Sondevoeding

27 december 2020

In de maand december viert heel Nederland Sinterklaas en Kerst. Alles staat in het teken van lekker eten. Tijdens de Kerstdagen willen we graag met zijn allen tafelen. Samen genieten van allerlei lekkere dingen. De beleving van voeding brengt mensen bij elkaar. Het zijn belangrijke momenten in ons leven.
Sara kan helaas niet zelfstandig eten. Ze krijgt dagelijks meerdere keren sondevoeding. Tijdens de feestdagen stonden er voor Sara geen bijzondere lekkernijen op het menu. Op eerste en tweede Kerstdag ging de sondepomp gewoon aan. Geen kalkoen of hertenbiefstuk, maar sondevoeding voor lieve Sara. Maar wat krijgt Sara precies voor sondevoeding en gaat Sara straks ook hapjes eten?

Kookboek Nijntje

Voordat Sara werd geboren hadden we alvast een aantal babyspullen gekocht. Als één van de eerste verrassingen kocht Susanne een Nijntje kookboek voor Sara. Niet wetende dat onze dochter waarschijnlijk nooit zelfstandig zou leren eten.
Susanne en ik werken allebei in de voedingsmiddelenbranche. Wij hebben passie voor voeding. Voeding is een belangrijk onderdeel van ons leven. Wij kunnen genieten van delicatessen en gaan graag uiteten. In het buitenland zijn wij altijd geïnteresseerd in lokale producten. Wij bezoeken graag verse markten. Onbewerkte, biologische en lekkere voeding heeft onze voorkeur. Soms vinden we een ordinair stuk vlees, frituur en/of pannenkoek ook heerlijk. Strakke dieet programma’s zijn niet voor ons bestemd.

Onze passie voor voeding hadden wij het liefst met onze dochter willen delen. Ik had Sara zo graag met een lepeltje leren eten. Sara had van mij alles onder mogen smeren. Al had ze de pompoenpuree in de gordijnen gesmeerd. Met de wetenschap van nu had ik er enorm hard om kunnen lachen.
Samen genieten van zelfgemaakte boerenkool. In de zomer je dochter op een ijsje trakteren, omdat het zo warm is. Dit zijn de dingen waar ik van droomde. Helaas staat het Nijntje kookboekje nog steeds ongelezen in de kast.

Nutricia Neocate

Sara krijgt 4 maal daags speciale sondevoeding. De Nutricia Neocate is een dieetvoeding voor zuigelingen op basis van aminozuren. Deze voeding wordt op doktersrecept voorgeschreven aan kinderen die een koemelkallergie en/of andere meervoudige voedselallergie hebben. Soms zijn er ook nog andere indicaties waarbij een voeding op basis van aminozuren wordt aanbevolen. Deze voeding is niet in de supermarkt te koop.

De doses en inloopsnelheid kunnen we op de sondepomp instellen. Momenteel geven we Sara 210 ml sondevoeding met een snelheid van 210 ml per uur. Het inlopen van de voeding duurt dus precies een uur. Dit is best lang voor een voedingsmoment.
Meestal blijft Sara tijdens het voeden in bed liggen. S ’ochtends is dit voor mij het moment om mezelf te wassen en een ontbijt te eten. Om 08.00 uur heb ik mijn yoghurt op en heeft Sara haar buikje vol met sondevoeding.

Spugen en sondevoeding

Het geven van sondevoeding lijkt heel eenvoudig. Echter is de werkelijk anders. Sara heeft veel moeite om haar sondevoeding binnen te houden. Dit is ook precies de reden waarom ze speciale Neocate voeding krijgt. Deze voeding is namelijk licht verteerbaar.

Helaas heeft Sara zelfs moeite om deze licht verteerbare voeding te verdragen. Elke keer is het de vraag of Sara haar voeding binnenhoudt. Zodra we het knopje van de voedingspomp indrukken begint de strijd. Vaak spuugt ze na 120 ml het eerste mondje voeding. De laatste tijd spuugt Sara na 210 ml voeding een enorme straal voeding.

