Contactisolatie

24 oktober 2020

Het is vrijdagavond 16 oktober 17.00 uur. Eindelijk is het weekend begonnen. Het is nu echt herfst. Ik sluit mijn computer af en trek mijn jas aan. Enkele collega’s zitten nog achter hun computer. “Allemaal fijn weekend”, zeg ik met enthousiaste stem. “Ga je Sara ophalen?”, reageert mijn collega. “Jazeker, ik rij direct naar het WKZ. Daarna gaan we gezellig met z’n drietjes naar huis”. “Ik hoop dat je een rustig weekend hebt”, reageert mijn collega. “Komt goed!”, is mijn reactie. Ik hoop ook weer eens te kunnen mountainbiken. Even mijn hoofd leeg fietsen. Dat kan ik wel gebruiken na zo’n hectische week. Ik trek de deur achter me dicht en loop naar mijn auto. Ik ben in een goede stemming en heb zin in het weekend.

Het is rustig op de parkeerplaats van het WKZ. Ik kan mijn auto vlakbij de ingang parkeren. Waar is mijn mondkapje?, bedenk ik me. In de hoek van mij dashboard ligt een verfrommelt wit mondkapje. Ik pak het kapje en span de elastiekjes om mijn oren. Werkt dit mondkapje nog wel? Vraag ik mezelf af. Ik heb het kapje al meerdere keren gedragen. Ik denk niet lang na en trek mijn sleutel uit het contact. Wat maakt het mij ook eigenlijk uit. Ik wil Sara zo snel mogelijk zien. Met een harde klap gooi ik mijn portier dicht en loop het ziekenhuis in.

Sara ligt nog steeds op de afdeling Papegaai. Zoals jullie weten is ze vorige week woensdag geopereerd. Het gaat goed met haar. De operatie lijkt geslaagd. De afgelopen dagen hebben we haar voeding opgehoogd. Vandaag heeft ze haar gebruikelijke vier voedingen van 210 ml verdragen. Saar heeft nauwelijks gespuugd en ze is vrolijk. Het is tijd om naar huis te gaan. Eindelijk mag ze weer in haar eigen bedje slapen. Eindelijk mag ze weer naar haar eigen kamertje. Het kamertje waar ze thuis hoort.

Zoals jullie weten is Sara veel te vroeg geboren. We hebben nooit de tijd gehad om haar kamertje te verbouwen. Op 1 november 2019 hadden wij nog niet op Sara haar komst gerekend. Sara had pas half januari geboren moeten worden. Haar kamertje was nog helemaal niet klaar. De muren moesten nog worden geverfd en behangen. De decoratie moest nog worden opgehangen. Niks was af. Er stond alleen een ledikant van de tweeling in het kleine kamertje. Dit ledikantje stond al ruim twee jaar te wachten op een klein baby’tje. Het andere ledikant van de tweeling stond al op zolder. Beide ledikantjes had ik voor de tweeling gekocht. Net zoals een tweeling-box, tweeling-bedjes en twee triptrapstoeltjes. Al deze spullen staan nog steeds op zolder en deze gaan wij nooit meer gebruiken…

Samen met een vriendin heb ik op het laatste moment halsoverkop het kamertje van Sara behangen. In die periode lag Saartje op de afdeling Neonatologie in Nieuwegein. Ze was toen ongeveer 34 weken oud. Normaal gesproken is het een feestje om het kamertje klaar te maken. Het was voor ons een hele klus. Wij hadden andere dingen aan ons hoofd. We zaten elke dag van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat naast Sara haar couveuse. Susanne moest de hele dag kolven. Wij waren aan het overleven. Gelukkig is het ons met hulp van vrienden en familie gelukt om haar kamertje af te krijgen. Uiteindelijk is het een heel leuk kamertje geworden. Bijna alles is roze. Het is een typische meisjes kamer, waarin alles naar lieve Sara ruikt.

