb nooit een oorlog meegemaakt, maar het voelt alsof we een oorlog hebben overwonnen. De heftigste slag is geslagen en deze hebben wij met zijn drietjes overwonnen.

De microcefalie is niet meer zo ongrijpbaar als dat het was. Langzaam zien we de gevolgen van microcefalie onder ogen. We kennen inmiddels de impact van de aandoening. 

Het lukt ons steeds beter meer balans te vinden in de zorg voor Sara en ons eigen leven. De focus ligt een stuk minder op het ziekenhuis. Het lukt ons om ook leuke dingen met Sara te doen. Dingen die alle ouders met hun kinderen doen. De dingen die een meisje als Sara verdient. 

De afgelopen maand zijn we een week op vakantie geweest. We hebben gewandeld en uitgeslapen. Het is ons gelukt om een aantal familieleden en vrienden te bezoeken. Susanne is deze week weer begonnen met haar werk. Ik heb weer gesport en met mijn neefjes, vader en vriend van mijn vader gevist. Het was geweldig! Al heeft mijn neef de grootste vis gevangen. 

Het slapen gaat gelukkig ook weer prima. Goede nachtrust is belangrijk. Ik kan het soms nog steeds niet geloven, maar Sara is echt een slaapkoppie. Elke avond gaat ze om 20.00 uur naar bed. Het komt soms voor dat ze niet gelijk wil slapen, maar als ze eenmaal slaapt heb je geen kind aan haar. Tegenwoordig slaapt ze elke nacht tot 07.00 uur door. Na de voeding van 07.00 uur kan ze makkelijk nog 2 uurtjes slapen. Het lukt soms om met zijn drietjes uit te slapen. Ik ben ervan overtuigd dat de goede nachtrust onze redding is geweest.

Zorgen om de wereld

Ondanks het verdwijnen van alle acute zorgen rondom Sara maak ik me nog steeds zorgen. Het zijn zorgen die geen betrekking hebben op Sara. De zorgen zijn wel relevant voor de toekomst van Sara.

Het zijn namelijk de grote problemen in de wereld waar ik me momenteel zorgen om maak. Geschokt heb ik de beelden van de bestorming van het Capitool in Amerika aanschouwd. Mannen met mutsjes, baarden en geschminkte gezichten vonden het nodig om de rechtsorde te verstoren. Ik heb me de hele week afgevraagd… wat moet er allemaal in je hoofd omgaan als je tot dit in staat bent? Helaas heb ik het antwoord nog niet gevonden. Waarschijnlijk ga ik het antwoord nooit vinden, want ik ben in de veronderstelling dat je altijd je handen thuis houdt. Ook al heb je een andere mening.

Niet alleen Amerika is kwetsbaar. De situatie in Europa is misschien net zo zorgelijk. In Europa ontstaan haarscheurtjes en hebben we vergelijkbare problemen. Problemen als het klimaat, covid, stikstof, huizenmarkt, vluchtelingen, pensioenen, polarisatie en werkgelegenheid. Het zijn grote zorgen waar we de aankomende jaren met zijn allen een oplossing voor moeten vinden.

Toekomst zonder zorgen

Ik weet zeker dat er ooit betere tijden aan gaan komen. Wellicht tijden waarin we iets minder onze eigen mening willen profileren. Ik hoop dat we dan iets vaker naar elkaar luisteren. Tijden waarin we wellicht iets minder met onszelf bezig zijn.

Gelukkig weet ik dat het overgrote deel van de wereldbevolking zijn hart op de goede plek heeft. Deze groep noem ik het gematigde midden. De groep die niet alle aandacht naar zich toetrekt en de voorpagina van de kranten haalt.

Ik hoop dat ook Sara onderdeel mag zijn van een solidaire wereld. De wereld die ik haar als vader heb beloofd. Ondanks alle zorgen in de wereld heb ik vertrouwen in de toekomst. Ik weet zeker dat ook deze zorgen voor ons gaan verdwijnen, maar we moeten met zijn allen wel het hoofd koel houden.

Stay strong and be positive!