Het voedingsmoment waar wij samen altijd zo van genoten hebben heeft een hele andere lading gekregen. Gezellig met zijn allen aan tafel is er niet meer bij. Het voedingsmoment is een moment vol onzekerheden. Het voelt alsof we altijd op onze tenen moeten lopen. Elke keer weer die twijfel, gaat Sara haar voeding binnen houden?

Sara is altijd afhankelijk van haar pomp. Zodra de pomp gaat lopen moet Sara zich overgeven. Ze kan niet zelf aangegeven als ze vol zit. Gezonde kinderen stoppen met het drinken zodra ze vol zitten. De pomp van Sara gaat automatisch door. Het is voor ons elke keer weer een uitdaging om aan te voelen wanneer Sara vol zit. We willen voorkomen dat Sara steeds moet spugen, want spugen bezorgt haar elke keer een negatieve voedingservaring.

Rugzakje

Sara heeft een speciaal rugzakje voor haar sondepomp. Gelukkig is de sondepomp niet zo groot en kunnen we hem overal mee naar toe nemen.

Doordeweeeks gaat het rugzakje mee naar het kinderdagverblijf. In het weekend nemen we het rugzakje mee naar het bos. Het rugzakje is speciaal gemaakt voor kinderen. Alleen is het de vraag of Sara het zakje ooit zelfstandig gaat dragen. Het blijft namelijk onzeker of Sara ooit zelfstandig leert lopen.

Logopedist

Om de paar weken komt er bij ons een logopedist aan huis. De logopedist gaf ons tips om Sara uit de fles te leren drinken. Helaas zijn we dit hoofdstuk inmiddels voorbij. Het zelfstandig drinken uit de fles is voor Sara te moeilijk. Dit is de reden waarom de chirurg 2 maanden geleden een Mic-Key button heeft aangebracht.

De laatste weken is de logopedist regelmatig op het kinderdagverblijf van Sara op bezoek geweest. Ze was positief verrast. Het lijkt alsof Sara het zelfstandig slikken van voeding nog niet is verleerd. Sara laat tijdens de oefeningen met de logoedist goede dingen zien. Lepeltjes water lijkt ze lekker te vinden. Langzaam zijn we weer begonnen met het aanbieden van kleine hapjes fruit- en groentepuree. We proberen Sara langzaam te stimuleren. Echter blijft het de vraag of Sara ooit zelfstandig hapjes leert eten.

We zijn onwijs trots op Sara dat ze het weer probeert, maar niemand kan ons vertellen waar het gaat eindigen. Wij moeten als ouder geduld hebben en genieten van elk lepeltje wat ze tot zich neemt.

Reflux

Sara heeft buiten haar voedingsproblemen ook veel last van reflux. Reflux is het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm. Bijna alle baby’s hebben hier last van. Sommige baby’s moeten hierdoor spugen. Het kan helpen om je baby rechtop te zetten, waardoor de maaginhoud moeilijk terug kan stromen.

Wij hebben veel gedaan om de reflux te voorkomen. Onder de poten van Sara haar box en haar bedje hebben we een aantal dikke boeken geschoven. Zowel haar box als bedje staan zo scheef als een hoepel. Met als doel de terugstroom van haar maaginhoud te voorkomen.

Sara krijgt ook dagelijks 7 ml Omeprazol. Dit is een maagzuurremmer. Het middel spuiten we net als de andere medicatie via de maagsonde haar maagje in.
Over het algemeen gaat reflux binnen 18 maanden vanzelf over. Helaas heeft Sara er nog steeds last van. We hopen dat ze er snel overheen groeit.

Sondevoedingspomp

In het begin moesten wij enorm wennen. Het geven van sondevoeding voelde heel afstandelijk en onnatuurlijk. Je wilt als ouder je kindje vasthouden en de fles geven. Dit is bij Sara nauwelijks te doen. Het geven van sondevoeding duurt namelijk lang.