Maar goed, terug naar het ziekenhuis. Ik pak Sara op en zet haar in haar Maxi Cosi. Met haar grote ronde ogen kijkt ze mij aan. Plotseling verschijnt er een lach op haar gezicht. Ik wrijf een paar keer zachtjes met mijn wijsvinger over haar wang. “Lieve Sara, we gaan weer naar huis”. Ik probeer nogmaals oogcontact met haar te maken. Ze kijkt me vluchtig aan. “Laten we snel gaan”, zeg ik tegen Susanne. Ik pak een tas en loop samen met Susanne en Saar naar de uitgang van de afdeling. Beide deuren slaan automatisch open. De deuren met de prachtige papegaaien “Doei papegaai”, grap ik tegen Susanne en Saar.

Thuis lijkt er niks verandert. Ik heb het gevoel alsof we weken weg zijn geweest. Het is bedtijd voor Sara. Susanne legt Sara in bed en ik maak snel haar voeding klaar. “Zal ik de voeding zo aansluiten”, vraagt Susanne. “Dat is goed”, dan ga ik even lekker op de bank zitten.

Plotseling hoor ik Susanne roepen “nee toch….. ach lieverd….. nu zit alles onder”. Ik hoor Sara hard  huilen. “Wat is er aan de hand?”, roep ik naar boven. “Sara heeft alles onder gespuugd”. Ik bedenk me geen moment en sprint via de trap naar boven. “Kan ik je helpen?”, vraag ik. “Misschien kan je even alle lakens van haar bedje halen. Alles zit onder de voeding”, reageert Susanne.
Ik heb nog geen laken aangeraakt of Sara begint nogmaals te spugen. Het lijkt wel alsof de voeding haar longetjes in loopt. Ze begint te hoesten en maakt een brommend geluid. “Geef haar maar even aan mij”, zeg ik. Ik pak Saar vast en hou haar tegen mijn borst. Ze begint nog harder te huilen. “Leg haar anders maar terug in haar bedje”, zegt Susanne. Nadat ik haar terug heb gelegd krijg ik de schrik van mijn leven.

Sara haar lichaampje trekt zich in een banaanvormige houding. Haar hoofdje buigt ze achterover. Alle spieren in haar lichaam verstijven. Binnen enkele seconden verkleurt haar mooie hoofdje. “Wat gebeurt er?”, vraagt Susanne. Ik heb geen flauw idee wat er mis is. “Volgens mij krijgt Sara geen lucht…”. Ik kijk nogmaals in haar bedje en zie Sara in een onnatuurlijke houding liggen. Ze ligt op haar rug en kijkt strak voor zich uit. Plotseling komt er nog een golf spuug uit haar mondje. Het is een witte straal melk die over haar gezichtje loopt. Sara begint hard te huilen en probeert zich om te draaien. Zonder twijfel pak ik mijn dochter en leg ik haar op haar zij. Ineens beginnen haar beentjes te trillen. Het is alsof ze een epileptische aanval krijgt.

Uit reflex klop ik Sara op haar rug. Haar hele lichaam verkrampt. Ik probeer oogcontact met haar te maken en roep “Sara, Sara, Sara!! Wakker worden!!”. Sara reageert niet. Ze blijft in een gespannen houding op haar zij liggen. Ze stopt met ademhalen en blijft strak voor zich uitkijken.

Het wordt chaos in mijn hoofd. Wat gebeurt er allemaal, denk ik. We zijn nog geen twee uur thuis. Ik zat net lekker op te bank tv te kijken. “Wat moeten we doen?”, schreeuwt Susanne. “Bel een ambulance! Ze krijgt geen adem”, roep ik. Susanne pakt mijn telefoon en probeert hem te ontgrendelen. Ze drukt met haar vingers op het touchscreen, maar ze krijgt de telefoon niet ontgrendeld. Susanne begint te huilen en raakt in paniek. “Geef de telefoon maar aan mij. Probeer jij Sara maar tot kalmeren”, zeg ik. Ik pak de telefoon en bel 112. “Goedenavond, u spreekt me de alarmcentrale. Wat kunnen wij voor u doen”, hoor ik door de luidspeaker zeggen. “Er moet nu een ambulance komen en snel!”, schreeuw ik in paniek.