Sondevoeding geven in het bijzijn van anderen is in het begin een beetje onwennig. Andere mensen hebben soms geen idee hoe complex de voedingsmomenten voor lieve Sara en voor ons zijn. De sfeer in de kamer wordt meestal ongemakkelijk zodra we de sondevoedingspomp, spuitjes, medicijnen en voeding tevoorschijn halen. Het wordt stil en ik zie dat mensen onder de indruk zijn. Ik probeer er zo min mogelijk op te letten. Sara krijgt op een andere manier voeding. Door haar microcefalie moeten wij dealen met voedingsproblemen.

Op straat zie ik de mensen helemaal staren. Dan krijgen we de vragen; ‘Wat is dat voor een slangetje?’, en/of ‘Krijgt ze zuurstof’?. Het is ontwetendheid van mensen. Ik wil ze graag uitleggen hoe het werkt.

Gelukkig hebben wij geen schokkende opmerkingen ontvangen. Misschien komt dat omdat wij assertief zijn of omdat we positief blijven. Ik weet het niet.

Blended dieet sondevoeding

Wij vinden het erg jammer dat Sara mogelijk altijd afhankelijk blijft van eenzijdige sondevoeding. Blended dieet is voor ons mogelijk een uitkomst voor de toekomst. Bij blended dieet maak je zelf een maaltijd en pureer je het vervolgens, zodat de voeding vloeibaar genoeg is geworden om door een sonde te geven.

Blended dieet wordt steeds populairder. Mensen worden steeds kritischer op de voeding die ze tot zich nemen. Waarom zou je niet zelf sondevoeding maken? Waarom zou het een synthetische, bewerkte samenstelling moeten zijn van voedingsstoffen? Pure voeding is toch veel natuurlijker. Ik kan mij goed voorstellen dat ouders hiervoor kiezen. Al moeten wij nog even wachten.

Eerst moet in januari het huidige sonde slangetje van Sara worden vervangen voor een dikker slangetje. Dit dikkere slangetje is geschikt voor blended dieet.
Het blijft ook de vraag of de darmpjes van Sara überhaupt blended dieet kunnen verdragen. Momenteel heeft Sara al moeite met licht verteerbare voeding. Boerenkool met worst is voor Sara een illusie. Als laatste zal een diëtiste ons moeten begeleiden. Sara moet dagelijks voldoende voedingsstoffen binnen krijgen. De diëtiste zal een speciaal voedingsprogramma voor Sara moeten maken. Dit programma kunnen wij dan bereiden.

Toekomst

In het begin stelden Susanne en ik ons de vraag of Sara wel gelukkig zou zijn als ze niet zou kunnen lopen, praten en sondevoeding zou krijgen.

Wij dachten dat de kwaliteit van leven nihil zou zijn. Deze gedachten ontstonden door ontwetendheid. Met de kennis van nu weten en zien wij dat Sara gelukkig is.

Het gaat allemaal om Sara. Elke dag kijken wij goed naar haar. Wij stellen ons de vragen; Hoe voelt Sara zich? Is Sara vrolijk? Heeft Sara pijn? De antwoorden op deze vragen stellen ons altijd weer gerust. Wij zien dagelijks een heel vrolijk meisje. Wij zien een helder en lief kindje. Sara heeft ondanks haar beperkingen zin in het leven.
Dit maakt het voor ons dragelijker om de situatie van Sara te kunnen accepteren. De sondevoeding is onderdeel van het leven van Sara.
Binnen onze mogelijkheden gaan wij op zoek naar alternatieven, waarbij we Sara met voeding kunnen verwennen. Wij hopen dat lieve Sara in de toekomst op haar manier ook kan gaan genieten van de wereld van verschillende smaken. Zoiets kleins maakt ons dolgelukkig.

Volg de link indien je meer informatie over sondevoeding wilt hebben.