Voor mijn gevoel duurt het uren. In totaal heeft het ongeveer 20 minuten geduurd. Ik had de voordeur al opengezet, zodat het ambulancepersoneel naar binnen kan. In de verte hoor ik een sirene. Het geluid komt steeds dichterbij. In de tussentijd blijf ik bij Sara. Ik druk mijn hoofd tegen haar wang en fluister zachtjes in haar oor “Papa is bij jou lieverd. Er komt hulp aan. Papa gaat er alles aan doen dat het goed komt”.

Twee ambulancebroeders in een groen geel pak komen het roze kamertje van Sara binnen. Ze hebben grote tassen en apparatuur mee. “Kunt u mij vertellen wat er precies is gebeurd?”, vraagt de broeder. Met trillende stem vertel ik het verhaal.
“Is het trouwens een meisje of een jongetje?”, vraagt de ambulancebroeder. Wat denk je zelf… denk ik. Kijk eens om je heen… Werkelijk alles is roze. “Het is een meisje”, antwoord ik.
Sara wordt aangesloten aan de monitor. Haar hartslag en saturatie worden gecontroleerd. Ze is gelukkig weer bij en begint heel hard te huilen. Het lijkt alsof er niks is gebeurd. Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Zijn wij nu onnodig in paniek? Ik weet het niet meer. Ik sta nog te trillen op mijn benen. Ik ben geschrokken en bang. Enkele minuten gelden dacht ik nog dat we Sara zouden verliezen. Mijn grootste en dierbaarste bezit. Ik hoop dit nooit meer mee te maken.

De volgende dag

Zaterdagochtend proberen we Sara sondevoeding te geven. Na de eerste 20 ml verslikte Sara zich al. Het voelt niet goed. We besluiten het WKZ te bellen. Het WKZ adviseert ons om naar de eerste hulp van het UMC te gaan. Dit is namelijk het weekend protocol van het ziekenhuis. De eerste hulp van het UMC verwijst ons direct door naar het WKZ. Om 11.00 uur zijn we weer terug op de afdeling Papegaai. Het voelt alsof we nooit zijn weggeweest.

Op de afdeling Papegaai wordt Sara aan de monitor aangesloten. De monitor controleert 24 uur per dag haar hartslag, ademhaling en saturatie. De saturatie geeft aan hoeveel zuurstof je in je bloed hebt. Inmiddels weet ik dat een kind van Saar haar leeftijd een minimale saturatiewaarde van 90% moet hebben. Het kan schadelijk zijn voor je organen en hersenen als je langdurig onder de 90% komt.

De eerste nacht in het ziekenhuis verloopt heel onrustig. Ik slaap bij Sara op haar kamertje. Alle alarmbellen van de monitor gaan om de paar minuten af. Om 01.30 uur schrik ik wakker. Er staan een arts en een verpleegkundige naast Sara haar bedje. De arts vertelt mij dat de hartslag van Sara onregelmatig is. Ook haar saturatiewaarde daalt regelmatig tot onder de 90%. Ons lieve meisje ligt in diepe slaap.

De arts kan de daling van Sara haar saturatie niet verklaren. Ik zie dat de verpleegkundige een zuurstofslang in haar handen heeft. “We gaan Sara extra zuurstof geven”, zegt de arts. Ze adviseert om de volgende dag een ECG (hartfilmpje) van Sara te laten maken. Ook moet haar ontlasting worden gecontroleerd.  

Ik maak me zorgen. Sara heeft toch voedingsproblemen? We waren hier toch niet vanwege de lage saturatie en de onregelmatige hartslag? Sara haar situatie verandert met de dag.
Sara valt elke avond in een diepe slaap. Gedurende haar slaap daalt haar saturatie tot onder de 90%. Elke avond wordt er een zuurstofmaskertje naast Sara haar hoofdje gelegd. Ze heeft deze ondersteuning nodig. Maar waarom in vredesnaam? De rillingen lopen over mijn lijf. Voor de tweede keer word ik bang om mijn lieve dochter te verliezen. Het gevoel waarvan ik hoopte het nooit meer mee te maken.

Dinsdagochtend wordt ons nog meer duidelijk. Uit het ontlasting-onderzoek blijkt dat Sara een virus heeft. Sara is drager van het Parecho virus. Dit is een buikvirus. Het virus treft jaarlijks 4.000 kinderen en kan gevaarlijk zijn. Sara wordt in contactisolatie gelegd. Er komt een speciaal bordje op haar deur. Alle artsen en verpleegkundigen krijgen extra instructies en moeten speciale jassen en handschoenen aan.  

Binnen een week is er dus veel veranderd. Sara is nog geen 12 dagen geleden geopereerd aan haar Mic-Key button. Inmiddels is ze drager van het Parecho virus. Haar hartslag en saturatie dalen tijdens haar slaap en daarvoor heeft ze in de nacht extra zuurstof nodig. Dit kan toch niet waar zijn? Wanneer houdt het nou eens op? Wij willen gewoon van Sara genieten.

Vooruitzicht

Ik had me voorgenomen om deze week een positieve blog te schrijven. De operatie wss tenslotte goed gelukt. Deze week zouden we naar de makelaar gaan. En het allerbelangrijkste… onze lieve Sara is op 1 november 2020 jarig. Op zondag wordt Sara alweer 1 jaar! Een jaar van hoop en vrees. Een jaar om nooit te vergeten. Allemaal mooie vooruitzichten! Helaas loopt het allemaal anders.

Sara moet helaas nog in het ziekenhuis blijven. Het virus moet eerst uit haar lichaam. Haar saturatie en hartslag moeten weer stabiel worden. Wij kunnen namelijk thuis geen zuurstof toeddienen. Dit willen we überhaupt helemaal niet. Ze zal ook haar voeding beter moeten verdragen. We willen Sara niet altijd 24 uur sondevoeding geven. Dit zou betekenen dat we gebroken nachten krijgen, omdat we de voeding van Sara moeten vervangen. Het is allemaal best veel, maar we houden hoop op een goede afloop.

Elke keer denk ik weer “dit kan toch niet waar zijn”. Elke keer verbaas ik me weer wat een mens kan overkomen. Wat kan een mens in relatief korte tijd verdragen? Dagelijks maak ik me zorgen om mijn dochter. Ik heb twijfels over haar toekomst. De laatste tijd maak ik me ook zorgen om Susanne. Al weet ik dat Susanne enorm sterk is. Ik heb bewondering voor haar. Zij is een enorm lieve moeder. Wij doen het met z’n tweeën. Hoe moeilijk het soms ook is.

Op zondag 1 november aanstaande is Sara dus jarig. Wij hebben ons voorgenomen om hoe dan ook haar verjaardag intiem met z’n drietjes te vieren. Sara heeft al zo weinig. Ik wil haar de dag van haar leven bezorgen. De kans is groot dat Sara tijdens haar verjaardag nog in het ziekenhuis ligt. Het liefst hadden wij een groot feest gegeven. Wij hebben tenslotte al zo weinig gevierd. De geboorte van Sara hebben wij nooit echt kunnen vieren. Kraambezoek was niet mogelijk. Mijn ouders en familie hebben Sara nog nauwelijks vast kunnen pakken. De vroeggeboorte, het COVID virus en de grillige ontwikkeling van Sara hebben ons leven compleet op zijn kop gezet. Veel vrienden en familieleden hebben Sara zelfs nog nooit gezien.

We gaan er dus een feest van maken. Ondanks al het verdriet en onzekerheid. Op Instagram gebruik ik de laatste tijd mijn slogan “stay strong and be positive”. Dit is de boodschap die ik andere mensen wil meegeven. Maak er wat van, ook al staat je leven door bijvoorbeeld het COVID virus op zijn kop. Ruimte voor tranen en verdriet moeten er altijd zijn. Diepe dalen maken hoogtepunten. Al heb je het nog zo moeilijk, probeer je rug recht te houden. Blijf tegen jezelf zeggen “stay strong and be positive”. Het is inderdaad een hele zware tijd, maar diep van binnen weet ik dat er betere tijden aan komen. Tijden waarin ook wij weer zonder zorgen kunnen genieten.

Lees ook mijn gedicht “Het Plafond Aquarium”.